Kyste épidermoïde de l'angle ponto cérébelleu Fermé

Question

Bonjour à tous, je viens chercher ici, quelques infos si vous avez, du réconfort aussi, j'avoue me sentir seule. 
J'ai des névralgies du Trijumeau depuis janvier de cette année, en mai on m'a prescrit une IRM ou on a découvert un Kyste épidermoïde de l'angle ponto cérébelleux de 3,5 cm sur 3,5 cm et 1,5 cm d'épaisseur, depuis 1 mois j'ai des acouphènes de l'oreille gauche, les 2 neuros que j'ai rencontré et l'orl sont tous d'accord sur un point il faut opérer, seul point de discordance : quand ?? 
Seulement j'ai peur, pas envie du tout de me faire opérer surtout quant on me dit que si on m'opère c'est pour me sauver la vie, qu'il ne faut pas s'occuper des séquelles, ni de la taille de la cicatrice, ni de ce qu'on va me raser comme cheveux, bref le principal est d'être en vie. Mais moi la vie à tout pris   
Je ne comprend pas pourquoi la sécu m'a refusé mon 100% si c'est vital pour moi de me faire opérer ? Je n'ai plus les moyens de rien pour le moment, car il faut que j'avance partout et mes transports ne me sont pas remboursés alors que les spécialistes se trouvent à  200 km de chez moi  bref c'est la merde, alors que je me sens bien, je ne me sens pas malade pourquoi prendre le risque d'une opération qui va me diminuer ? 
J'ai 43 ans, je bosse dans un centre d'appel et j'élève seule 3 enfants, mon avenir est bien sombre on dirait, déjà que mon passé n'est pas bien rose....

MM06 · Accepted Answer

Bonjour.

J ai été opéré de ce kyste il y a + de 4 ans sans aucunes séquelles.

Par contre il me semble indispensable pendant au moins 1 mois de se reposer TOTALEMENT.

En effet quelle fatigue après l'opération. pas de douleurs, mais le moindre mouvement est difficile car on a une telle sensation de fatigue....Et puis la marche est quasi impossible car le sens de l'équilibre a disparu

Quoiqu'il en soit même si l'opération est longue, je vous assure qu'il n'y  aucunes douleurs .

Mais je répète REPOS. Il faut absolument régler le prb de la garde des enfants pour se reposer. L'idéal étant la maison de repos ou l on pourra vous faire des soins de kyné afin de retrouver le sens de l'équilibre.

Tout ce qui touche le cerveau, paraît grave pour les "quidams", mais pour ce mal..... CE N'EST RIEN.

Allez après ce sera du passé

DCI · Answer

Bonjour,

Une tumeur cérébrale entre tout à fait dans le cadre des ALD (affections de longue durée) donc d'une prise ne charge à 100 %

Ne pas hésiter à demander à ton médecin traitant de relancer la procédure de demande (en urgence s'il le faut).

Pascale_80 · Answer

Alors pourquoi la sécu m'a t'elle répondu négativement en me disant qu'elle n'est pas répertorié dans la liste des 30 ALD, ce n'est pas un cancer même si c'est grave est mortel si pas d'opération d'après ce que j'ai pu comprendre. Pas facile d'avoir des infos, même chez les médecins dans la mesure ou ils ne disent pas tous la même chose.

DCI · Answer

Re-

S'agissant de soins et suivi médical de plus de 6 mois, il ne doit pas y avoir de problèmes.

Reste à savoir comment a été rédigé la première demande d'ALD ?

Pascale_80 · Answer

Là je ne sais pas, mon doc à fait ça vite fait et encore à ma demande parce que je lui ai dit que je n'avais pas les moyens de faire tout ce qu'il fallait, mon salaire n'est pas extensible et si la sécu rembourse pas la mutuelle non plus et voir le neuro à 200 km ben ça coute un peu quand même. De toute façon je peux rien faire de plus pour le moment mon doc est en vacances et mon neuro ne répond ni à mes courriers ni à mes appels :( heureusement que nous sommes en France et qu'il n'y a aucun souci pour se faire soigner..... Merci en tout cas pour ta réponse :)

DCI · Answer

Les spé. laissent le plus souvent le médecin traitant s'occuper de ce genre de dossier.

Il faut essayer de rattraper tout ça au retour de ton médecin.

Pascale_80 · Answer

J'ai quand même fait appel, j'ai 2 mois pour le faire, et j'ai aussi écris au médecin conseil, on va bien voir et dès son retour je relance mon doc, merci encore :)

DCI · Answer

Bonne chance !

Pascale_80 · Answer

Merci pour votre réponse. Vous m'en avez déjà dit beaucoup, mais pouvez vous m'en dire plus ? Combien de temps etes vous réstez à l'hopital ? Quels examens avez vous eu avant et après l'opération ? Repos total cela veut dire que pendant un mois on ne peut rien faire du tout ? Même pas sa toilette, si le moindre mouvement vous fatigue et si on ne peut pas marcher (pourquoi plus d'équilibre ?) ? Et question peut être bête, mais vous a t'on rasé beaucoup la tête ? Combien  de temps sans prendre de douche après l'opération ? 
Ce qui m'embête le plus c'est que pour l'instant je vais très bien, on à trouvé le bon traitement pour mes névralgies et je n'ai plus mal, j'ai des accouphènes mais supportable, alors si c'est pour être opérer et malade après :( on m'a également parlé de surdité après l'opération, vous n'avez donc pas  ? Je travail dans un centre d'appels c'est pour ça que je demande.  Si vous souhaitez je me permets de vous donner mon adresse mail, peut être plus facile pour communiquer. pascale801@club-internet.fr
A bientôt
Pascale

louen · Answer

je me permets de vous envoyé ce message pour savoir si vous avez ete operé depuis et comment allez vous maintenantj'ai eu la meme operation en janvier 2009;
BON COURRAGE

Pascale_80 · Answer

Non je n'ai toujours pas été opéré depuis, et je me sens bien, aucun traitement, aucune douleur pour le moment, je sais que ça ne va pas durer mais en attendant je profite :) Et vous vous allez bien ?

louen · Answer

avant l'operation j'avais de gros troubles de l'equilibre et j'avais de plus en plus de mal a marcher.
le kyste faisait pression sur le tronc cerebral.
l'operation etait urgente et j'ai ete opere 3 semaines apres le diagnostic.
aujourd'hui j'ai des sequelles mais s'attenuent avec de la reeducation; mais cele ne veut pas dire que pour vous se sera pareil. ils ne m'ont pas retirer la tumeur en entier; il en reste la moitie.
le neuro chir est confiant.
en tout cas s'il faut opere faite le,car meme si ces tumeurs sont benigne quand elles sont trop  grosses cela peut engager le pronostic vital.(ce que ma dit mon neuro).
Moi aussi j'ai eu du mal pour le 100 % mais maitenant je l'ai a cause des sequelles.
et je voulais vous dire on ne vous rase presque rien c'est allucinant.
la  cicatrice fait la taille de la paume de la main et quand mon mari a voulu regarder il a eu du mal a trouvé.
et pour vos enfants faite le necessaire,car il faut certes enormement de repos.Pour ma part j'ai 2enfants (7 et2 ans) et il faut trouvé quelqu'un pour vous aidez.
a quand est programmé votre operation?
Bon courage

Pascale_80 · Answer

Pour l'instant je vais bien, je ne prends plus aucun traitement, je n'ai pas comme vous de troubles de l'équilibre. Je me doute bien que ça ne va pas durer mais en attendant....
Quelles genres de séquelles avez vous aujourd'hui ?  Vous vous êtes fait opérer ou ? Vous me rassurez pour ce qu'on rase et la taille de la cicatrice.
Sinon mon opération n'est pas encore programmée, et pour mes enfants je n'ai personne, je vis seule, je comptais sur ma mutuelle et c'est dans ces cas là qu'on se rend compte qu'on est pas si bien assuré que cela, elle me renvoi vers les services sociaux à qui je ne fais pas confiance. De plus je n'ai pas les moyens de vivre avec des demies journées, bref c'est bien compliqué tout ça, il me manquait vraiment qu'un truc de ce genre. :(
Donc pour l'instant j'attend, je revois le neurochirurgien début octobre pour lui demander, quels sont les risques à attendre mais pour le moment je n'ai pas vraiment d'autre choix.

louen · Answer

Apres l'operation ,j'ai perdu l'audition de l'oreille gauche .ca a durée 10 jours.
Et surtout la diplopie (vue double et de travers).
Je ne pouvais pas marché seul et ç a a durée au moins 2 mois.
Aujourd'hui j'ai de l'ortopsie 2 fois par semaine et réeducation vestibulaire 2 fois la semaine.
Je ne conduis toujours pas et je ne peux pas sortir seul.
Mais je sens que c'est de mieux en mieux .
De toute façon les medecins m'ont dit au moins 1 an.
Je ne peux pas travailler.
Je ne veux pas vous faire peur c'est juste pour vous dire que j'ai eu beaucoup de soucis pour mes enfants quand je suis rentrée de l'hopital;et comme vous dite c'est dans ces moment la qu'on se rend compte que la mutuelle que l'on a n'est pas a la hauteur du besoin.
Je suis rester 10 jours a l'hopital.
Mais les sequelles se n'est pas pour tout le monde .
Moi je ne pouvais plus du tout bouger les yeux ; on aurait dit que j'étais aveugle et 6 mois apres (aujourd'hui il ne rest qu'un muscle de paralisé.
Je vois le neurologue demain j'espere en savoir plus.
Donner moi de vos nouvelles.
A bientot et confiance.

Pascale_80 · Answer

LEs médecins vous avez dit un an ? ils vous ont parlés des séquelles avant l'opération ? De toutes les séquelles ? Vous ne m'avez pas répondu, vous vous êtes fait opérer ou ?
J'aimerai beaucoup savoir ce que vous a dit votre neurologue.
Vous êtes seule aussi ? Comme vous avez eu du mal avec vos enfants après l'hôpital. 
Sinon on peut aussi dialoguer par mail, voici le mien pascale801@club-internet.fr
A bientôt et bon courage à vous aussi, vous en avez bien besoin.

Bledina95 · Answer

Bonjour ! 
Non justement je pense que ce serait une bonne initiative si les personnes ayant subies ce genre d'operation pourraient nous dire comment elles vont aujourd'hui avec le temps. Il y a beaucoup de futurs patients qui souhaiteraient avoir un aperçu de "l'après opération"... 
Amicalement

Kyste épidermoïde de l'angle ponto cérébelleu

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