Douleurs intenses handicap

Bonsoir,

Alors voilà, je souffre de douleurs abdominales assez handicapantes qui sont des séquelles post opératoires. J'ai été opéré six fois depuis que j'ai six ans, et en étant bref la première était une péritonite appendiculaire sur appendicite méso-coeliaque (en gros durant mon appendicite quand j'avais 6 ans mon appendice a "explosé", ça a mis du pue partout et paf un péritonite au passage), et les cinq autres des occlusions. J'ai eu pas mal de bol d'en réchapper vu ce que mon corps a enduré ^^
A la base j'ai la malchance de cicatriser naturellement trop rapidement, ce qui occasionne énormément d'adhérences. La dernière opération à débouché sur une résection intestinale, où on m'a retiré 10 cm de gros intestins et à peu près autant d'intestin grêle.
Et voilà, le problème qui me suit depuis tout petit sont les séquelles de ces opérations à répétitions et surtout de la résection, et au jour d'aujourd'hui j'ai un seuil de douleur permanent, des crises de douleurs journalières et de grosses crises de douleurs toutes les deux semaines, ou toutes les semaines lors d'évènement particuliers (stress due aux examens, etc). Je détaille:
(je pense à une échelle de 0 à 10, 0 étant l'état de m.tout le monde et 10 la mort de douleur.)
- mon "seuil" se situe à 3 je pense. Il oscille entre 2 et 3, mais le seuil augmente chaque année, et j'ai de plus en plus de mal à faire abstraction. L'an dernier j'arrivais à ne pas y faire trop attention, et cette année je suis obligé de me concentrer un minimum en permanence. L'observation que je peux faire avec le temps est que la douleur permanente empire chaque année.
- les crises journalières dépendent du contexte mais sont à 5 en moyenne. Je suis obligé de cesser mon activité pour lutter et la durée du pic varie entre 1 seconde et 10 secondes (en gros). En société je sais faire illusion, mais je dois faire un effort mental important pour lutter contre cette crise.
- la grosse crise, elle, est assez chiante. Elle peut être identique en niveau de douleur à la crise journalière mais dans tous les cas sera beaucoup plus longue (de 1 à plus de 10 minutes quand ça va vraiment pas). Le niveau de douleur est en général plus élevé que la petite crise, et on arrive au 7 assez facilement (et là j'ai pas fière allure; il me faut du temps pour récupérer).

Que ce soit la grosse ou la petite, elles occasionnent une perte de poids, une perte de la sensibilité (goût/toucher) et une grosse fatigue.
Le pire exemple que j'ai à donner s'est déroulé il y a 4 ans: j'ai eu une crise toute une nuit (de 23h à 7h) dont le pic n'est pas redescendu et j'ai perdu 8 kilos (oui, en une nuit). La douleur est le meilleur amaigrissant au monde ^^

Il existe de très multiples formes de douleurs, mais pour imager, pensez à la douleur étrange que procure une grosse gastro. Pour résumer on peut dire que j'ai la gastro à vie :p

En société c'est assez handicapant. Après chaque repas je dois aller aux toilettes assez rapidement car mon corps ne peut pas attendre (ceux qui ont eu le bonheur de connaitre la tourista savent de quoi je parle), et de même dans la journée (mon transit est foutu donc forcement...). Mes selles sont et seront toujours liquides, et c'est toujours très douloureux/désagréable.

Ma question est: Avez-vous un moyen qui me permettrait de lutter plus efficacement contre la douleur et/ou d'améliorer mon quotidien? je suis résolu (en même temps j'ai pas trop le choix :-S ) à avoir ce problème toute ma vie, mais moins résolu à ce que ça continu à me l'empoisonner autant.

J'ai vu énormément de médecins, de naturopathes, etc etc. Je suis censé prendre du tramadol (dérivé morphinique) lors des crises mais cela fait plusieurs années que j'ai arrêté parce que je refuse de devenir dépendant d'un médicament (d'autant plus que ça va me "soulager" 10 minutes, et je vais payer par une montée de douleur la fatigue que procure le médicament pendant une heure. Pas rentable). J'ai un régime alimentaire où sont proscrits: salades/lait (mais pas fromages)/tout ce qui peut contenir des fibres...il faut que je mange un peu tout le temps et pas trop d'un coup pour maintenir mon poids tout en évitant un surplus de douleur (manger trop d'un coup = bobo), ce qui est chiant à tenir parce que j'ai tout le temps faim, je suis censé dormir 10h par nuit pour récupérer d'une journée, on m'a proposé le yoga et autre activités relaxantes mais ça n'est pas assez efficace (et puis avec le temps j'ai mes propres méthodes). La seule chose qui fasse du "bien" sur le long terme est la pratique régulière d'un sport et le régime alimentaire équilibré (bon évidemment ça m'arrive de bouffer n'importe quoi genre un bon kebab ou un mc do parce que merde faut profiter aussi, mais je le paye immédiatement). Je ne fume pas, plusieurs medecins m'ont dailleurs proposé de me mettre aux joints, mais c'est hors de question, pour les mêmes raisons que le tramadol.

Donc j'ai 23 ans, j'arrive à maintenir un poids entre 65 et 70 kilos (mon poids idéal serait 74 kg) pour un peu plus d' 1m80, je suis un sportif de nature et je pratique régulièrement natation/roller/athlétisme/sports de combat... mais ça ne suffit pas. Le mental tient mais c'est très chiant d'arriver à ne plus sentir le goût des aliments ou le plaisir d'une relation sexuelle (heureusement c'est épisodique, les sensations finissent toujours par revenir), sans parler de la douleur omniprésente.

Désolé d'avoir écrit un roman, mais si certains ont plus ou moins la même chose et ont des solutions je suis preneur!!!!!