Mon mari a la maladie de crohn [Résolu]

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mariejoruaud

j'aimerai connaitre le nom de l'hopital de PARIS spécialiste de la maladie de KROHN, ou vous etes soigné, ainsi que le nom du médecin, si possible.
En étant atteinte depuis 4 ans , soignée jusque la au PENTASA , mais celui-ci n'etant plus suffisant, j'ai pris de l'IMUREL pendant 2 mois mais l'ai abandonné à cause des effets secondaires. A partir de ce jour, je commence un nouveau traitement au METHOTREXATE, mais après lecture des effets secondaires, je ne pense pas que le résultat sera mieux. Je cherche donc sur un HOPITAL DE PARIS, un spécialiste de cette maladie , je suppose davantage confronté au soin de cette maladie qu'un gastro-entérologue de ma lointaine banlieue.
Je vous serai très reconnaissante de me répondre et vous en remercie par avance.

Attention les coordonnées de médecins ou d'établissements de soins sont interdites sur les forums.

Réponse 3 / 12

BillieJean27

L'hôpital (...) nom supprimé est le plus réputé concernant la maladie de Crohn. Il est possible de demander à rencontrer l'un des professeurs en gastro, mais les hôpitaux de Paris ne sont pas toujours les meilleurs. Je suis moi même suivie sur Paris pour cette satanée maladie, et on n'est pas mieux soigné qu'ailleurs! Cependant, je vous souhaite bon courage, et bonne chance. Les corticoïdes sont des traitements lourds au delà de 40MG par jour, les gens sont agités durant la nuit, alors forcément ils peuvent être irritables. Le Crohn est une maladie très handicapante, il ne s'agit pas uniquement de diarrhée et de maux de ventre, et les proches ont bien du mal à comprendre! Il y a une cumulation de symptômes, voire de pathologies car on est immunodéprimé. Il est possible d'avoir des douleurs musculaires, et articulaires, une fatigue chronique importante, des lésions de peau et au niveau des muqueuses, et des douleurs qui peuvent nécessiter parfois la prise d'antalgiques puissants. Quant au stress, oui le stress joue, mais n'est pas la cause de la pathologie. La maladie est stressante également. Voilà, je sais que ce n'est pas facile pour l'entourage non plus, mais il est important que l'entourage s'informe et comprenne combien cette maladie est difficile au quotidien. Du moment qu'on est sous pentasa et sous corticoïdes, ça va, on vit plutôt bien, mais dès qu'on passe à des traitements plus forts (methotrexate, ou remicade, ou des protocoles à l'essai) c'est plus difficile. Soutenez votre mari, posez lui des questions, essayez de comprendre, le moral est important, le fait qu'il se sente soutenu l'aidera beaucoup! Il existe une association "François Aupetit", vous devriez vous y inscrire. Il y a beaucoup d'informations, on peut bénéficier de cartes comme "urgence toilette", afin d'avoir un accès aux toilettes privés dans les boutiques ou autres (on ne peut pas lui refuser l'accès avec cette carte), et un service juridique sur Paris qui vous aide au cas où votre mari ne puisse plus travailler ou pour d'autres litiges. Bonne chance, j'espère avoir pu vous aider un peu, et accrochez vous TOUS LES 2! ;-)

mamamia

je me demande pourquoi ce qui comme moi ont une maladie de crohn ne vont pas voir un psychothérapeute je l'ai fait et cela m'aide beaucoup

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val

moi ca fait bientot 9ans que j'ai cette maladie et en ce moment c'est la rechute et c'est trés difficile a accepter et les gens ne comprenent pas la souffrance physique mais aussi morale. ca va etre les fetes de fin d'année et alors que les autres se réjouissent moi je regarde l'abondance de nourriture dans les magasins avec envie et mon régime strict me dégoute, je me dispute avec mon mari qui ne me comprend plus je deviens irritable par moment je préfère etre seule car je me sens incomprise par les proches qui m'entourent. je suis une bonne vivante mais la ma joie de vivre sans est allé avec cette rechute. je suis de tout coeur avec ceux qui vivent le meme enfer que moi et pour les conjoints soyez tolérant envers nous car notre amour pour vous ne change pas c'est juste nos humeurs et l'envie

mamamia

Arretez de demander au gens de vous comprendre ils ne sont pas responsable de nos soucis montrons l'exemple soyons positif souffrons en silence faisons une thérapie et vous allez vous en sortir j'ai la maladie depuis 26 ans et je vaais bien je me bas pour cela

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mamamia

Bonjour
j'ai 45 ans et j'ai cette maladie depuis l'age de 18 ans ,j'ai beaucoup souffert et en plus la maladie isole c'est un fait.Je tenais à vous dire que les traitements on clairement avancés les anti TNF le metotréxate l'immurel nous facilite la vie j'ai subit une ablation totale du colon un enfer mais j'ai retrouvé une vie normale je suis sous humira je pars en vacances je fais la fête j'aime la vie coute que coute depuis 26 ans je traine cette pathologie, je sais de quoi je parle il n'y avait rien pour nous avant .l'hôpital (...) nom supprimé nous offre un bel encadrement ,une écoute et des médecins et un personnel infirmier et aide soignant compétant.on peu s'en sortir et il faut arrêter de tenir son entourage en otage nous sommes abimés mais vivant alors au nom de tous les vivants accrochons nous !

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cecile001

bonjour, mon mari a une suspicion de crohn, nous serons fixés ce soir car il a déjà fait une coloscopie et une gastroscopie mais son gastro entérologue penche plus pour crohn que pour autre chose . Lorsque je lis tous ce que vous dite sur cette maladie je pense également de plus en plus a crohn ( grosse diahrrée, perte de poids 14 Kg depuis mai 2010 , irritabilité , perte de la libido etc ) . A la base c'est quelqu'un qui parle peu , mais depuis qu'on lui a parlé de cette maladie c'est encore pire , j'essaye de lui poser des questions , de le réconforté en lui disant que nous serons ensemble fasse à cette maladie mais rien n'y fait je ne sais plus quoi faire peut être qu'il fait tout pour m'éloigner moi et nos filles car nous avons trois filles dont la première qui à 7 ans et qui commence a se poser des questions. Je sais très bien qu'il souffre d'aller à la selle constamment , il n'a pas l'air d'avoir trop de douleurs au ventre mais il devient très difficile de le comprendre et de le supporter , je n'aurai que 30 ans au mois d'octobre , lui en a 33 et très franchement je ne pourrai pas y supporter toute ma vie .
C'est pour cela que je vous demande si ces symptômes sont répétitifs très souvent ou si c'est passager à chaque fois car le plus difficile à supporter c'est son irritabilité et son absence de rapports sexuels
merci d'avance pour les réponses que vous pouvez m'apporter

nana351 Messages postés 3 Statut Membre

bonjour
j'aimerai vous recontre pour parler de la maladie crohon moi aussi j'ai la maladie crohon ety j'aimerai en savoir un peu plus au niveau des risque

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Josée

J'ai aussi un peu de difficulté à reconnaire mon mari depuis qu'il est dianostiqué maladie de crohn, le pharmacien m'a dit que l'irratabilité est l'effet secondaire le plus grand de la cortison...

Bon courage

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youcef

bonjour cecile001
j'espère que tu va mieux avec ton marier et qu'il bien
bon moi aussi j'ai la maladie de crohn de puis 2004; et j'ai passer par la même situation je parle plus a ma famille c'est a cause de la maladie puisque elle joue sur le morale donc le jour ou je sen malade je préfère rester tt seul mieux qu'avec d'autre personne qui me demande ta quoi? pourquoi tu mange pas ? pourquoi pourquoi...? et d'un autre couté je veux souffrir tt seul et pas avec ma famille puisque je sais que y'a personnes qui peut m'aider c'est une maladie cronique donc je préfère souffrir tt seul que je souffre avec ma famille
mais couté sexuels j'ai aucun prb, ton marier peut etre c'est a cause de morale
mais la maladie n'a pas de lien avec le sexe
j'aimerai bien avoir tes nouvelle (...) adresse supprimée

Réponse 9 / 12

nana351 Messages postés 3 Statut Membre

bonjour
je vous premet de vous ecris je ne est pas de solution a votre question mais moi je suis dans la meme situation que vous moi aussi j'ai la maladie crohon et je le vie tres mal avec mon conjoint je me pose des question car depuis que je suis malade mon conjoint me reposse tout le temps et je ne sais plus quoi faire et je souffre de plus en plus de jour et nuit une petite question est se que votre mari prend des medicament moi je ene prend un paquet tout les jour en plus tout les 15 jours je me fait des picure

Mon mari a la maladie de crohn

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