Douleurs intenses handicap

Question

Bonsoir,

Alors voilà, je souffre de douleurs abdominales assez handicapantes qui sont des séquelles post opératoires. J'ai été opéré six fois depuis que j'ai six ans, et en étant bref la première était une péritonite appendiculaire sur appendicite méso-coeliaque (en gros durant mon appendicite quand j'avais 6 ans mon appendice a "explosé", ça a mis du pue partout et paf un péritonite au passage), et les cinq autres des occlusions. J'ai eu pas mal de bol d'en réchapper vu ce que mon corps a enduré ^^
A la base j'ai la malchance de cicatriser naturellement trop rapidement, ce qui occasionne énormément d'adhérences. La dernière opération à débouché sur une résection intestinale, où on m'a retiré 10 cm de gros intestins et à peu près autant d'intestin grêle.
Et voilà, le problème qui me suit depuis tout petit sont les séquelles de ces opérations à répétitions et surtout de la résection, et au jour d'aujourd'hui j'ai un seuil de douleur permanent, des crises de douleurs journalières et de grosses crises de douleurs toutes les deux semaines, ou toutes les semaines lors d'évènement particuliers (stress due aux examens, etc). Je détaille:
(je pense à une échelle de 0 à 10, 0 étant l'état de m.tout le monde et 10 la mort de douleur.)
- mon "seuil" se situe à 3 je pense. Il oscille entre 2 et 3, mais le seuil augmente chaque année, et j'ai de plus en plus de mal à faire abstraction. L'an dernier j'arrivais à ne pas y faire trop attention, et cette année je suis obligé de me concentrer un minimum en permanence. L'observation que je peux faire avec le temps est que la douleur permanente empire chaque année.
- les crises journalières dépendent du contexte mais sont à 5 en moyenne. Je suis obligé de cesser mon activité pour lutter et la durée du pic varie entre 1 seconde et 10 secondes (en gros). En société je sais faire illusion, mais je dois faire un effort mental important pour lutter contre cette crise.
- la grosse crise, elle, est assez chiante. Elle peut être identique en niveau de douleur à la crise journalière mais dans tous les cas sera beaucoup plus longue (de 1 à plus de 10 minutes quand ça va vraiment pas). Le niveau de douleur est en général plus élevé que la petite crise, et on arrive au 7 assez facilement (et là j'ai pas fière allure; il me faut du temps pour récupérer).

Que ce soit la grosse ou la petite, elles occasionnent une perte de poids, une perte de la sensibilité (goût/toucher) et une grosse fatigue.
Le pire exemple que j'ai à donner s'est déroulé il y a 4 ans: j'ai eu une crise toute une nuit (de 23h à 7h) dont le pic n'est pas redescendu et j'ai perdu 8 kilos (oui, en une nuit). La douleur est le meilleur amaigrissant au monde ^^

Il existe de très multiples formes de douleurs, mais pour imager, pensez à la douleur étrange que procure une grosse gastro.  Pour résumer on peut dire que j'ai la gastro à vie :p

En société c'est assez handicapant. Après chaque repas je dois aller aux toilettes assez rapidement car mon corps ne peut pas attendre (ceux qui ont eu le bonheur de connaitre la tourista savent de quoi je parle), et de même dans la journée (mon transit est foutu donc forcement...). Mes selles sont et seront toujours liquides, et c'est toujours très douloureux/désagréable.

Ma question est: Avez-vous un moyen qui me permettrait de lutter plus efficacement contre la douleur et/ou d'améliorer mon quotidien? je suis résolu (en même temps j'ai pas trop le choix :-S ) à avoir ce problème toute ma vie, mais moins résolu à ce que ça continu à me l'empoisonner autant.

J'ai vu énormément de médecins, de naturopathes, etc etc. Je suis censé prendre du tramadol (dérivé morphinique) lors des crises mais cela fait plusieurs années que j'ai arrêté parce que je refuse de devenir dépendant d'un médicament (d'autant plus que ça va me "soulager" 10 minutes, et je vais payer par une montée de douleur la fatigue que procure le médicament pendant une heure. Pas rentable). J'ai un régime alimentaire où sont proscrits: salades/lait (mais pas fromages)/tout ce qui peut contenir des fibres...il faut que je mange un peu tout le temps et pas trop d'un coup pour maintenir mon poids tout en évitant un surplus de douleur (manger trop d'un coup = bobo), ce qui est chiant à tenir parce que j'ai tout le temps faim, je suis censé dormir 10h par nuit pour récupérer d'une journée, on m'a proposé le yoga et autre activités relaxantes mais ça n'est pas assez efficace (et puis avec le temps j'ai mes propres méthodes). La seule chose qui fasse du "bien" sur le long terme est la pratique régulière d'un sport et le régime alimentaire équilibré (bon évidemment ça m'arrive de bouffer n'importe quoi genre un bon kebab ou un mc do parce que merde faut profiter aussi, mais je le paye immédiatement). Je ne fume pas, plusieurs medecins m'ont dailleurs proposé de me mettre aux joints, mais c'est hors de question, pour les mêmes raisons que le tramadol.

Donc j'ai 23 ans, j'arrive à maintenir un poids entre 65 et 70 kilos (mon poids idéal serait 74 kg) pour un peu plus d' 1m80, je suis un sportif de nature et je pratique régulièrement natation/roller/athlétisme/sports de combat... mais ça ne suffit pas. Le mental tient mais c'est très chiant d'arriver à ne plus sentir le goût des aliments ou le plaisir d'une relation sexuelle (heureusement c'est épisodique, les sensations finissent toujours par revenir), sans parler de la douleur omniprésente.

Désolé d'avoir écrit un roman, mais si certains ont plus ou moins la même chose et ont des solutions je suis preneur!!!!!

DCI · Answer

Bonjour,

Ton problème n'est effectivement pas simple, ne serais ce qu'à atténuer...

Mais une question me chiffonne:

"...j'ai eu une crise toute une nuit (de 23h à 7h) dont le pic n'est pas redescendu et j'ai perdu 8 kilos (oui, en une nuit)..."


Là, tu pousses le bouchon un peu loin.... !

Ou bien ta balance disais n'importe quoi....

graygoo · Answer

...je "pousse le bouchon un peu loin"? je vais répondre calmement:
Je te demande pas de me croire ni ne cherche à me plaindre. Douleur+stress+sueur= perte de poids très rapide. La c'était particulièrement hard mais ça n'est arrivé qu'une fois (et ça m'a suffit). Je ne suis pas une bête de foire et si je voulais amuser la galerie j'aurais romancer un peu tout ça (j'ai des tonnes d'autres exemples "choquant" à ta disposition) et j'irais pas poster sur un forum "santé". Je pense qu'un exemple concret peut servir au cas où qqn qui a déjà vu/vécu/soigné ça passe sur ce forum (parce que je suis pas le seul dans mon cas c'est évident).
Donc svp merci d'éviter ce genre de commentaires, déjà c'est assez énervant, ensuite je n'ai pas envie de me justifier (dans tous les cas je n'ai pas à le faire) donc passez votre chemin si vous ne me croyez pas (promis je serais pas triste et je vous en voudrais pas), je demande juste si qqn a une solution, ou comment font les autres.

graygoo · Answer

Je ne qualifierais pas un inconnu tenant des propos négationnistes au sujet d'un handicap qui me suit depuis 17 ans de "poli" et "courtois". Me dire que "je pousse le bouchon un peu loin" et remettre en cause un vécu (surtout de la part d'une personne n'étant apparemment pas concernée par ce genre de désagréments), je suis désolé mais ça m'irrite légèrement.
Mets toi à ma place: me dire "non c'est pas possible tu dis n'importe quoi" (traduction rapide mais le message est là) alors que je l'ai vécu, c'est...déplaisant, et oui légèrement injurieux. D'où ma réaction.
Maintenant je ne désire pas me battre en venant sur ce forum, je cherche juste des informations.

graygoo · Answer

Bon, et bien à défaut de pouvoir revenir dans le temps pour te le prouver, je t'affirme que c'est ce qui s'est passé. Ca se voyait, et je n'étais pas seul chez moi. J'étais chez mes parents à ce moment, et c'est dailleurs eux qui m'ont fait remarquer que j'avais "fondu". Moment assez flippant.
"Ma réalité" est en effet de subir ce handicap depuis 17 ans donc, et ça n'est pas la tienne, ni celle de ceux qui ne sont pas concernés.
Mais ce qui m'étonne, c'est que les réponses que je reçois ne soient pas des remarques un minimum constructives, mais des:
=> "alors voilà j'ai eu ça
- non?!
- bah...si
- non je te crois pas c'est pas possible...
-..."

L'idée c'est que je ne te demande encore une fois pas de me croire, si tu ne me crois pas je vois mal comment je pourrais te faire changer d'avis. Ca ne concerne en rien ma question au départ et pardonne moi mais ce genre de discussion est creuse au possible. Si quelqu'un te dit qu'il a un cancer (ce qui est loiiiin d'être mon cas. Ca n'est qu'un exemple), qu'il te détaille sa chimio et qu'à ça tu réponds "non c'est pas possible ça n'a pas pu se passer comme cela", et qu'en plus tu renchéris par une accusation d'un "tu dis n'importe quoi", d'une part ça ne lui donneras pas envie de te répondre, et d'autre part non c'est loin d'être poli et oui c'est extrêmement insultant.
Je vais imager mes propos: que penser du gentil modérateur tranquillement installé chez lui, bien au chaud derrière son écran un café à la main qui remet en cause l'enfer duquel tu viens de sortir (ou dans lequel tu es encore)? ceux qui souffrent d'un handicap ne s'attendent pas forcément à être compris ou écouté, car c'est difficile d'imaginer quelque chose qu'on a pas vécu (je peux par exemple écouter le témoignage d'un cancéreux, m'imaginer son mal, mais je ne pense pas pouvoir un jour vraiment comprendre ce qu'il ressent), mais se faire traiter de menteur par un inconnu qui va bien, c'est tout de même un comble.
Donc non je ne veux pas faire mon ptit garçon caliméro "je suis un incompris, ouin ouin ouin, vous êtes tous débiles!", mais tu devrais comprendre que ce genre d'avis est difficilement acceptable pour moi. Si tu ne me crois pas, et bien c'est dommage pour toi car oui il existe en ce monde une foultitude de choses incroyables, inimaginable, dont ne peut penser qu'elles sont vraies en les écoutant mais qui se trouvent être vraies. Et en l'occurrence c'est ça la réalité. Je ne cherche pas à imposer un avis ou à discutailler autour d'une question, je te dis ce qui m'est arrivé, et je ne trouve pas ça intéressant de débattre sur la véracité ou non de mon propos. Encore une fois c'est ce qui s'est passé! donc si tu ne me crois pas, et bien...tant pis pour toi ^^ 
Je veux bien discuter de ce que tu veux concernant ce problème, mais si dès le départ tu nies mes propos, je ne vois pas en quoi je peux t'aider. Ca a un petit côté surréaliste non?
C'est comme le soldat qui revient dans son village familiale, qui a perdu tous ses amis, et qu'on l'accueille avec:
"Où t'étais passé?!
-mais...la guerre!
-quelle guerre, de quoi tu parles?! on le saurait si il y avait eu une guerre. Non c'est pas possible, arrêtes de dire n'importe quoi et rentre."

Je prends des exemples extrêmes pour bien que tu visualises l'idée.

Qu'aurais tu envie de répondre à quelqu'un qui n'a ni vu ni vécu ça (et qui n'a apparemment pas non plus pris la peine de se renseigner) qui te soutient mordicus que ça n'est pas vrai car pour lui c'est inconcevable? Il n'y a pas de débat à ce niveau et je n'appelle pas ça une discussion. Après je m'irrite car désolé je suis un humain avec ses faiblesses, mais je pense que tu peux maintenant comprendre en quoi tes avis m'irritent.

toptitbal · Answer

Bonjour

"j'ai perdu 8 kilos (oui, en une nuit)."

Désolé mais ça, impossible !!!

graygoo · Answer

^^ vous êtes marrant quand même...Expliquez moi en quoi c'est "impossible" pour vous au moins? à part que c'est parce que vous n'y croyez pas?
Bon, je vais vous expliquer le principe vu apparemment vraiment vous ne concevez pas: j'ai eu droit à 6 opérations et on m'a enlevé de l'intestin, jusque là vous avez suivi on est daccord. Problèmes normalement mortels (je le répète j'ai eu beaucoup de chance) à répétition + transit foutu à cause du manque d'intestin + adhérences naturelles (le fait que je cicatrise très vite naturellement) = corps mis à rude épreuve et fatalement séquelles. Cette fois là la crise a commencé en fin de soirée et le niveau de douleur a monté petit à petit, jusqu'à atteindre un pic. L'ennui c'est que ce pic n'est pas redescendu. Je le dis d'une façon peut être trop gentille, peut être que vous prenez ça pour un simple mal de ventre. C'est clair qu'une douleur de gastro ne fait pas perdre beaucoup de poids, (ou alors ça se compte en grammes). En étant un peu plus explicite, imaginez un mal tel que vous n'avez plus aucune autre sensation que la douleur extrême, imaginez que vous n'êtes plus rien, que vous avez non pas le recul d'une impression mais la sensation intime que vous allez être détruits totalement, que vous êtes comme un petit bébé dans le noir attaché à une bombe atomique qui vient d'exploser, vous êtes à la limite de perdre conscience tellement cette douleur est intense, mais non, le pire c'est que vous êtes suffisamment éveillé pour être dedans, totalement conscient même, et il n'y a plus qu'une seule sensation en activité: la douleur. Ce genre de situation où tu ne peux pas te retenir de hurler à la mort tellement la douleur est intense et ce qui est drôle c'est que ça n'est pas toi qui hurle, c'est ton corps malgré toi. Et le pire dans ce genre de cas c'est que le temps passe très lentement. Chaque seconde est une éternité, et là ça a duré 8 heures... le stress, la sueur due à l'effort énorme du corps pour lutter, la douleur qui bouffe tout, ces facteurs sont sources de perte de poids.
Donc si, c'est possible, et j'y suis passé. Bienvenu dans mon monde.

Il y a beaucoup de choses inimaginables qui se produisent vous savez:
- un homme s'est fait transpercer le crâne d'une épée est n'a eu aucun, je dis bien aucuns dommages (la lame a traversé la tête du sommet et est sorti juste derrière le menton.). C'est incroyable mais la lame est passée juste entre les deux cerveaux à un endroit où il ne risquait rien. Aucune séquelles, aucun dommage, rien. Une chance de taré. Juste deux petites cicatrices. C'est fou mais c'est une histoire vraie dont vous avez surement entendu parler vu qu'elle a fait le tour des magasines scientifiques il y a quelques années. (et on peut admirer la photo du mec avec son épée qui le traverse). Même histoire pour un kangourou dont le cou a été traversé de part en part par une javelot. (je cherche encore les liens sur le net, donc désolé pour les preuves)
- suite à un choc émotionnel extrêmement important, certaines personnes ont les cheveux qui blanchissent très rapidement. C'est un fait avéré et prouvé scientifiquement.
- un champion de ju-jitsu peut délivrer un coup de genou équivalant à un choc de twingo (voiture légère quoi) à 56km/h. C'est monstrueux mais vrai et ça a été démontré dans une émission sur national géographic dont vous avez surement tous entendu parler: "la science du combat".
- tout bêtement lisez le guiness des records et vous découvrirez beaucoup de choses incroyables.

toptitbal · Answer

"la lame est passée juste entre les deux cerveaux à un endroit où il ne risquait rien."

Sans commentaires.....

graygoo · Answer

Oui désolé de ne pas connaitre les termes exactes, mais par "où il ne risquait rien", je sous entendais qu'il n'a ressenti ni douleur (d'après son témoignage), ni n'a eu à souffrir de pathologies par la suite.

Bref, je vous propose de laisser tomber cette histoire de "8 kilos" dans tous les cas car ça n'est pas très intéressant au final comme détail (et c'est du passé).

Et encore une fois si qqn à une idée quelconque concernant le moyen d'améliorer le quotidien, merci de m'en faire part :)

Douleurs intenses handicap

8 réponses

Votre réponse

Newsletters