Recto colite

Bonjour à tous,

j'espere que quelqu'un lira ce message.

A 21 ans, en aout dernier, suite à des pertes importantes de sang, une diahrée interminable et une grosse perte de poids (20kgs en 6 mois), j'ai été consulté un gastro antérologue. Ce spécialiste m'a fait une coloscopie (l'horreur de la purge ...^^) et a constaté que mon intestin avait des muceuses, beaucoup meme...il m'a donc donné de la courtisone (60 mg par jr puis au bout de 3 semaines diminuer de 5 mg jusqu'à la fin) et il m'a donner un traitement qui s'apelle FIVASA 3 fois par jr.
J'avais repris un peu de poids avec la courtisone mais une fois la courtisone terminé (fin novembre ou debut decembre je ne sais plus), je reperdais un peu de sang mais rien de bien mechant, mon gastro m'a dit que tant que j'avais pas mal au ventre en meme temps, ce n'était pas grave.

En decembre dernier je vais le voir, j'avais reperdu le poids que j'avais pris avec la courtisone.

En mars dernier je vais le revoir pour un controle et il m'a dit qu'il faut faire une prise de sang car le FIVASA peut me bousiller les reins vu que ca fait plus de 3 mois que je le prends (en effet ca faisait 9 mois).
Je fais la prise de sang et la je manque de beaucoup de fer alors on me donne un traitement d'une durée de trois mois.

Sauf qu'en mai dernier, je ne prends que du FIVASA et mon fer, mais je perd en une semaine 6 kgs, et la tout recommence, je perds du sang avec des douleurs au ventre, je ne mangeais plus, plus d'appetit, tout m'ecoeurer ...!
Je suis retournée voir mon gastro d'urgence qui m'a refais une coloscopie (et hop la purge a reboire, elle a changer mais est toujours aussi imbuvable: maintenant il y a des sachets de vanille ais ca n'enmleve po le gout ^^)...! Il m'a donner de la courtisone (un nouveau nom) et un nouveau cachet et m'a enlever le FIVASA, il m'a dit que javais une recto colite en poussée, et que cette maladie ne s'expliquait pas, qu'il n'y avait que deux traitements et comme le FIVASA ne me fait plus rien, alors il faut tenter l'autre traitement. J'ai debuter moon nouveau traitement lundi, j'étais rester sous FIVASA jusqu'a dimanche dernier, car ma colo ne date que de deux semaines et je suis aller me recharger a bloque chez de la famille avant le nouveau traitement qui a des inconvenients...(j'ai du faire un test pour la tuberculose et j'ai également fais une radio des poumons pour voir si j'avais a tuberculose)
En effet ce traitement m'oblige a faire une prise de sang toutes les semaines à partir de lundi prochain pour une durée de deux mois et ensuite pendant quatre mois ce sera une prise de sang par mois et ensuite une prise de sang tout les trois à quatre mois. Si jamais, le mardi il recoit les resultats par faxe et qu'ils ne sont pas bons alors il m'appelle et je dois me faire perfuser (d'ou le test de la tuberculose) pendant trois heures et rester deux heures en observation et si malgres tout ca, la maladie reste la, alors ce sera l'opération, le colon et l'intestin.

Je vous envoie ce message via ce forum pour en parler, si d'autres personnes souffrent de cette maladie et que vous ne pouvez pas en parler, ou que vous trouver ca injuste ou que vous voulez juste parler de votre maladie, je suis a votre ecoute. Je pense qu'on ne peux pas comprendre cette maladie si on est pas medecin, infirmier ou malade. J'ai l'impression que beaucoup de personne souffre au niveau des intestins (la salle d'attente est toujours pleine chez mon gastro à la clinique).

Si vous avez egalement des conseils, je prends, je sais que je dois eviter les fibres, je dois manger des pommes de terre, du riz et des pates. Je dois eviter la creme fraiche également et les fruits...