Crohn et remicade

Dori -  
 Virgin -
Bonjour,
Mon gastroentérologue programme un traitement par remicade pour un crohn découvert en 1998. J'ai très peur de ses effets secondaires et de ce qui peut être dit sur ce produit. Je suis infirmière et pourtant j'avoue reculer devant ce produit. Pouvez-vous me rassurer car, à ce jour, c'est moi qui est besoin de soutien. J'avoue être lasse de cette maladie et de ses traitements.
Merci pour votre aide.
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6 réponses

mélissa
 
bonjour, moi j'ai 26 ans j'ai la maladie depuis mes 16 ans et je fais des perfusions depuis 1 an 1/2 et depuis c'est le bonheur absolu, je revi j'ai meme eu un petit garcon alors je suis la plus heureuse.
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max7179
 
pour ma part cela fait environ trois mois que je suis sur le remicade. je n'ai pas ressentis d'effets négatifs. Par contre ce que je trouve bien avec le remicade c'est le fait qu'entre les injections je n'ai aucun médicament a prendre. j'aimerais pouvoir t'en dire plus mais j'espère que cela peut te rassurer...
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dori
 
Bonsoir, comment te sent-tu après ces premières injections? Est-ce que la maladie est moins active? Tu es en meilleur forme?
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paule13210 pau
 
bonsoir ma fille est sous remicade depuis 4 mois elle a moins de douleur mais constate des effets indésirables et vous ? Merci de votre réponse
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dori
 
Bonsoir,

Quelle age à votre fille? Quels sont ses effets secondaires? J'ai effectué 3 injections. La première était fin septembre. Au début je disais que ça allait mieux mais quand on réfléchit ça ne pouvait que aller mieux puisque j'avais 3 traitement simultanés (Rémicade, Méthotrexate et entocort!!). Aujourd'hui j'ai stoppé entocort et c'est moyen. Pas trop de douleur mais fatigue intense. Et votre fille? Y-a-t-il chute de cheuveux chez elle? Cordialement. N'hésitez de parler de cette maladie, ça fait du bien de savoir que l'on est pas seul!!! Cordialement.
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paule13210
 
bonjour Dori ma fille a 22 ans elle en ai a sa 6 ème injection elle souffre des articulations et de groose fatigue mais pas de chute de cheveux. Nous en parlons beaucoup autour de nous car c'est une maladie méconnue. Je vous souhaite beaucoup de courage Dori prenez soin de vous. Amicalement
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BB
 
Bonjour,


J'ai 44 ans et ma maladie de crohn a été découverte à l'age de 11 ans. Depuis j'ai été soignée principalement par corticoïdes et imurel. J'ai galement été opérée en 1995. Depuis deux ans, je suis sous rémicade, et c'est un vrai bonheur. Plus de médicaments, plus de fatigue et plus de rechutes ...

J'ai longuement hésité à prendre ce traitement malgré les recommandations de mon gastro, mais au final, me concernant c'est magique. Une perfusion toutes les huit semaines, et c'est tout ... aucun effet indésirable.


BB
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Fraise
 
Bonjour, moi j'ai 25 ans et j'ai été diagnostiquée l'an dernier pour la maladie de crohn. Je prends remicade depuis janvier 2012 et dès les premiers traitements j'ai eu une nette amélioration.. Toutefois, depuis le mois de mai je suis en rechute et j'ai maintenant mes perfusions aux 4 semaines et on vient de m'augmenter d'une fiole.. Moi aussi j'ai constaté une perte de cheveux, malgré que ma gastro-entérologue me dise que c'est impossible.. Pourtant les personnes de mon entourage qui sont sur ce médicament ont remarqué la même chose aussi. Je suis toujours très fatiguée mais apparrament, ça devrait se replacer au fil du temps. Au final, pour moi le remicade est plus approprié que les corticostéroïdes. Même si je ne peux m'empêcher de lire les effets négatifs du médicament et de m'affoler avec ça, pour l'instant c'est ce qui semble le mieux fonctionner pour moi...
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Virgin
 
Je suis à ma sixième séance de remicade + imurel j'ai 38 ans et je suis malade depuis un an et demi en revanche j'ai un moral d'enfer et même si je souffre. Cette maladie et une merde mais il faut s'accrocher on gagnera tous notre combat
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