PARALYSIE FACIALE PERIPHERIQUE

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 NORRIS -
Bonjour,
Je suis atteinte d'une PFP depuis le 4/7/09. J'ai suivi une corticothérapie+des antiviraux pendant 1 semaine. Après ce traitement le neurologue a procédé à un électromyogramme. Le résultat m'a fait froid dans le dos: le nerf ne répondait toujours pas. J'ai compris que le taitement n'avait servi qu'à stopper l' évolution de la paralysie mais non à la guérir. Le neurologue m'a conseillé de faire des grimaces 15 mn le matin et 15 mn le soir, de mastiquer du swimgum? Mon oeil droit côté atteint me faisant mal, j'ai consulté l'ophtalmo qui m'a prescrit deux sortes de colyres et une pommade (Vitamine A). Je dois mettre un protège-oeil tte la journée. Aujourd'hui nous sommes le 7/08/09, 1 mois déjà, et je ne vois toujours pas d'amélioration. Mes proches ainsi que mon médecin traitant me disent le contraire, je pense qu'ils veulent tous me rassurer. J'ai demandé au médecin traitant s'il y avait un traitement pour guérir, et surtout, ne pas avoir de séquelles. Il m'a prescrit 20 séances d'orthophonie. Quand je lui ai demandé si une kiné-thérapie ou de l'accuponcture ne seraient pas plus efficaces, il m'a répondu qu'il n'existait pas, à sa connaissance, de kiné spécialisé dans ce domaine. Voilà où j'en suis. Cette maladie est très invalidante, je ne peux pas boire et manger correctement ou plutôt proprement, quand je ris la bouche part de travers, l'oeil ne se fermant pas complètement, l'oeil se déssèche et fait mal. Avec mon protège-oeil je ne peux plus conduire ni faire de vélo. Je vais faire mes courses à pieds le plus près possible de chez moi. J'essaye de garder le moral, cela n'est pas évident. Sans traitement adéquat je crains de ne pas guérir complètement. Surtout, je ne suis plus toute jeune, les risques de séquelles sont peut-être plus probables. Que faire? Il paraît que le temps fera son boulot! Je n'en suis pas convaincue. Aidez-moi. Merci.
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11 réponses

bonjour à tous..

RECAPITULATIF DES POINTS IMPORTANTS :

- séance d'ortophonie qui s'y connaît en paralysie faciale
- acheter l'appareil NOSTRAFON ( je l'ai acheter sur jfb médical) environ 280euros
- parler à votre ORL de la bléfaroplastie?
- chaque matin faire les grimaces : du chien qui grogne en bloquant la partie valide pour pas qu'elle prenne toute la force du coté malade ...., fermer l'oeil bloquant le côté valide, haussement de sourcils etc... sourire...

J'ai 20 ans. Le 9 Mai 2012 je me suis faite opérée d'une tumeur au cerveau, un neurinome coté gauche. Depuis, mon réveil, je suis atteinte d'une paralysie faciale coté gauche aussi. Oeil qui ne se ferme pas, bouche de travers et ainsi de suite... Moi aussi je met de la vitamine A tous les jours, mais je ne met plus de coque comme vous Nanwen, je met des lunettes à verres neutres ca passe beaucoup plus discret! Non?
Je fais des séances d'ortophonie, j'avais aussi une paralysie d'une corde vocale car en plus j'ai eu une trachéotomie donc l'ortophonie m'a bien aidée!
Chaque matin et chaque soir j'utilise un appareil assez spécial que j'ai acheté par internet à la demande de mon ortophoniste qui est Nostrafon. Cet appareil lance de vibrations, c'est agréable et c'est à accompagner avec les grimaces... devant le miroir. il y a plusieurs têtes et donc pour chaque partie du visage (front, nez, joue, bouche..). Pour aider, j'ai eu aussi une bléfaroplastie pour mon oeil gauche, c'est-à-dire, rapprocher les deux paupières, en haut et en bas afin d'égaliser l'oeil avec l'autre. On me l'a fait en octobre : verdict? : esthétiquement, je suis pareil donc plus les lunettes ca ne choque plus autant, mais c'était censé m'aider à récupérer des larmes etc, pour l'instant je ne trouve pas d'améliorations... Cela va faire 8 mois que j'ai cette paralysie et le 30 janvier je rencontre un ORL pour parler opération au niveau du nerf facial pour aider! on verra tout cela en temps et en heure...
Ma question est, en me réveillant je n'ai pas eu la paralysie faciale, c'est quand ils ont dû me faire la trachéotomie d'urgence, que j'ai eu cette paralysie car le neuro-chirurgien ne m'a pas coupé le nerf facial. De plus, on m'a dit que si on opère à gauche on risque d'avoir la paralysie faciale à droite et vice-versa, alors pourquoie je l'ai du même côté?? Ma mère parle d'un choc, dans ce cas comment faire pour me "débloquer"??
Je suis ouverte à toutes idées!!!

J'espère que ces quelques informations pourront aider toute personne dans la même situation!


BONNE CHANCE et courage surtout, il ne faut jamais perdre espoir!
je répondrais à toute question!
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je vis avec une paralysie faciale a frigorie (gauche) il y a presque 20 ans ( g 32 ans) g pas eu des injections de corticoïdes ni rien en effet le médecin généraliste que j'ai visité à l'époque m'a conseillé de faire du massage moi même à la maison.
j'ai pas su me faire du massage et je ne savais pas comment le faire j'avais que 12 ans et franchement j'ai pas eu de soutien de la part de mes parents.
jusqu'à l'âge de 25 ans y avait pas d'améliorations. après j'ai tenté le massage électrique, les exercices de rééducation, l'injection des corticoides et l'acupuncture et à chaque traitement y avais des amélioration très faibles et très lentes. et jusqu'aujourd'hui quand je fais des exercices de rééducation moi même je note des améliorations mais toujours faibles et lentes.il me faudra peut être des années pour guérir et peut être je guérirais jamais mais je lâcherais jamais.
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Bonjour,

Mon mari est victime aussi d'une paralysie faciale pérphérique depuis vendredi 07/08.Il ne peut plus ou presque pas fermer son oeil droit,il parle moyennement bien.Il ne ressent plus rien côté droit.Suite au traitement médical,nous allons prendre RDV avec un neurologue pour se rassurer car soit disant notre médecin traitant c'est passager,c'est un coup de froid !!
Mon mari se plaint de maux de tête et il est très fatigué !!
Je vous souhaite bon courage et nous on croise les doigts !!
Salut.
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Bonjour,

J'ai été confronté à ce problème il y a quelques semaines et après avoir vu médecins généralistes, passé un scanner, ORL, neurologue... aucune amélioration! J'ai lu sur un forum que l'ostéopathie et l'acuponcture pouvaient faire beaucoup de bien! J'ai testé et la paralysie (périphérique pour moi) s'est améliorée très nettement en quelques jours! Je n'ai plus aucune séquelle. Alors si ce conseil peut-être utile à quelqu'un...
Bon courage.
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bsr,

plusieurs traitements possibles, pas de consensus concernant la conduite thérapeutique.
L'oxygenothérapie hyperbare produirait des radicaux libres, une augmentatin de la PPartielle d'O2 etc...il semblerait qu'il y ait eu des résultats
quoi qu'il en soit es résultats à long terme sont statistiquements relativement acceptables (si l'on peu dire)
La reeducation est indiquée , elle est spécifique et le neurologue sera le mieux habilité à rédiger la prescription et à conseiller certains kinés rompus à la technique.
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Bonjour,

Il est impossible de prévoir le niveau de récupération après une PF. Elle peut être complète comme très partielle et il n'y a aucun moyen de prévoir l'évolution ou d'influencer celle ci. Toutefois, une prise en charge médicale très précoce favorise une récupération plus complète.

La PF dite "a frigore" est connue depuis très longtemps. C'est la forme de PF dite périphérique la plus fréquente, le plus souvent d'origine virale.
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bonsoir,
je ne sais pas si je pourrais vous aider mais je suis de tout coeur avec vous!
la je vi une passe difficile mon papa a une paralysie faciale coté gauche il ne voulai pas consulter du coup on la ramener hier d'urgence a l'hospital, il lui on fais des examens et un scanner!!
le medecin na pas voulus nous en dire plus pour l'instant juste qu'il doit rester a l'hospital pendant u cerain temps et faire toute les 20 minutes des seances d'oxygene!!
je ne c pas quel est le raport paralysie/oxygene???
je sais juste que si sa ne passe pas a l'hospital il devra s'equipé pour faire ses seancs a la maison!
en avez vous fait vous des seances d'oxygene?
je suis desoler de ne pas pouvoir vous aider mais essayer de faire confiance a votre medecin et j'espere que tout sarrangera dans les meilleurs delai pour vous
cordialement
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Bonjour,

Les messages sont anciens, mais je laisse quand même ma remarque.

Il faut demander à son médecin un EGM (électromyogramme), afin de voir les réactions du nerf et donc les possibilités de récupération.
Ensuite, Si c'est une paralysie périphérique une orthophoniste formée en paralysie pourra effectuer une rééducation dans le but de récupérer de la mobilité et de réduire la paralysie.

Bon courage à vous
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Bon jour ,le 14/10/2012 j"ai eu un accident qui a toucher a mon nerf,je peux dire que la ça va après des grimasses est schwingum mais j'ai toujours le prb de l'oeil qui colle tout le temps.
Y'a t'il un traitement ou ça va se guérir seul?merci de m'aider est bn santé a vous
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5 décembre 2012

Bonjour,

Je me permet d'intervenir sur ces messages, car mon papa à fait une paralysie faciale le 21 octobre, et les médecins lui ont dit que cétait viral.

Cela fait plus d'un mois et je ne trouve pas qu'il y a d'amélioration.

Pour les personnes qui ont subi une paralysie faciale, est-ce revenu ? et si oui combien de temps après ? Y a t'il eu des séquelles ?

Je m'interroge sur ce phénomène, car ce weekend, j'ai une cousine de 16 ans qui en a fait une aussi,et une amie en à faite une aussi il y a 3 mois de cela. Je trouve cela étrange, car avant je n'en avait jamais entendu parler, mais depuis peu, je trouve que ce phénomène se produit assez souvent.

Merci de m'éclaircir si vous le pouvez.
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SALUT MOI JE EUUN PARALYSIE FACIAL MAIS A MAINTANT SUIS OK MAIS JE MAL A LA TETE COMMENT IL FAIT FROIDE AIDEE MOI
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20 décembre 2009

bonsoir,

visitez ce site internet;
http://www-sante.ujf-grenoble.fr/sante/corpus/disciplines/orl/otoneuro/326/lecon326.htm
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