maladie de charcot en sommeil

Question

Bonjour,
pas de réponse à  :  qui a la maladie de charcot   (SLA)  forum en sommeil  ? -  Cat

arhancet · Accepted Answer

Suite mon message sur l'avancement de la maladie pour mon beau-frère de 47 ans, il a eu des soins intensifs et est décédé le 9 janvier 2010, à l'âge de 48 ans.
Cà a été très dur de le voir diminué de jour en jour. Il est resté hospitalisé 6 jours, et est rentré le 31 décembre. Les soins paliatifs ont commencé le 8 janvier, mais il est mort le 9 janvier à 9h45.
La maladie s'est déclarée il ya 4 ans dans le bras, les muscles fondaient. Puis, la marche, la parole, et n'a plus pu avalé tout seul. Il ne s'alimentait plus qu'avec du liquide. Il fallait qu'il soit toujours entouré, n'a jamais été dans 1 centre. Il voulait rester chez lui jusqu'au bout, c'était son souhait. Il a été très entouré par sa famille.

^^Marie^^ · Answer

Bonjour

De la lecture pour passer ton temps
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/s/maladie+de+charcot

+

janine · Answer

moi je joue à pogo souvent dans la journée un peu de lecture et la télévision étant tellement longue pour m'occuper de moi la journée passe vite mais je suis vraiment très fatiguée
courage à tous

kristen29 · Answer

bonjour,
je suis nouvelle sur ce site, je viens de lire tous les commentaires. 

Mon ami a 67 ans, après un changement d'appareil dentaire en début d'année, il s'est mis à parler du nez et à avoir des problèmes pour mastiquer, on n'a pas fait attention et mis cela sur le compte de l'adaptation à son nouvel appareil, mais cela n'allant pas mieux, le médecin l'a envoyé chez un neurologue qui lui a fait passer plusieurs examens.

le neurologue nous a dit qu'il y avait un problème neurologique sans donner de nom de maladie, et mon ami n'a pas posé de question !  j'ai appelé hier le neurologue pour en savoir plus il m'a dit que c'était une sla (maladie de charcot) la femme de mon ami est décédé de cette même maladie il y a 13 ans donc il en connait très bien les symptomes. 

Pour l'instant il n'en parle pas, refuse de prendre les médicaments qu'on lui a prescrit parce que je pense qu'il sait que cela ne sert à rien, et dans la posologie il y a tellement de problèmes résultant de la prise de ces médicaments : si c'est pour essayer de ralentir le processus et rendre malade d'autres organes ? Quel intérêt.  Par contre il fait de l'ortophonie et des exercices de dictions plusieurs fois par jour, il reste très actif, cela l'aide (pour l'instant).

L'ortophoniste m'a dit qu'elle avait un patient avec cette maladie depuis 7 ans, et qu'il se bat.

Moi je sais que mon ami ne supportera pas d'être diminué, et je ne veux pas penser à ce moment là.

Maintenant, nous allons vivre au jour le jour essayer de gérer les problèmes quand il arriverons et on verra bien.
courage à tout ceux qui ont cette terrible maladie.

Maladie de charcot en sommeil

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