Maladie des os de verre

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Bonjour Christelle,
cela fait plusieurs jours que j'essaie de vous poster un message...je ne suis pas experte mais quelqu'un a du savoir réactiver le forum!?
C'est bien que nous puissions parler de notre histoire, ensemble....Quand Swan a commencé son traitement il n'avait que 2 mois et nous le portions dans nos bras qu'avec un grand coussin!! On se sentais terriblement seul, j'appellais 3 fois par jour l'association désespéré....les medecins étaient très réservés...en fait, je m'aperçois que cette maladie est assez mal connue et fait peur aussi!! Le plus puissant réconfort a été les sourires et la force de caractère de mon petit bonhomme!!! A 9 mois, Swan subissait l'enclouage telescopique de ses deux fémurs dejà trop déformés( 45 et 90°)....une intervention de 11 h très difficile qui a porté ses fruits rapidement puisque bébito a fait ses premiers pas a 18 mois!!!! assez incroyable pour un enfant platré plus de 6 mois tout le corps!!!
Fin aout, nous nous rendrons a Lyon pour sa 10 ème cure d'Arédia, a part une grippe et de la fièvre la première fois, des diarhées le temps d'évacuer son traitement.
Swan est un petit gabarit, il mange peu mais boit beaucoup de lait, 10 kgs a bientot 24 moisavec une taille de 80 cm, un perimetre cranien assez gros mais bien camouflé sous une touffe de cheveux blonds! une dentinogenese mais qui peut évoluer sur la 2ème dentition...soyons patients...
Pour ce qui est du traitement, je pense qu'il vaut mieux le faire...il est réservé aux enfants avec une atteinte sévère...mais il faut faire des bilans au moins une fois par an( densitometrie) pour peut etre faire des pauses...chaque enfant est differents et il est important d'apapter le traitement a chacun d'eux...certains ne nécessitent ni l'enclouage, ni le traitement...comme moi!!!Je suis atteinte de type 1 et PERSONNE ne s'est jamais aperçu que j'étais atteinte!!! et pourtant mes parents ont pleins d'amis médecins!!!c'est dire ma colère et ma stupéfaction quand on m'a annoncé la maladie de Bébito!!
Au jours d'aujourd'hui, et avec 2 ans de recul je peux dire que je suis impressionné par les résultats de mon fils!! il avait plus de 80 % d'osteopenie a la naissance, on ne le prenais que rarement dans les bras....aujourd'hui, il marche, il commence a courir, il fait du quad tout seul, on va a la piscine...j'essaie de le rendre indépendant un max, je le fais garder par des copines,...certes, on n'oublie pas...mais Swan vit, joue, c'est un enfant heureux et entouré d'amour!!! Dans un groupe d'enfants, on ne le différencie pas...juste un peu petit..avec beaucoup de caractère!!! hi...hi...
Ce parcours de vie nous est imposé alors voilà on fait au mieux pour que notre bébito ne soit pas a l'écart! une famille soudée, aimante, un papa présent!!
N'hesitez pas a me recontacter, nos echanges sont précieux...J'ai découvert le Réxorubia en homéopathie pour la minéralisation, c'est pas mal pour nous 2...
Une chaude pensée a votre petit bonhomme de notre part, a bientot, courage...
Stephanie.

bonjour, je voulais te dire que moi aussi j'ai une fille de 6 ans qui a OI et je veux bien t'aider a coprendre cette maladie