tumeur vasculaire para-vertebrale,amangiome

Question

Bonjour, je suis Aymeric j'ai 18 ans et souffre d'une tumeur vasculaire para-vertebrale droite. 
je viens poster sur ce forum dans le but de trouvé de l'aide et des réponses. 
Pour tout comprendre il faut connaitre l'origine de mon probleme. 
depuis petit je me plaint de douleur dans l'aine, dans le bas du ventre et dans le bas du dos. 
suite à un choc un bosse visible est apparue dans le bas de mon dos. les quelques medecin que j'ai consulter à l'époque mon dit "c'est un hematome qui finirais par ce résorber". les années passent et les douleurs sont toujours présentent. 
un jours pas comme les autre une douleurs vive me prend dans le bas du ventre et l'on me diagnostique une apindicite.le chirurgien a bien vu que ce ne l'était pas une fois sur le billard mais au retour du bloc ,les médecins m'ont dit que c'était "une belle grosse apindicite" évidemment ceux-ci pensait que je fesait semblant pour attirer l'attention de ma mère ( classique ). donc jusqu'a mes 16 ans l'on ma gentiment pris pour un simulateur et tenté a plusieur reprise de me mettre en hopital psy,ce qui me rend amer envers les préjuger du corps medical . durant ma 16 eme année on ma enfin demandé de faire un IRM et l'on a pu découvrir une tumeur vasculaire para-vertebrale droite étendu sur 16 vertèbres encerclant mon reins droit , une partie des mes intestins et le haut de la cuisse. Ceci dit malgrès de pseudo expert à ***** ceci ne devrais pas me causer de douleur. j'aimerais donc savoir si une enorme poche de sang dans le bas du dos (qui remplace quasiment entierment mon muscle) et sa region ne devrais-t-il pas causer des douleurs ? es-ce que mon subconscient invente cette douleurs permanente qui s'accentue à chaque changement brutal de temperature? j'aimerais comprendre pourquoi les médecin ne cherche pas la source de ma douleur et me rembart avec des phrases " mais on peux vivre avec !". pensez vous qu'un jeune de 18 ans peux vivre avec une interdiction de sport , mais aucun traitement contre la douleurs à part des anti-inflamatoires qui a l'heure d'aujourd'hui ne font plus d'effets? 
je ne suis aps la pour faire le calimero mais tenter de trouver des réponses et pourquoi pas un médecin qui fait sont metier ( pas que tout les autres ne le font pas )et qui tenterais de trouver la source de ma douleurs, et pourquoi mes D-Dimère passe de 200 a 5000 voir 8556( record). 


cordialement, 
Aymeric

fanfouedelamotte · Answer

Bonsoir, Je ne prétend pas pouvoir répondre à toutes ces questions mais on peut essayer d' en parler.  
L' origine de ses douleurs? Étant donné la taille de cet hémangiôme,même si c' est tumeur molle,  il doit bien y avoir des phénomènes de compression. A ce propos vous êtes sûr qu' il s' étend sur la hauteur de 16 vertèbres?!! C' est énorme. 
Évidemment , il est impossible d' extirper cette tumeur d' une part à cause du volume et d' autres part parce qu'elle peut communiquer, au point de vue circulatoire, avec la circulation de la moelle épinière et des racines des nerfs rachidiens.  
La technique employée habituellement pour traiter les angiomes et les hémangiômes est l' embolisation: on bouche le vaisseau qui alimente l' hémangiome. Est-ce qu' on vous a fait une angiographie en ce sens? 
Les D-Dimères augmentent en cas de formation de caillot, comme dans les phlébites. Il est possible qu' il se forme des caillots dans certaine parties de votre hémangiome.
Voici un lien sur la question:
www.anomalievasculaire.org/hemangiome.htm

Tumeur vasculaire para-vertebrale,amangiome

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