PARALYSIE FACIALE PERIPHERIQUE

Fermé
NANWEN - 7 août 2009 à 20:07
 NORRIS - 28 mars 2014 à 08:19
Bonjour,
Je suis atteinte d'une PFP depuis le 4/7/09. J'ai suivi une corticothérapie+des antiviraux pendant 1 semaine. Après ce traitement le neurologue a procédé à un électromyogramme. Le résultat m'a fait froid dans le dos: le nerf ne répondait toujours pas. J'ai compris que le taitement n'avait servi qu'à stopper l' évolution de la paralysie mais non à la guérir. Le neurologue m'a conseillé de faire des grimaces 15 mn le matin et 15 mn le soir, de mastiquer du swimgum? Mon oeil droit côté atteint me faisant mal, j'ai consulté l'ophtalmo qui m'a prescrit deux sortes de colyres et une pommade (Vitamine A). Je dois mettre un protège-oeil tte la journée. Aujourd'hui nous sommes le 7/08/09, 1 mois déjà, et je ne vois toujours pas d'amélioration. Mes proches ainsi que mon médecin traitant me disent le contraire, je pense qu'ils veulent tous me rassurer. J'ai demandé au médecin traitant s'il y avait un traitement pour guérir, et surtout, ne pas avoir de séquelles. Il m'a prescrit 20 séances d'orthophonie. Quand je lui ai demandé si une kiné-thérapie ou de l'accuponcture ne seraient pas plus efficaces, il m'a répondu qu'il n'existait pas, à sa connaissance, de kiné spécialisé dans ce domaine. Voilà où j'en suis. Cette maladie est très invalidante, je ne peux pas boire et manger correctement ou plutôt proprement, quand je ris la bouche part de travers, l'oeil ne se fermant pas complètement, l'oeil se déssèche et fait mal. Avec mon protège-oeil je ne peux plus conduire ni faire de vélo. Je vais faire mes courses à pieds le plus près possible de chez moi. J'essaye de garder le moral, cela n'est pas évident. Sans traitement adéquat je crains de ne pas guérir complètement. Surtout, je ne suis plus toute jeune, les risques de séquelles sont peut-être plus probables. Que faire? Il paraît que le temps fera son boulot! Je n'en suis pas convaincue. Aidez-moi. Merci.
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11 réponses

bonjour à tous..

RECAPITULATIF DES POINTS IMPORTANTS :

- séance d'ortophonie qui s'y connaît en paralysie faciale
- acheter l'appareil NOSTRAFON ( je l'ai acheter sur jfb médical) environ 280euros
- parler à votre ORL de la bléfaroplastie?
- chaque matin faire les grimaces : du chien qui grogne en bloquant la partie valide pour pas qu'elle prenne toute la force du coté malade ...., fermer l'oeil bloquant le côté valide, haussement de sourcils etc... sourire...

J'ai 20 ans. Le 9 Mai 2012 je me suis faite opérée d'une tumeur au cerveau, un neurinome coté gauche. Depuis, mon réveil, je suis atteinte d'une paralysie faciale coté gauche aussi. Oeil qui ne se ferme pas, bouche de travers et ainsi de suite... Moi aussi je met de la vitamine A tous les jours, mais je ne met plus de coque comme vous Nanwen, je met des lunettes à verres neutres ca passe beaucoup plus discret! Non?
Je fais des séances d'ortophonie, j'avais aussi une paralysie d'une corde vocale car en plus j'ai eu une trachéotomie donc l'ortophonie m'a bien aidée!
Chaque matin et chaque soir j'utilise un appareil assez spécial que j'ai acheté par internet à la demande de mon ortophoniste qui est Nostrafon. Cet appareil lance de vibrations, c'est agréable et c'est à accompagner avec les grimaces... devant le miroir. il y a plusieurs têtes et donc pour chaque partie du visage (front, nez, joue, bouche..). Pour aider, j'ai eu aussi une bléfaroplastie pour mon oeil gauche, c'est-à-dire, rapprocher les deux paupières, en haut et en bas afin d'égaliser l'oeil avec l'autre. On me l'a fait en octobre : verdict? : esthétiquement, je suis pareil donc plus les lunettes ca ne choque plus autant, mais c'était censé m'aider à récupérer des larmes etc, pour l'instant je ne trouve pas d'améliorations... Cela va faire 8 mois que j'ai cette paralysie et le 30 janvier je rencontre un ORL pour parler opération au niveau du nerf facial pour aider! on verra tout cela en temps et en heure...
Ma question est, en me réveillant je n'ai pas eu la paralysie faciale, c'est quand ils ont dû me faire la trachéotomie d'urgence, que j'ai eu cette paralysie car le neuro-chirurgien ne m'a pas coupé le nerf facial. De plus, on m'a dit que si on opère à gauche on risque d'avoir la paralysie faciale à droite et vice-versa, alors pourquoie je l'ai du même côté?? Ma mère parle d'un choc, dans ce cas comment faire pour me "débloquer"??
Je suis ouverte à toutes idées!!!

J'espère que ces quelques informations pourront aider toute personne dans la même situation!


BONNE CHANCE et courage surtout, il ne faut jamais perdre espoir!
je répondrais à toute question!
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