Colobome chorio-retinien bilatéral et association

Bonjour,
J'ai lu vos messages concernant cette maladie et j'aimerai savoir si vous avez trouvé une association qui vous accompagne dans vosdemarches et vous soutien dans vos doutes. C'est une maladie peu répandue et avec des incidences très différentes . Des ophtalmo peu ''avertis'' peuvent vous annoncer que l'enfant ne verra jamais mais en fait un simple diagnostic de la maladie ne suffit pas. Des examens complémentaires et un suivi régulier permettent d'affiner. Je comprend vos questionnements pour être moi même passee par la. Je n'ai pas trouvé d'association près de chez moi...