Colobome et microphtalmie

Bonjour,
Je ss aussi maman d'un petit ange de 45 j de vie atteint d'un colobome irien et retinien avec une microphtalmie légère de l'oeil droit , je l'ai découvert a 3 semaine de vie .... Je ss très inquiète pour son avenir , l'échographie transfontanellaire ainsi rénale sont sans anomalie, l'oeil gauche est apparemment sain . J'aimerai bien discuter avec vous ....