Crohn, un calvaire

yzack - Modifié par yzack le 19/12/2015 à 12:40
 parasol - 3 févr. 2016 à 11:05
Bonjour à toutes,
Je m'appelle yzack, je suis un homme, j'ai la maladie de Crohn depuis mes 9 ans et j'en ai maintenant 47.
9 ans, c'est la premiere fois que je me souvienne d'avoir eu des crises aigues de maux de ventre, j'en ai alors parlé à ma mere qui m'a dis que ça allait passer, et à chaque fois cette meme reponse, "ne mange plus ça ou ça, et ça va passer".
J'ai donc appris à vivre avec cette maladie, diarrhèes intempestives, constipations prolongées, gaz dans toute ma scolarité qui m'ont valu le surnom de tchernobyl, glaires immondes.
Un ENFER.

Apres un nombre conséquent de medecins, de remedes, de medocs,relaxations, massages, regimes, changement de vie,.....toujours et toujours ces memes douleurs atroces et cette sensation apres les douleurs que la maladie est partie et qu'elle ne reviendra pas.

J'ai eu recement une tres grosse jaunisse avec infection du foie,vesicule et pancreas, ce qui m'a valu une intervention chirurgicale tres douloureuse car au reveil j'allais plus de 30 fois au toilettes par jour.

Le soutien de mon epouse et mes 3 enfants est indispensable pour mon moral.

Maladie en 3 phases :
1- constipation prolongee avec glaires frequents et sang.
Pas de regime, cigarettes sans effet, un peu de douleurs.
2-apparition de gaz avec de + en + de glaires, le ventre se deforme, c'est tres douloureux.
Les excrements commencent à sortir un peu au debut puis nombreux. Souvent impossible de se retenir.
Pas d' appetit du tout donc pas de regime, la cigarette est à proscrire. Perte de poids.
Mal à l'aise general,depression, envie d'en finir.(besoin ici d'un amour sincere pres de soi).
3-fin des crises, fins des douleurs, fin de cette .... maladie, enfin..........
Mais non, encore une fois,c'est le debut de la constipation.

Les medocs:
Les anti-inflammatoires ont de l'effet sur la douleur mais celle ci revient plus forte apres.
Humira n'a eu aucun effet, peut etre un placebo.
Laxatif à proscrire, y compris les aliments qui pourraient remplacer comme les pruneaux, faillots, feves,.........
Les mauvaises nouvelles ont un effet devastateur sur le transit intestinal.

Je vous souhaite à toutes un bon retablissement et désolé pour cette intrusion.

Yzack
A voir également:

1 réponse

Je suis exactement dans le même cas qu'Yzack, 48 ans, mal au ventre depuis mes 8 ans, 7 coloscopies dont 1 par un grand professeur Parisien, essayé tous les tests d'allergies alimentaires, acheté un logiciel de semiologie et lu tous les cours de médecine sur le sujet, parcouru medline... hospitalisé 8 jours dans un état grave avec une polyglobulie puis finalement opéré de l’appendicite. J'ai observé une belle rémission de 2 ans après le traitement antibiotique suite à l'appendicite ( dont on peut se demander si elle était réelle car tout le système digestif était sujet à l’inflammation). On m'a diagnostiqué une maladie de Crohn, traité à l'entocort qui a été efficace... puis infirmé par le spécialiste de la maladie.... Retour case départ
Je vit avec les douleurs, les migraines, les diarrhées... mais je continu à me battre pour trouver ce que j'ai tant que je suis vivant. Ma réflexion s'oriente de plus en plus vers une bactérie inconnue ( comme l'a été l'hélicobacter pilory pendant si longtemps), mais pourquoi pas une infection par un champignon ( quoique sur la durée cela semble difficile à croire). Je serai content de savoir si d'autre personnes ont ce genre de mauvaise expériences. Si vous avez des pistes de réflexions...
Merci d'avance
0