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Maladie de crohn

juliem - 28 juil. 2011 à 18:21
sandra54 Messages postés 273 Date d'inscription mardi 13 janvier 2009 Statut Membre Dernière intervention 15 juin 2015 - 10 août 2011 à 20:55
Bonjour,

voila je vous écris aujourd hui car je suis atteint d'une maladie de crohn. Elle a été découverte il y à un an mais ça fait bien longtemps que les symptômes sont présents. Ma vie a été un réel enfer je navais plus de vie. J'ai testé de nombreux traitement et je suis depuis 6 mois sous rémicade. Ma vie à changé, j'ai rencontré quelqu'un, je revois mes amis, je n'ai plus peur de sortir de chez moi!! ma vie à un sens!!! Ma dernière injection aurait du avoir lieu Mardi dernier mais à chaque injection les infirmière ont beaucoup de mal à me poser ma perf, à cause du stress... cette fois ci j'ai fais un malaise, assé impressionnant je me suis retrouvée paralysée pendant 15 min, j'ai eu très peur, j'ai été littéralement choquée. Je ne veux plus être perfusée, mais je ne veux pas arrêter le traitement!!! mon médecin étant en vacances je dois attendre sont retour!! connaissez vous des précédent, et une solution? les infirmière m'ont parlé d'un cathétère sous la peau comme pour la chimio! est ce que ça serait possible dans mon cas? j'ai tellement peur!!!
merci de votre reponse
cordialement
Julie
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2 réponses

Réponse 1 / 2
sandra54 Messages postés 273 Date d'inscription mardi 13 janvier 2009 Statut Membre Dernière intervention 15 juin 2015 13
7 août 2011 à 12:20
Bonjour Julie

Moi aussi sous Rémicade pour Crohn depuis 7 ans maintenant
Au début, on arrive casi plus me piquer car les veines "pétées" tellement je ne mangeais et ne buvais plus
On m'a également parlé à l'époque de mettre une voie centrale, en fait je pense que c'est le plus simple, comme ça il n'on ni a chercher les veines (comme pour moi encore actuellement !!! ) il pique directement dans le catétère
Moi aussi au départ la perf me fesait peur.... et puis maintenant, j'y suis habitué !!
Lorsque l'infirmière arrive, je tourne la tête je regarde pas !!!
Mais tu sais je comprends ce que tu ressens ...chacun réagit à sa manière
Bon courage à toi !!!!! Et surtout n'arrête pas rémicade, moi ça fait 7 ans que j'ai ce traitement, et je vie parfaitement normalement !!!
Gros bisous à toi
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juliem
10 août 2011 à 20:47
Bonjour Sandra,

Merci beaucoup pour ta réponse, ce qui est fou avec cette maladie c'est que je sais qu'il y à plein de personnes atteint de cette maladie, mais je me sens tellement seule!!! Je suis allé à l'hopital ce lundi et j'ai eu mon injection. C'est un anesthésiste qui m'à posé ma perf car les infirmières n'y arrivaient pas!! selon mon médecin c'est la bonne solution... pour l'instant je ne me pose plus de question, j'ai deux mois de repi alors je vais en profiter!!
merci.... vraiment, c'est bien de pouvoir parler à quelqu'un qui comprend ce que je dis!!
bon courage a toi
bisous
julie
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Réponse 2 / 2
sandra54 Messages postés 273 Date d'inscription mardi 13 janvier 2009 Statut Membre Dernière intervention 15 juin 2015 13
10 août 2011 à 20:55
je sais ce que c'est de se sentir seule !!!!
N'hésite pas si tu as besoin d'en parler .......ça fait du bien je le sais !!!!
Et si tu veux plus de discrétion, envoie message privé, je te laisserais alors mon mail
Courage à toi, moi ça fera 8 ans en octobre que je supporte tout ça, avec de grosses difficultés au départ ....mais maintenant, ça fait partie de ma vie (pas le choix !!!)
Bisous à toi
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