Maladie des os de verre

Fermé
Signaler
-
 nacira -
Bonjour,
ce message s'adresse à stéphanie la maman de Swan.
je souhaitais partager avec vous votre expérience sur le traitement...
Apparement toute la discussion a disparu (ou je n'arrive plus à y accéder...?)
j'espere avoir de vos nouvelles malgré tout
christelle
Maman de Léo Paul atteint d'OI

3 réponses

Messages postés
75449
Date d'inscription
mardi 13 avril 2010
Statut
Modérateur
Dernière intervention
27 novembre 2021
9 279
Bonjour christelle.

Si tu veux partager des messages il suffit de t'inscrire sur le site (c'est rapide et gratuit) et tu pourras discuter avec les autres personnes, intéressées par ton problème, par MP (Message Privé), à condition biensûr que ceux-ci ou celles-ci s'inscrivent aussi.

Merci de ne pas mettre des coordonnées personnelles sur le forum.
1
Merci

Quelques mots de remerciements seront grandement appréciés. Ajouter un commentaire

journal des femmes avec santé médecine 21672 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

Messages postés
1
Date d'inscription
mardi 26 juillet 2011
Statut
Membre
Dernière intervention
26 juillet 2011

Bonjour Christelle

Je suis la grand-mère de Swan,je viens de m'inscrire sur le site,vous pouvez me laisser vos coordonnées.Le titre a effectivement attiré mon attention,Swan aura deux ans dans quelques jours,il va bien,il poursuit son traitement tous les deux mois.Ma fille vous appelle ou vous écrit dès que nous avons vos coordonnées.
Courage,les résultats de Swan sont bons
1
Merci

Quelques mots de remerciements seront grandement appréciés. Ajouter un commentaire

journal des femmes avec santé médecine 21672 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

j'ai ete "contrainte" de le faire car j'avais enfin trouvé une maman qui comme moi avait un enfant atteint d'une maladie rare l'osteogénèse imparfaite...mais cette discussion a disparu c'est pourquoi j'ai mis mon mail pour avoir une chance de la retrouver...son fils a subi le traitement que mon fils va entamer et c'est très rare tout comme la maladie...
Messages postés
75449
Date d'inscription
mardi 13 avril 2010
Statut
Modérateur
Dernière intervention
27 novembre 2021
9 279
Ton titre du message va probablement attirer son attention.
Après, en MP tu pourras échanger vos informations.

Pour t'inscrire, il suffit de cliquer sur le carré (Inscrivez-Vous) tout en haut de cette page, à droite et suit les indications.
Bonjour Christelle,
cela fait plusieurs jours que j'essaie de vous poster un message...je ne suis pas experte mais quelqu'un a du savoir réactiver le forum!?
C'est bien que nous puissions parler de notre histoire, ensemble....Quand Swan a commencé son traitement il n'avait que 2 mois et nous le portions dans nos bras qu'avec un grand coussin!! On se sentais terriblement seul, j'appellais 3 fois par jour l'association désespéré....les medecins étaient très réservés...en fait, je m'aperçois que cette maladie est assez mal connue et fait peur aussi!! Le plus puissant réconfort a été les sourires et la force de caractère de mon petit bonhomme!!! A 9 mois, Swan subissait l'enclouage telescopique de ses deux fémurs dejà trop déformés( 45 et 90°)....une intervention de 11 h très difficile qui a porté ses fruits rapidement puisque bébito a fait ses premiers pas a 18 mois!!!! assez incroyable pour un enfant platré plus de 6 mois tout le corps!!!
Fin aout, nous nous rendrons a Lyon pour sa 10 ème cure d'Arédia, a part une grippe et de la fièvre la première fois, des diarhées le temps d'évacuer son traitement.
Swan est un petit gabarit, il mange peu mais boit beaucoup de lait, 10 kgs a bientot 24 moisavec une taille de 80 cm, un perimetre cranien assez gros mais bien camouflé sous une touffe de cheveux blonds! une dentinogenese mais qui peut évoluer sur la 2ème dentition...soyons patients...
Pour ce qui est du traitement, je pense qu'il vaut mieux le faire...il est réservé aux enfants avec une atteinte sévère...mais il faut faire des bilans au moins une fois par an( densitometrie) pour peut etre faire des pauses...chaque enfant est differents et il est important d'apapter le traitement a chacun d'eux...certains ne nécessitent ni l'enclouage, ni le traitement...comme moi!!!Je suis atteinte de type 1 et PERSONNE ne s'est jamais aperçu que j'étais atteinte!!! et pourtant mes parents ont pleins d'amis médecins!!!c'est dire ma colère et ma stupéfaction quand on m'a annoncé la maladie de Bébito!!
Au jours d'aujourd'hui, et avec 2 ans de recul je peux dire que je suis impressionné par les résultats de mon fils!! il avait plus de 80 % d'osteopenie a la naissance, on ne le prenais que rarement dans les bras....aujourd'hui, il marche, il commence a courir, il fait du quad tout seul, on va a la piscine...j'essaie de le rendre indépendant un max, je le fais garder par des copines,...certes, on n'oublie pas...mais Swan vit, joue, c'est un enfant heureux et entouré d'amour!!! Dans un groupe d'enfants, on ne le différencie pas...juste un peu petit..avec beaucoup de caractère!!! hi...hi...
Ce parcours de vie nous est imposé alors voilà on fait au mieux pour que notre bébito ne soit pas a l'écart! une famille soudée, aimante, un papa présent!!
N'hesitez pas a me recontacter, nos echanges sont précieux...J'ai découvert le Réxorubia en homéopathie pour la minéralisation, c'est pas mal pour nous 2...
Une chaude pensée a votre petit bonhomme de notre part, a bientot, courage...
Stephanie.
bonjour, je voulais te dire que moi aussi j'ai une fille de 6 ans qui a OI et je veux bien t'aider a coprendre cette maladie