Mon mari a la maladie de crohn Résolu/Fermé

Question

Bonjour,
alors voilà j'ai connu mon mari en aout 2006 tout se passé bien mais en 2007 il aller pas bien il mdiser souvent qu'il étais malade on se voiyer vraiment pas longtemps et moi je pensé qu'il voulez plus de moi que c'étais un pretexte,mais lorsque on c'est marier en octobre 2007 j'ai découvert qu'il m'avais pas mentis.lui pensé que cétais une gastro mais une gastro sa dur pas des mois...donc il a étais chez un gastro-enterologue puis fais des exame coloscopie puis le doct nous à dis que c'étais un crohn et depuis on vit avec...enfaite j'aimerais savoir comment l'aidé car c'est un stréssé de la vie,j'aimerais savoir comment faire pour qu'on soit comme avant car il à beaucoup changer y a des dispute pour rien car on se comprend pas,j'ai l'impression qu'il m'aime plus...moi jai 22 ans et lui 23 ans on à une petite fille de 1 ans et je suis enceinte de 3 mois donc pas facile tout sa.

scoubidov · Accepted Answer

Bonjour, 
Moi, aussi j'ai la maladie de Crohn depuis environ 8 ou 9 ans et je suis comme votre mari hyper stressé. J'ai déjà un bon traitement suivi par un bon médecin aussi bien spécialiste que généraliste (je peux vous donner les coordonnés du bon médecin spécialiste sur Paris) à l'hôpital (...) nom supprimé où il y a un serrvice de gastro spécialisé dans cette maladie et récemment j'ai senti que le stress jouait avec ça, donc j'en ai parlé au médecin généraliste qui m'a donné un traitement anti-stress à vie ou presque assez fort. Donc en fait, il faudrait que vous ou votre mari en parle avec le généraliste ? 
Bonne journée et bon courage 
Scoubidov

angie · Answer

bonjours,ben nous somme dans le sud sur avignon donc paris sa fais loin.mais il est déjà suivi par un gastro-enterologue et il prend du pentasa vous connaissé ?

isabelle · Answer

bonjour,
je viens pour la première fois sur votre forum, et c'est pour ma fille. Elle a 26 ans et l'on a détecté chez elle la maladie de Crohn en Juillet 2009. Depuis, elle est suivie par le Gastro-entérologue, mais je suis perplexe..
Elle est sous cortisone depuis juillet 09, plus aucune poussée (ouf...) mais également plus aucun autre symptône alors qu'elle ne suit aucun régime alimentaire. Elle commnce par contre à être très mal dans sa peau vue, la cortisone l'a fait grossir et de plus lui fait perdre ses cheveux. Vous parliez de l'hôpital St Antoine et j'avoue que vous êtes la deuxième personne à m'en parler. J'ai réusssi à convaincre la fille d'aller sur Paris, nous ne sommes qu'à une heure, pourriez-vous me communiquer le nom de votre spécialiste à St Antoine ? Merci à vous et bon courage. ISA

mareva · Answer

Bonjour,

Mon neveu de 19 ans a perdu 17 kg depuis le mois de juillet 2009 et à présent, les médecins ont diagnostiqué un Crohn, il ne réagit pas à la cortisone ni aux immuno-suppresseurs, il est en perfusion en clinique, nous sommes dans l'Isère, de plus, il y a trois semaines, il a pris la salmonellose, vomissements et diarrhée, il a perfusion de fer toutes les semaines.

Comme vous parlez de l'hôpital St Antoine à Paris, pourriez-vous, s'il vous plait, me communiquer le nom d'un bon médecin qui s'occupe précisément de cette maladie car en province, il tatonne !!!

Merci de votre réponse.

Savez vous s'il y a un centre sur Lyon ?

mariejoruaud · Answer

j'aimerai connaitre le nom de l'hopital de PARIS spécialiste de la maladie de KROHN, ou vous etes soigné, ainsi que le nom du médecin, si possible. 
En étant atteinte depuis 4 ans , soignée jusque la au PENTASA , mais celui-ci n'etant plus suffisant, j'ai pris de l'IMUREL pendant 2 mois mais l'ai abandonné à cause des effets secondaires. A partir de ce jour, je commence un nouveau traitement au METHOTREXATE, mais après lecture des effets secondaires, je ne pense pas que le résultat sera mieux. Je cherche donc sur un HOPITAL DE PARIS, un spécialiste de cette maladie , je suppose davantage confronté au soin de cette maladie qu'un gastro-entérologue de ma lointaine banlieue. 
Je vous serai très reconnaissante de me répondre et vous en remercie par avance.

Attention les coordonnées de médecins ou d'établissements de soins sont interdites sur les forums.

Josée · Answer

J'ai aussi un peu de difficulté à reconnaire mon mari depuis qu'il est dianostiqué maladie de crohn,  le pharmacien m'a dit que l'irratabilité est l'effet secondaire le plus grand de la cortison...

Bon courage

BillieJean27 · Answer

L'hôpital (...) nom supprimé  est le plus réputé concernant la maladie de Crohn. Il est possible de demander à rencontrer l'un des professeurs en gastro, mais les hôpitaux de Paris ne sont pas toujours les meilleurs. Je suis moi même suivie sur Paris pour cette satanée maladie, et on n'est pas mieux soigné qu'ailleurs! Cependant, je vous souhaite bon courage, et bonne chance. Les corticoïdes sont des traitements lourds au delà de 40MG par jour, les gens sont agités durant la nuit, alors forcément ils peuvent être irritables. Le Crohn est une maladie très handicapante, il ne s'agit pas uniquement de diarrhée et de maux de ventre, et les proches ont bien du mal à comprendre! Il y a une cumulation de symptômes, voire de pathologies car on est immunodéprimé. Il est possible d'avoir des douleurs musculaires, et articulaires, une fatigue chronique importante, des lésions de peau et au niveau des muqueuses, et des douleurs qui peuvent nécessiter parfois la prise d'antalgiques puissants. Quant au stress, oui le stress joue, mais n'est pas la cause de la pathologie. La maladie est stressante également. Voilà, je sais que ce n'est pas facile pour l'entourage non plus, mais il est important que l'entourage s'informe et comprenne combien cette maladie est difficile au quotidien. Du moment qu'on est sous pentasa et sous corticoïdes, ça va, on vit plutôt bien, mais dès qu'on passe à des traitements plus forts (methotrexate, ou remicade, ou des protocoles à l'essai) c'est plus difficile. Soutenez votre mari, posez lui des questions, essayez de comprendre, le moral est important, le fait qu'il se sente soutenu l'aidera beaucoup! Il existe une association "François Aupetit", vous devriez vous y inscrire. Il y a beaucoup d'informations, on peut bénéficier de cartes comme "urgence toilette", afin d'avoir un accès aux toilettes privés dans les boutiques ou autres (on ne peut pas lui refuser l'accès avec cette carte), et un service juridique sur Paris qui vous aide au cas où votre mari ne puisse plus travailler ou pour d'autres litiges. Bonne chance, j'espère avoir pu vous aider un peu, et accrochez vous TOUS LES 2! ;-)

cecile001 · Answer

bonjour, mon mari a une suspicion de crohn, nous serons fixés ce soir car il a déjà fait une coloscopie et une gastroscopie mais son gastro entérologue penche plus pour crohn que pour autre chose . Lorsque je lis tous ce que vous dite sur cette maladie je pense également de plus en plus a crohn ( grosse diahrrée, perte de poids 14 Kg depuis mai 2010 , irritabilité , perte de la libido etc ) . A la base c'est quelqu'un qui parle peu , mais depuis qu'on lui a parlé de cette maladie c'est encore pire , j'essaye de lui poser des questions , de le réconforté en lui disant que nous serons ensemble fasse à cette maladie mais rien n'y fait je ne sais plus quoi faire peut être qu'il fait tout pour m'éloigner moi et nos filles car nous avons trois filles dont la première qui à 7 ans et qui commence a se poser des questions.  Je sais très bien qu'il souffre d'aller à la selle constamment , il n'a pas l'air d'avoir trop de douleurs au ventre mais il devient très difficile de le comprendre et de le supporter , je n'aurai que 30 ans au mois d'octobre , lui en a 33 et très franchement je ne pourrai pas y supporter toute ma vie .
C'est pour cela que je vous demande si ces symptômes sont répétitifs très souvent ou si c'est passager à chaque fois car le plus difficile à supporter c'est son irritabilité et son absence de rapports sexuels 
merci d'avance pour les réponses que vous pouvez m'apporter

youcef · Answer

bonjour cecile001  
j'espère que tu va mieux avec ton marier et qu'il bien  
bon moi aussi j'ai la maladie de crohn de puis 2004; et  j'ai passer par la même situation je parle plus a ma famille c'est a cause de la maladie puisque elle joue sur le morale donc le jour ou je sen malade je préfère rester tt seul mieux qu'avec d'autre personne qui me demande ta quoi? pourquoi tu mange pas ? pourquoi pourquoi...? et d'un autre couté je veux souffrir tt seul et pas avec ma famille puisque je sais que y'a personnes qui peut m'aider c'est une maladie cronique donc je préfère souffrir tt seul que je souffre avec ma famille  
mais couté   sexuels j'ai aucun prb, ton marier peut etre c'est a cause de morale  
mais la maladie n'a pas de lien avec le sexe  
j'aimerai bien avoir tes nouvelle (...) adresse supprimée

nana351 · Answer

bonjour 
je vous premet de vous ecris je ne est pas de solution a votre question mais moi je suis dans la meme situation que vous moi aussi j'ai la  maladie crohon et je le vie tres mal avec mon conjoint je me pose des question car depuis que je suis malade  mon conjoint  me reposse tout le temps et je ne sais plus quoi faire et je souffre de plus en plus de jour et nuit une petite question est se que votre mari prend des medicament moi je ene prend un paquet tout les jour en plus tout les 15 jours je me fait des picure

val · Answer

moi ca fait bientot 9ans que j'ai cette maladie et en ce moment c'est la rechute et c'est trés difficile a accepter  et les gens ne comprenent  pas la souffrance physique mais aussi morale. ca va etre les fetes de fin d'année et alors que les autres se réjouissent moi je regarde l'abondance de nourriture dans les magasins avec envie et mon régime strict me dégoute, je me dispute avec mon mari qui ne me comprend plus je deviens irritable par moment je préfère etre seule car je me sens incomprise par les proches qui m'entourent. je suis une bonne vivante mais la ma joie de vivre sans est allé avec cette rechute. je suis de tout coeur avec ceux qui vivent le meme enfer que moi et pour les conjoints soyez tolérant envers nous car notre amour pour vous ne change pas c'est juste nos humeurs et l'envie

mamamia · Answer

Bonjour  
j'ai 45 ans et j'ai cette maladie depuis l'age de 18 ans ,j'ai beaucoup souffert et en plus la maladie isole c'est un fait.Je tenais à vous dire que les traitements on clairement avancés les anti TNF le metotréxate l'immurel nous facilite la vie j'ai subit une ablation totale du colon un enfer mais j'ai retrouvé une vie normale je suis sous humira je pars en vacances je fais la fête j'aime la vie coute que coute depuis 26 ans je traine cette pathologie, je sais de quoi je parle il n'y avait rien pour nous avant .l'hôpital (...) nom supprimé nous offre un bel encadrement ,une écoute et des médecins et un personnel infirmier et aide soignant compétant.on peu s'en sortir et il faut arrêter de tenir son entourage en otage nous sommes abimés mais vivant alors au nom de tous les vivants accrochons nous !

Mon mari a la maladie de crohn

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