Maladie de verneuil ou pas??

Question

Bonjour,
Cette semaine, j'ai eu un abcès (hidroadénite selon le terme exact du médecin généraliste) qui a récidivé sur la grande lèvre droite. C'était une douleur insupportable, je marchais en canard, le moindre mouvement de ma jambe était douleur, je ne pouvais même plus lever la jambe...
Le médecin généraliste m'a simplement donné un antibiotique et un anti-douleur et j'ai revu 2 jours après le chirurgien qui m'avais déjà opéré d'un kyste sur l'aisne au mois de décembre dernier(encore récidive), j'en ai encore un de l'autre côté (encore récidive). Je vais devoir encore passer sur la table pour me faire enlever et l'abcès et le kyste... J'ai des soins à domicile pour le moment, le chiruugien a incisé, heureusement, cela m'a soulagé tout de suite...
Il a évoqué la maladie de verneuil pour le première fois.
J'ai toujours eu des kystes à l'aisne depuis l'adolescence, je ne vous dis pas les cicatrices sur le maillot. J'ai également été opéré d'un kyste, fin 2008, sur le côté du sein droit sous l'aisselle.
Du coup, j'ai commencé à faire des épilations laser, pour le maillot, chez une dermato mais  après chaque séance, j'ai des kystes ou des abcès qui apparaissent. Je me pose la question si je dois continuer les séances ou si c'est juste un mauvais moment à passer et que l'épilation laser est la solution !?. La dermato n'a jamais évoqué la maladie de verneuil mais en même temps, comme j'ai fais que trois séances, elle n'a vu qu'une seule fois un kyste déclaré et elle m'avait envoyé me le faire enlever ou me disais de faire des compresses exomédine. Elle m'a quand même dit d'arrêter de fumer.
Cette fois-ci, au vu de la douleur et de la récidive, ça a commencé à m'atteindre moralement. Je me pose la question de qui peut poser un diagnostique, s'il existe un traitement... ou si je dois me faire une raison et accepter à chaque fois le train train chirurgie, soin infirmier... recidive.
J'ai regardé des photos, en ce me concerne c'est moins sévère. J'en ai quand même à peu près, en moyenne, un kyste ou abcès par mois.
Peut-être les personnes atteintes de cette maladie pourraient me dire ce qu'elles en pensent.

Je vous remercie par avance et vous souhaitent beaucoup de courage.
Julie (28 ans)

julie · Accepted Answer

Bonjour Ju.
Merci de m'avoir répondu.
Par désespoir, car je devais encore me faire opérer début mars, je suis allée voir un magnétiseur. Je me suis dit, après tout, autant tout essayer. Ce magnétiseur a une très bonne réputation, il va même soigner dans les pays étrangers, à la demande des malades.
J'ai fais 5 séances, cela représentait un petit budget mais pour la santé, ça n'a pas de prix.
J'ai eu peur d'avoir une récidive encore il y a un mois, mais non. J'ai arrêté de me focaliser dessus et depuis les séances chez le magnétiseur, il y a trois mois, je n'ai pas eu de nouveaux abcès. Et pour finir, j'ai préféré annuler l'intervention début mars et miser sur le don du magnétiseur. Pour l'instant, je ne suis pas déçue!
Perso, en ce qui me concerne, je pense que c'était aussi psychosomatique. Je pense que le facteur psy est énorme dans cette maladie.

Pour l'instant, je ne pense plus à la maladie, tant que cela ne revient pas, tout ira bien.
Garde le moral même si ce n'est pas facile et pourquoi pas essayer d'autres méthodes.

Je te souhaite beaucoup de courage.
Julie

ju · Answer

bonjour
je comprends ta baisse de moral, je suis dans le meme cas...3 kystes en 2 mois..ca marche par poussé semble-t-il et aucun traitement..il y a une assos sur internet je crois sur l'hydroasadénite..
douleur-incision au urgences-soin..il n'y a que ca me semble-il..ou après l'opération directement et il t'enlève tout..
bon courage
ju

finesta · Answer

je m appelle Fatna tout comme toi j'ai maladie de Verneuil avec deux autres maladies rares déjà plus de laser ta peau est suffisamment fragile comme ça et surtout change ton hygiene clope, deo et régime équilibré. Pense que la maladie peut évolué et que ce n'est pour l instant pas grave mais si tu continues tu peux aggraver ta situation. courage.

coco · Answer

Bonsoir,
Moi même mon médecin généraliste à évoqué pour la première fois la maladie de verneuil il y à quelques mois cela fait déja plusieurs années que je me soigne seul ou plutôt avec l'aide de mon mari. Mon  médecin ma montrer comment m'ouvrir les kystes et bien me désinfecter après incision donc plus besoin de soin infirmier ou d'aller à l'hôpital pour moi. Les compresses d'exomédine ne  me font pas grand chose à part désinfecter. J'ai était opérer d'un kyste coccilien et d'un autre sous le bras. J'ai toujours eu les kystes à l'aine ou entre les cuisses et depuis quelques mois j'en ai au seins et  sous le  ventre maintenant j'en ai un sur la paupière droite celui ci est gènant mais sans douleur. Le moral en prend un coup à chaque kyste et j'avoue que les petites cicatrices ne sont pas belles mais entre les crises la vie reprend le dessus et il faut juste se dire qu'il y a plus malheureux. Cette maladie vient par crise elle arrive avec le stress la fatigue et la sueur etc .. ses se que ma expliquer mon médecin. Voila je sais que c'est plus facile à dire mais il faut garder le sourire et positivé ou en tout cas éssayer

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