Maladie de verneuil

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 NANASSE974 -
Bonjour,
jais 29ans et jais la maladie de verneuil depuis ke jais 14 ans mais la le probleme cc'st que jen attrappe partout meme au vissage et que sa me laisse des belles cicatrices (trou) pour le visage
grosses boules dans le dos en plus c'est bien rouge et sa arret pas dse percer et pour courroner le tout sur la poitrine la celui de la poitrine me fais trop mal jose pas y toucher je voudrais savoir si il va se percer tout seul?ou si jdois prendre un traitement
a l'aide je desespere cette maldie me pourri la vie sa fais preske que six moi que jen attrappe a peu pres un tout les jours sa m'as jamais fais sa auparavant
j'etait tranquil parske sa stagnais mais la sa s'empire
merci

17 réponses

Bonjour Flo, j'ai verneuil depuis prés de 30 ans un calvaire.. fort heureusement depuis et grace à des associations de malade, la recherche à permis d'avancer sur des traitements efficaces.
J'ai pu ainsi sans recours à de nouvelles interventions chirurgicales me debarrasser pour un temps de cette saleté. Le traitement est une combinaison de deux antibiotiques la rifadine et la dalacine. Je sais que récemment une équipe de dermato à poitiers je crois à meme amélioré le traitement par une combinaison de trois antibiotiques toujours la rifadine mais à la place du dalacine du flagil et de l'isilox. Il semble que les résultats sur ce dernier traitement sont impressionnants..
Je vous suggére donc de prendre contact avec votre dermato et de lui suggerer ce traitement (c'est comme cela que j'ai procédé pour la rifadine et la dalacine)
Pour des infos je vous suggére également de consulter les sites de l'AFRH et de VMMV deux associations de malade, il y a souvent des infos précieuses à glaner (c'est par ce biais que j'ai eu vent du traitement dalacine rifadine et du second rifadine isolox et flagil)

Bon courage, je connais trop bien le cauchemard que vous endurez.. ce qui est rassurant c'est qu'aujourd'hui on arrive enfin à traiter cette saleté

Cordialement

Hervé
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lundi 20 décembre 2010
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20 décembre 2010

Hervé
Pouvez vous sil vous plait me contacter sur mon mail *****, jai un grand besoin daide par rapport a la maladie de verneuil, davance un grand merci, jai cette maladie depuis que jai 20 ans jen ai 38 aujourdhui (15 opérations) et la super women craque je nen peux plus aidez moi sil vous plait
Bonjour Chriskat
Attention, je ne suis absolument pas médecin, je suis malheureusement comme vous une victime de la maladie de verneuil :-) tout ce que je peux faire est de partager mon expérience personnelle et ce que j'ai pu apprendre tant de la maladie que sur la manière aujourd'hui dont j'ai été traité médicalement.
Je reste à votre écoute
Cordialement Hervé
Bonsoir Sabrina,

La première chose à vous dire, c'est que d'une part ca n'a rien de honteux (ce n'est pas sale) c'est une maladie et d'autre part que vous etes loin d'etre seule. C'est justement parceque l'on en parle pas que l'on s'isole avec cette saleté de maladie. Moi j'en ai sur les parties génitales, sous les bras, sur le ventre et j'emun ai eu une seule fois sur le visage. J'ai subit 4 opérations chirurgicales, dont trois lourdes sous anesthésie générale et à l'époque sauf pour la dernière je n'étais pas diagnostiqué. Le pire ca a été ca, mettre un nom sur la maladie, j'ai du me diagnostiqué moi même un soir de crise après avoir été coincé 4 jours sans pouvoir bouger sans hurlé de douleur parceque je cherchais quelque chose pour me calmer.. Vive internet ! :-) une petite astuce au passage, la camomille matricaire (camomille romaine) à des vertus calmante extraordinaire pour les irritations déclenchée par la maladie, on en trouve dans des produits tel que le shampoin klorane pour blond ou et depuis peu dans une lotion nivea lait hydratant sensitive body lotion aux extraits de camomille (je ne le trouve que chez carrefour..) j'ai toujours un flacon de nivea a portée de main, si je sens une demangeaison à titre prévention je me fais une application si ca ne bloque pas les poussées au moins la douleur passe presque immédiatement. En plus, la camomille a un effet retenseur et reparateur au niveau de la peau, ce qui permet justement de limiter voir d'éviter les cicatrices.

Sur la thérapie, les dermato ont déjà du mal avec cette maladie sur laquelle ils ne sont pas nécessairement formé (encore que grace aux actions des associations cela c'est très fortement amélioré), alors un généraliste.. pas simple, ceci dit cela vaux quand meme le coup de faire la démarche.
Personnelement lorsque j'ai eu vent de ce traitement, j'ai d'abord vu un généraliste en urgence, qui ne connaissant pas la maladie, m'a d'abord coller un traitement à l'amocixline (pas très efficace) en attendant que je vois un dermato.
En principe le traitement à la dalacine et à la rifadine se prend sous surveillance (prise de sang) parcequ'il peut toucher le foie, c'est vraiment très puissant.. A votre place, je commencerais par mon généraliste quitte à lui amené de la documentation prise sur internet pour son information et dans la foulée prendrais un rendez vous avec un dermatologue. Les deux pointures sur la question sont le docteur Aude NASSIF qui travail à l'hopital necker à Paris et le professeur REVUZ qui dirigeait un service à l'hopital Henri MONDOR à Creteil (NASSIF a apparement un coté plus humain que revuz lol)
Me concernant, grace au dernier traitement pris, j'en ai beaucoup moins (voir plus) pour les cicatrices je fais avec j'évite de lever les bras à la plage.. un vrai champs de creux rouge.. pas joli. C'est sur qu'en ayant plus de crises ou presque plus, j'arrive à supporter plus facilement lol. C'est clair que le dernier traitement à radicalement changé ma vie, j'avais en simultanné trois à quatre foyer d'infection en permanence, un cauchemard.
En ce moment mon stress sur un diabete qu'on m'a découvert la semaine dernière a l'occasion d'une analyse de sang plus poussée que les autres dans le cadre de la reprise du traitement à la dalacine et la rifadine.. pas de bol :-( j'attends de voir comment ca va évoluer de ce coté la, étant presque debarrassé de verneuil...
N'hésitez pas à faire un tour sur le site de l'AFRH et surtout de ses forums, moi à l'époque pouvoir partager ca avec d'autres malades ca m'a fait un bien fou.
Et n'hésitez pas à en parler cela n'a rien de honteux, ca n'a absolument aucun rapport avec un problème d'hygiène..
En résumé du lait hydratant nivea ou du shampoing klorane a la camomille pour soulager la douleur (moi je faisais carrement des compresses..) et un rendez vous chez le medecin avec de la doc et la suggestion du traitement. Enfin pour se faire du bien au moral un petit tour sur les forums de l'AFRH ;-)
Bon courage, mais tenez le coup maintenant il y a des solutions (ca fait du bien de dire ca vous ne pouvez pas imaginer..)
Hervé
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16 décembre 2010

bonjour hervé tout d'abor je vous remercie pour votre reponse j'etait vraiment seul face a cela jose pas trop en parler autour de moi j'ais un peu honte
en faite pensez vous que mon medecin traitant pourrais me donner ce traitement car je n'ais pas de dermato et si je prend un rdv sa vas me faire attendre trop longtemps et je souffre trop la sa fé mal
et vous avez aussi des cicatrices affreuses?
en avez vous au visages ?
comment vous faites pour supporter cela tout les jours parske moi j'ais du mal
il ya des effets genant?
desolée pour toutes ces questions mais sa s'aggrave trop depuis six moi sa ma jamais fais sa jais honte je me cache deriere mon écharpe meme au boulo je laisse mon echarpe je suis meme tt le temps a longues manche pour cacher cette ........DE MALADIE
et les cicatrices
je pense etre a un stade 3 vous etes au quel vous?
merci beaucoup
sabrina
lol sur les cicatrices post op, justement le mieux est de passer par le dermato (en espérant qu'il maîtrise..) pour qu'il pilote le chirurgien, il n'y a pas besoin de charcuter et d'enlever en masse, il faut rechercher et retirer les canaux qui se forment et provoque le retour des poussées.. La dernière opération que j'ai eu était pilotée par le professeur revuz (une saloperie que j'avais depuis des années sur la fesse et qui poussait sans arrêt au niveau du coccis, un vrai cauchemard..) et justement le chirurgien m'a fait une toute petite cicatrice (meme si j'ai eu l'impression qu'il m'enlevait la moitiée de la fesse lol) en plus en intervention de jour sans hospitalisation franchement rien à voir avec les trois interventions que j'avais subit avant.. Cela dit pour les autres zones, le traitement à été quasi miraculeux en fait
Pour vos achats (surtout le lait nivea, c'est un flacon plastique bleu clair) profitez de ce que carrefour est ouvert ce dimanche, moi la camomille c'est devenue une super grande copine lol.
Bon courage et sur ce bonne nuit, je vais fermer mes petits yeux :-) tenez moi au courant
Hervé
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16 décembre 2010

ahhhh merci hervé pour les nom des produits je vais suivre vos conseil je vais commencer par acheter ces produit a carrefour
pour les traitements je les ais deja noté je donnerais cela a mon medecin traitan car jirais surement lundi et je prendrais aussi un rdvv au dermato
de toute facon je pense bien ke tout cela vas etre fais lundi car je souffre trop
moi ossi pour les aissselles jais eu en tout 3 operation mais voila la taille des cicatrices!!!!!!!!!!!
c parske jais peur que lon men fasse une comme celle des aisselles a la poitrine que je n'ais pas été chez le doc
apparament vous avez vecu tout ce que je vis en ce moment en tout cas sa me motive de savoir qu'on peu a peu prés guerir de cette maladie enfin pseudoguerison car on le sais tous que c'esst un chaplé et quil en reste toujours bien en profondeur
merci pour les conseils
sabrina
ps je suis contente pour vous que vous soyez tranquil avec cela j'espere que moi ossi sa va marché
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16 décembre 2010

bonjour
je donne kelkes nouvelle ki ne sont pas bonnes du tout
jais eté comme convenu chez mon doc ki ma dis daller aux urgences car il fo operer jais eté hier soir aux urgences ils mon visité et ont dis ke je devais me fair operer le lendemain matin donc se matin mais le problem c ke hier yavais pas de chambre et de lit de dispo pour moi a lhopital pour rester juska ce matin pour loperation donc jais demandé a dormir chez moi au lieu de dormir dans le couloir... cé normal je trouve ils ont dis oui et ke je devais revenir ce matin agin pour loperation
moi je me suis présentée ce matin agin comme ils ont ont dis et vous savez koi ?????
ON MA SORTI KIL FALLAIS PRENDRE UN RDV!!!!!!!!!!!!!!
donc la en résumé ils mont laissé comme sa debrouille toi
mon medecin va essayer de gerer sa a 16h30 pas avant
jattend 16h30 pour savoir skil vont faire de moi
en souffrant labcés biensur
alors ke normalement jais undossier dhospitalisation de pré pour ce matin a 8h00 ils mont tout fais hier afin detre prete pour loperation examens prise de sang et tout
c abbérant serieux je comprend pas lerreur kil ya pu y avoir la
jespere ke mon doc va gerer sa sinon je devrais le faire moi mem a l'aiguille et jais pas envie car cé tout bleu la sa cé empiré et vraiment grossi depuis hier c pa supportable
quelle organisation!!!!!!!!!!!!!!!
sabrina
bonjour a tous ,voila moi le diagnistique est tombé hier,mais d'apres ce que je lis les abces se forment un peu partout alors que moi le medecin que nous avons vu hier nous a dit que ca se localiser principalement sur les fesses et les aisselles moi les aisselles ne sont pas touchés mais par contres mon mari a subit de nombreuses operation pour des abces fessiers.Le medecin nous a dit que mon mari devrais subie une greffe de peau mais apres ce que je viens de lire a quoi bon si c pour que ca revienne ailleur j'ai un peu peur car il m'a dit que c'etais une tres lourde operation et comme mon mari a de tres mauvais reveil a la suite des operation ca ne me rassure pas.Est ce quelqu'un a deja subit une greffe de ce style et quel est son etat actuellement merci beaucoup de vos reponse et du temps que vous allez passer a me repondre je suis perdu et effrayé par tout ca
Bonjour, je m'appelle florence j'ai 37ans et moi aussi j'ai cette saleté de maladie. pour moi ça ne se manifeste pas partout comme toi mais c'est vrai que c'est très douloureux et psychologiquement c'est très dur. En ce moment je n'en peux plus, j'ai remarqué que les périodes de fatigue et de stress sont plus propices à l'apparition des abcès. Peut-être que pour toi c'est pareil. ensuite j'ai aussi remarqué que quand je grossi, ils ont tendance à apparaitre là où la graisse se localise. Cela fait 17ans que je vis avec et depuis environ 7ans ça a empiré. Ce qui me fait flippé c'est de penser que peut-être mes enfants auront ce fardeau à porter aussi. Car pour moi on peut l'appeler comme ça. Je ne peux pas ammener mes enfants au park aquatique et personne ne comprend pourquoi, je suis obligé d'inventer des pretextes. Bref tu n'es pas seule si tu as envie de parler. Moi je me sens seule et ça même si je suis mariée. Mon couple va très mal et je sais que c'est en grande partie ma faute car je n'assume plus mon corps mutilé. Peut-être à bientôt.
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16 décembre 2010

je vais faire tout cela et je vous dirais en debut de semaine comment sa se passe si on mas donné ce traitement ou pas
jirais lundi
bonne soirée et merci
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16 décembre 2010

bonjour ahhhhhrrrrr jais pas pensé que c'etait ouvert aujourdhui carrefour jorais du yaller pffffffffff
jacheterais demain merci pour la couleur de la bouteille du produit jme demandais comment jallais trouver parmis toute la gamme nivea lol
jespere ke sa me soulageras
et pour votre derniere operaation sa c'est passeé comment ?sa dur longtemps? il vous ont fais koi au juste ?vous etiez reveillé? sa fais peurrr!!!!!!!!!!
pour le traitement sa dur longtemps a prendre les medicaments ?
merci
sabrina
bonjour, je suis aussi atteinte de la maladie de verneuil depuis 10 ans .j'ai consulter un dermatologue y a deux semaine et j'ai commencer un traitement "curacnee" je doit le prendre au minimum pendant 9 mois et j'aimerais savoir si quelqu un a deja suivi ce traitement ????j espere que c'est la bonne solution car je souffre terriblement.
marie.
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bonjour marie personnelement je ne peux pas t'aider la dessu jais eu moi ossi un traitement depuis lundi mais se n'est pas celui la moi c bristopen
je ne pense pas ke le mien marche car je rentre a la clinik demain pour me faire operer de la poitrine un abcé enorme c'est moche donc jais pas du tout le moral
mais une choze est sur c'est que je sais ske tu ressent et a kel point tu peu avoir mal
ne lache pas l'affaire si celui la ne fonctionne pas essaye en toujour un autre juska ske tu trouve le bon si tu veux en parler je suis la
mais je ne connais pas de traitement ki marche sinon jlorais pris depuis longtemps
voila jvais preparer ma valisE....
bonne journée
sabrina
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16 décembre 2010

sinon il y a le traitement que propose hpariente au dessu de mes messages celui ci me parait tres bien je vais d'ailleur en faire la demande aupres d'un specialiste dermatho a la cité hospitaliere de lille voila bonne soirée
bonjour chrislec59 je ne fais ke sa de chercher sur le net des solutions a cette maladie mais malheureusement je n'en trouve pas
pour ma par sa a beaucoup recidivé aux aisselle je me suis faite opéré plusieurs fois pour les aissellles mais sa revien pas plus tard ke vendredi passé je me suis faite operée d'un enorme au seins mais pour la greffe de peau jais vu des temoignages de gens ki ont du le faire et je prefere te prevenir que ton mari va vraiment passé des sals moments pendant au moin 3 mois a partir de son reveil c'est pour cela que moi je cherche activement plutot un traitement pour eviter de devoir subir cette greffe de peau alors que les gens qui l'on fait disent que c revenu au bout de a peu prés 1 ans
une fille a temoigné sur youtub elle dis kelle ne pouvais meme plus aller au toillette ppour la selle et les urines sa se fesais par une sonde elle etai obligé de demander au infirmiere dy aller avec les main car elle avai un regime obligatoire pour pouvoir le faire par la sonde mais sa ne marchais pas rien ne sortait.
si je serais ton mari je chercherais encore et encore un bon docteur ki connaisse cette maladie avant de faire cette greffe moi je suis a la recherche justement d'une autre solution car je ne veu pas subir tout sske jais ecris pour ke des abcé repoussent a meme pas 5cm des abcés operé si je trouve koi ke ce soit je te le feré savoir ici
courage
oulalala pour les victimes de verneuil résidant en région parisienne avant de vous retrouver sur le billard avec quelque chose d'aussi lourd qu'une greffe de peau, je vous recommande vivement de prendre rendez vous avec le service du docteur Aude NASSIF à l'hopital Necker en dermatologie, il existe des traitement efficaces pour eviter quelque chose d'aussi lourd qu'une greffe.. j'en ai déjà parlé dans le forum, le traitement a base de dalacine et rifadine et pour le moins miraculeux quand à celui à base de rifadine, isilox et flagil, je ne l'ai pas essayé mais il a l'air extrémement prometteur, en parlant de youtube, il y a des videos de la dernière conférence organisée à poitiers par l'association mieux vivre la maladie de verneuil avec un topo du professeur revuz et justement du docteur Aude Nassif sur les traitements, on doit pouvoir trouver en recherchant vmmv ou en passant par ce lien sur le site de l'association.
http://www.vmmv.fr/index.php?file=Sections&op=article&artid=64
Bon courage à tous et joyeux noel :-)
Amitiées internautiques Hervé
coucou hervé
c'est sabrina joyeuses fetes a toi aussi
dis moi et pour les personnes qui sont pas de paris par hasard tu connais un bon medecin sur lille et ses environs? parske de ceux ke je connais j'en vois pas lol
je me suis faite operée de cet enorme abcés a la poitrine et tu sais sa fais preske une semaine et jose toujours pas regarder la cicatrice(ou le trou ou la charcuterie chepa) pfffffff jattend ke jais plus rien sinon jvé pleuré lol
mon medecin ma donné un traitement pourris ke javais au debut de la maladie kan javais 14 ans jen ais 29 pas genial hein
donc je vé aller a la cité hospitaliere de lillle demander le meme ke toi
bon bein je vous souhaite a tous des bonnes fetes essayez de mettre cette maladie de coté pour noel
lol je dis sa mé je sé meme pa si moi jy arriverais
jpense pas avec l'infirmiere ki va debarker pour faire mon pensement kelle galere kan meme
jvoudrais tellement ce traitement miracle !!!!!!!!!!!!!
Bonsoir,

ma soeur a cette maladie, elle a consulté un homeopathe qui lui a dit de stopper tous les laitages. Depuis, elle n'a plus eu de rechute. Ce traitement si simple lui a fait beaucoup de bien.
Je vous conseille vivement de faire comme elle!
Bon courage.