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11 réponses
bonjour à tous..
RECAPITULATIF DES POINTS IMPORTANTS :
- séance d'ortophonie qui s'y connaît en paralysie faciale
- acheter l'appareil NOSTRAFON ( je l'ai acheter sur jfb médical) environ 280euros
- parler à votre ORL de la bléfaroplastie?
- chaque matin faire les grimaces : du chien qui grogne en bloquant la partie valide pour pas qu'elle prenne toute la force du coté malade ...., fermer l'oeil bloquant le côté valide, haussement de sourcils etc... sourire...
J'ai 20 ans. Le 9 Mai 2012 je me suis faite opérée d'une tumeur au cerveau, un neurinome coté gauche. Depuis, mon réveil, je suis atteinte d'une paralysie faciale coté gauche aussi. Oeil qui ne se ferme pas, bouche de travers et ainsi de suite... Moi aussi je met de la vitamine A tous les jours, mais je ne met plus de coque comme vous Nanwen, je met des lunettes à verres neutres ca passe beaucoup plus discret! Non?
Je fais des séances d'ortophonie, j'avais aussi une paralysie d'une corde vocale car en plus j'ai eu une trachéotomie donc l'ortophonie m'a bien aidée!
Chaque matin et chaque soir j'utilise un appareil assez spécial que j'ai acheté par internet à la demande de mon ortophoniste qui est Nostrafon. Cet appareil lance de vibrations, c'est agréable et c'est à accompagner avec les grimaces... devant le miroir. il y a plusieurs têtes et donc pour chaque partie du visage (front, nez, joue, bouche..). Pour aider, j'ai eu aussi une bléfaroplastie pour mon oeil gauche, c'est-à-dire, rapprocher les deux paupières, en haut et en bas afin d'égaliser l'oeil avec l'autre. On me l'a fait en octobre : verdict? : esthétiquement, je suis pareil donc plus les lunettes ca ne choque plus autant, mais c'était censé m'aider à récupérer des larmes etc, pour l'instant je ne trouve pas d'améliorations... Cela va faire 8 mois que j'ai cette paralysie et le 30 janvier je rencontre un ORL pour parler opération au niveau du nerf facial pour aider! on verra tout cela en temps et en heure...
Ma question est, en me réveillant je n'ai pas eu la paralysie faciale, c'est quand ils ont dû me faire la trachéotomie d'urgence, que j'ai eu cette paralysie car le neuro-chirurgien ne m'a pas coupé le nerf facial. De plus, on m'a dit que si on opère à gauche on risque d'avoir la paralysie faciale à droite et vice-versa, alors pourquoie je l'ai du même côté?? Ma mère parle d'un choc, dans ce cas comment faire pour me "débloquer"??
Je suis ouverte à toutes idées!!!
J'espère que ces quelques informations pourront aider toute personne dans la même situation!
BONNE CHANCE et courage surtout, il ne faut jamais perdre espoir!
je répondrais à toute question!
RECAPITULATIF DES POINTS IMPORTANTS :
- séance d'ortophonie qui s'y connaît en paralysie faciale
- acheter l'appareil NOSTRAFON ( je l'ai acheter sur jfb médical) environ 280euros
- parler à votre ORL de la bléfaroplastie?
- chaque matin faire les grimaces : du chien qui grogne en bloquant la partie valide pour pas qu'elle prenne toute la force du coté malade ...., fermer l'oeil bloquant le côté valide, haussement de sourcils etc... sourire...
J'ai 20 ans. Le 9 Mai 2012 je me suis faite opérée d'une tumeur au cerveau, un neurinome coté gauche. Depuis, mon réveil, je suis atteinte d'une paralysie faciale coté gauche aussi. Oeil qui ne se ferme pas, bouche de travers et ainsi de suite... Moi aussi je met de la vitamine A tous les jours, mais je ne met plus de coque comme vous Nanwen, je met des lunettes à verres neutres ca passe beaucoup plus discret! Non?
Je fais des séances d'ortophonie, j'avais aussi une paralysie d'une corde vocale car en plus j'ai eu une trachéotomie donc l'ortophonie m'a bien aidée!
Chaque matin et chaque soir j'utilise un appareil assez spécial que j'ai acheté par internet à la demande de mon ortophoniste qui est Nostrafon. Cet appareil lance de vibrations, c'est agréable et c'est à accompagner avec les grimaces... devant le miroir. il y a plusieurs têtes et donc pour chaque partie du visage (front, nez, joue, bouche..). Pour aider, j'ai eu aussi une bléfaroplastie pour mon oeil gauche, c'est-à-dire, rapprocher les deux paupières, en haut et en bas afin d'égaliser l'oeil avec l'autre. On me l'a fait en octobre : verdict? : esthétiquement, je suis pareil donc plus les lunettes ca ne choque plus autant, mais c'était censé m'aider à récupérer des larmes etc, pour l'instant je ne trouve pas d'améliorations... Cela va faire 8 mois que j'ai cette paralysie et le 30 janvier je rencontre un ORL pour parler opération au niveau du nerf facial pour aider! on verra tout cela en temps et en heure...
Ma question est, en me réveillant je n'ai pas eu la paralysie faciale, c'est quand ils ont dû me faire la trachéotomie d'urgence, que j'ai eu cette paralysie car le neuro-chirurgien ne m'a pas coupé le nerf facial. De plus, on m'a dit que si on opère à gauche on risque d'avoir la paralysie faciale à droite et vice-versa, alors pourquoie je l'ai du même côté?? Ma mère parle d'un choc, dans ce cas comment faire pour me "débloquer"??
Je suis ouverte à toutes idées!!!
J'espère que ces quelques informations pourront aider toute personne dans la même situation!
BONNE CHANCE et courage surtout, il ne faut jamais perdre espoir!
je répondrais à toute question!