Sla maladie de charcot

Bonjour,
mon mari est atteint de la maladie de charcot,ou sla,actuellement il est sous assistance respiratoire avec une vni la nuit et pour la sieste:ainsi qu'une sonde gastrique pour la nutrition,il ne parle plus du tout mais par contre il a garder l'usage de ses bras et de ses jambes.maintenant il a des troubles de compréhensions ce qui devient vraiment dificile pour communiquer.Je souhaite avoir des email de personnes qui ont (qui connaisse bien cette maladie)et peuvent me donner des conseils car je le vit mal ,il salive énormément les patchs ,ne font rien connaissez-vous quelque chose qui soit mieux?je sais que l'issu est fatale, mais si je peu lui apporter du mieux ce serais vraiment bien .