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6 réponses
Bonjour margouille08,
Je viens de lire ton message, je suis atteinte moi aussi de la mucinose folliculaire depuis maintenant un an!!
Des plaques rouges/blanches et qui démangent sont apparues sur tout mon corps, surtout le tronc (bras, poitrine, coup, ventre dos) et le visage, type urticaire, j'en dormais plus de la nuit, et me démangeais tout le temps!!!
Le dexeryl peut te soulager un peu mais pour ma part cela n'a pas vraiment fonctionné!!! Il faut surtout que tu arrives à te détendre, la maladie peut d'ailleurs partir seule et sans aucun traitement dans certains cas!!!
J'ai vu de nombreux dermatologues en cabinet privé qui n'ont pas réussi à me faire un réel diagnostic, allergie au soleil, allergie alimentaire, allergie aux accariens... bref, cela n'a rien à voir avec cette maladie!!
Une dermatologue qui consulte en privé mais aussi à l'hopital st louis, m'a établi enfin un diagnostic et on a mis un nom sur ma maladie : mucinose folliculaire!!
Effectivement, il s'agit d'une maladie orpheline, donc pas de traitement.
Des traitements de substitution ont bien fonctionné sur cette maladie dont : la puvathérapie (sorte d'UV) pour ma part, cela n'a pas fonctionné mais fonctionne dans 80 % des cas!! J'ai aussi tenté le plaquenil, un traitement contre la polyarthrite rhumatoïde et le lupus (rien à votre avec la mucinose) mais qui a fait un miracle sur moi!!!!! 3 mois de traitement ont suffi!!!!
Ce que je veux te dire, c'est surtout fais toi suivre et pas par n'importe qui!!
Je ne sais pas si tu es en région parisienne, mais si cela est le cas, prends rdv à l'hopital St Louis, spécialisé dans les maladies de la peau!!! ils sont vraiment bien, pour ma part, j'ai un suivi tous les 3 mois maintenant de controle surement qui sera moins régulier par la suite mais à vie normalement!!!
Je te souhaite bon courage et n'hésite pas si tu as des questions:!!!
Claudia
Je viens de lire ton message, je suis atteinte moi aussi de la mucinose folliculaire depuis maintenant un an!!
Des plaques rouges/blanches et qui démangent sont apparues sur tout mon corps, surtout le tronc (bras, poitrine, coup, ventre dos) et le visage, type urticaire, j'en dormais plus de la nuit, et me démangeais tout le temps!!!
Le dexeryl peut te soulager un peu mais pour ma part cela n'a pas vraiment fonctionné!!! Il faut surtout que tu arrives à te détendre, la maladie peut d'ailleurs partir seule et sans aucun traitement dans certains cas!!!
J'ai vu de nombreux dermatologues en cabinet privé qui n'ont pas réussi à me faire un réel diagnostic, allergie au soleil, allergie alimentaire, allergie aux accariens... bref, cela n'a rien à voir avec cette maladie!!
Une dermatologue qui consulte en privé mais aussi à l'hopital st louis, m'a établi enfin un diagnostic et on a mis un nom sur ma maladie : mucinose folliculaire!!
Effectivement, il s'agit d'une maladie orpheline, donc pas de traitement.
Des traitements de substitution ont bien fonctionné sur cette maladie dont : la puvathérapie (sorte d'UV) pour ma part, cela n'a pas fonctionné mais fonctionne dans 80 % des cas!! J'ai aussi tenté le plaquenil, un traitement contre la polyarthrite rhumatoïde et le lupus (rien à votre avec la mucinose) mais qui a fait un miracle sur moi!!!!! 3 mois de traitement ont suffi!!!!
Ce que je veux te dire, c'est surtout fais toi suivre et pas par n'importe qui!!
Je ne sais pas si tu es en région parisienne, mais si cela est le cas, prends rdv à l'hopital St Louis, spécialisé dans les maladies de la peau!!! ils sont vraiment bien, pour ma part, j'ai un suivi tous les 3 mois maintenant de controle surement qui sera moins régulier par la suite mais à vie normalement!!!
Je te souhaite bon courage et n'hésite pas si tu as des questions:!!!
Claudia
Utilisateur anonyme
26 juil. 2011 à 21:04
26 juil. 2011 à 21:04
Bonsoir,
Si tu doutes qu'il s'agit d'une allergie alimentaire, prend rendez-vous chez un allergologue.
Enumère bien le nom des aliments qui accentue ton problème.
Bonne soirée.
Si tu doutes qu'il s'agit d'une allergie alimentaire, prend rendez-vous chez un allergologue.
Enumère bien le nom des aliments qui accentue ton problème.
Bonne soirée.
Bonjour Claudia et merci pour votre réponse.
Je ne suis pas à mon domicile, dsl pour la réponse tardive.
J'ai été sous plaquénil pendant 3 sans résultat, puis uva.
J'aimerai pouvoir en discuter avec vous, comment faire ?je me trouve à 1 heure de Paris.
Dans l'attente de vous lire.
Je ne suis pas à mon domicile, dsl pour la réponse tardive.
J'ai été sous plaquénil pendant 3 sans résultat, puis uva.
J'aimerai pouvoir en discuter avec vous, comment faire ?je me trouve à 1 heure de Paris.
Dans l'attente de vous lire.
Bonjour,
Je souffre également de mucinose folliculaire, diagnostiquee il y a 1 an.
J ai des indurations qui apparaissent sur le visage.
Je vois un professeur de l hôpital st Louis à Paris. Il doit bientôt partir à la retraite, malheureusement. À l heure actuelle, je n ai pas de traitement.
J aimerai savoir Où vous en êtes vous depuis Août ?
Bonne journee
Je souffre également de mucinose folliculaire, diagnostiquee il y a 1 an.
J ai des indurations qui apparaissent sur le visage.
Je vois un professeur de l hôpital st Louis à Paris. Il doit bientôt partir à la retraite, malheureusement. À l heure actuelle, je n ai pas de traitement.
J aimerai savoir Où vous en êtes vous depuis Août ?
Bonne journee
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Bonjour, je n'en suis nul part. Rien ne marche, et toujours des poussées plus ou moins importantes. Pas d'allergie alimentaire, mon dermato veut encore faire une biopsie à la recherche d'un clone, mais je ne le ferais pas car j'en ai déjà fait 3 dont 2 sur le visage...:(
Si quelqu'un lit ça et a une solution ???
Margouille08
Si quelqu'un lit ça et a une solution ???
Margouille08
Bonsoir,
J'ai été diagnostiquée avec une mucinose folliculaire à l'adolescence, il y a bien 6 ans de cela. J'avais une plaque rouge au visage, au coin supérieur de la bouche. J'ai fait 5 biopsies en tout, pour déterminer la nature de la plaque et s'assurer qu'elle n'était pas cancérigène. J'ai fait les 4 dernières à l'hôpital, après quoi on m'a prescrit du Diprosone, qui est une crème à la cortisone je crois.
Ca a marché assez vite, maintenant je ne suis pas tout à fait guérie puisqu'au toucher la peau n'a pas tout à fait la même consistance que le reste du visage, et il arrive que cette zone enfle par exemple quand je stresse. Mais les rougeurs ont complètement disparu et ma peau a un aspect tout à fait normal, la différence est imperceptible pour les autres.
En espérant que cela vous aidera.
J'ai été diagnostiquée avec une mucinose folliculaire à l'adolescence, il y a bien 6 ans de cela. J'avais une plaque rouge au visage, au coin supérieur de la bouche. J'ai fait 5 biopsies en tout, pour déterminer la nature de la plaque et s'assurer qu'elle n'était pas cancérigène. J'ai fait les 4 dernières à l'hôpital, après quoi on m'a prescrit du Diprosone, qui est une crème à la cortisone je crois.
Ca a marché assez vite, maintenant je ne suis pas tout à fait guérie puisqu'au toucher la peau n'a pas tout à fait la même consistance que le reste du visage, et il arrive que cette zone enfle par exemple quand je stresse. Mais les rougeurs ont complètement disparu et ma peau a un aspect tout à fait normal, la différence est imperceptible pour les autres.
En espérant que cela vous aidera.
5 oct. 2012 à 14:37
moi aussi je suis atteinte de la mucinose folicullaire diagnostiqué en mai
on m'a mise sous plaquenil
pour l'instant j'ai perdu mes sourcils et fait une alopesie frontale, j'ai des plaques des boutons mais pas de demangaisons et je cache avec fond de teint mais à lire les témoingnages c'est pas rassurant, quequ'un peut il me dire si cela a commencé comme ça et l'évolution
merci car au chu de nantes j'ai eu l'impression de vivre un épisode de HOUSE on discutait de mon cas comme si je n'existait pas et aucun conseil ni renseignement sur l'évolution
martine
5 oct. 2012 à 19:37
j'ai, ce que j'appelle une plaque mère (infiltrée, rouge plutôt ronde) qui voyage sur mon visage. Avec ça j'ai quelques plaques plus fine en surface, parfois des vésicules. Ces plaques apparaissent n'importe où sur mon visage, cou, torse et épaules. Sans raison apparente. Toutefois, j'ai remarqué que lorsque j'ai un gros stress, je fais une poussée. Cela fait 12 ans que ça dure. Aucun traitement efficace. Je m'hydrate plus que la normale et le fond de teint j'évite car les plaques sont parfois épaisses et elles squames donc ça ne cache rien. Le test de l'allergie alimentaire n'a rien donné. Je limite tout de même le café, chocolat et surtout le lait. Voilà pour mon vécu. Semble t-il qu'il existe des variantes de mucinose folliculaire. Courage Martine
margouille