Explication sur la thrombopénie idiopatique
leiladak
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CGood77 -
CGood77 -
Bonjour,
J'aurais souhaité avoir des renseignements sur la thrombopénie idiopatique. Quelle est l'origine et la cause ? Quelle sont les conséquences sur le corps ? La thrombopénie déclenche t-elle un problème inflammatoire ?
Quand les plaquettes chûtent jusqu'à un taux de 25 000 , quelles est le traitement en dehors de la transfusion et la prise de la cortisone ? Y a t-il un autre traitement ?
Comment résoudre ce problème qui me pèse ? Je ne peux prendre aucun anti-inflammatoire quelque soit l'inflamamtion qui m'atteint ? Y a t-il un traitement miracle pour cette maladie ?
Je vous remercie de m'expliquer les effets de cette maladie sur le corps et les conséquences .
Dans l'attente, recevez mes salutations distinguées
J'aurais souhaité avoir des renseignements sur la thrombopénie idiopatique. Quelle est l'origine et la cause ? Quelle sont les conséquences sur le corps ? La thrombopénie déclenche t-elle un problème inflammatoire ?
Quand les plaquettes chûtent jusqu'à un taux de 25 000 , quelles est le traitement en dehors de la transfusion et la prise de la cortisone ? Y a t-il un autre traitement ?
Comment résoudre ce problème qui me pèse ? Je ne peux prendre aucun anti-inflammatoire quelque soit l'inflamamtion qui m'atteint ? Y a t-il un traitement miracle pour cette maladie ?
Je vous remercie de m'expliquer les effets de cette maladie sur le corps et les conséquences .
Dans l'attente, recevez mes salutations distinguées
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3 réponses
Bonjour,
J'ai 34 ans et j'en suis à mon deuxième épisode de PTI . Le premier a 22 ans s'est résolu en quelques perfusions d'immunoglobulines, sur 3 ou 4 jours. On m'avait hospitalisé alors que j'étais à 27 000 plaquettes. À mon congé de l'hôpital, l'hématoloque m'a dit que j'avais bien répondu aux immunoglobulines et que ce problème ne devrait pas se répéter, mais que si toute fois cela se reproduisait, il faudrait envisager l'ablation de la rate. J'ai été suivie qu'une seule année pour se problème et les plaquettes se trouvaient toujours en haut du 100000.
Alors voilà il y a 3 semaines je me rends à l'urgence car d'énormes bleus et pétéchis paraissent partout sur moi. Je suis à 1000 plaquettes seulement. À 1 comme dit l'urgentologue. Ça m'a fait bien peur. On m'a mis sous corticostéroides, 55 mg et perfusions d'immunoglobulines. 5 jours plus tard je monte à 26000 plaquettes. Par contre, la semaine d'après je redescends à 11000, deux jours ensuite j'en suis à 9 000... Je ne reponds pas à la cortisone... On m'a perfusé de nouveau deux jours des immunoglobulines, on m'a fait la ponction de la moelle et osseuse jeudi dernier... j'aurai les résultats mardi prochain. Mon médecin est catégorique, il faut enlever la rate, mais bien sur si la biopsie de la moelle nous indique que tout va bien à la production des plaquettes. Aussi, il semblerait que je ne puisse pas etre opérée à un taux si bas de plaquettes. Donc elle pense essayé un autre traitement sur 4 semaines, une injection par semaine, sans trop d'effets secondaires, qui permettraient d'augmenter mon nbr de plaquettes AVANT la chirurgie. Cela aurait un effet sur les anticorpts qui se collent à mes plaquettes je crois.
Je trouve cette situation inquiétante, car plein de surprises de rendez vous en rendez vous, mais en lisant vos témoignages, ça me rassure. Quand je lis qu'on peut avoir une vie normale, que la splénectomie se passe bien, et bien ca me fait du bien. De voir aussi que je ne suis pas seule à vivre ce souci de santé.
J'ai 34 ans et j'en suis à mon deuxième épisode de PTI . Le premier a 22 ans s'est résolu en quelques perfusions d'immunoglobulines, sur 3 ou 4 jours. On m'avait hospitalisé alors que j'étais à 27 000 plaquettes. À mon congé de l'hôpital, l'hématoloque m'a dit que j'avais bien répondu aux immunoglobulines et que ce problème ne devrait pas se répéter, mais que si toute fois cela se reproduisait, il faudrait envisager l'ablation de la rate. J'ai été suivie qu'une seule année pour se problème et les plaquettes se trouvaient toujours en haut du 100000.
Alors voilà il y a 3 semaines je me rends à l'urgence car d'énormes bleus et pétéchis paraissent partout sur moi. Je suis à 1000 plaquettes seulement. À 1 comme dit l'urgentologue. Ça m'a fait bien peur. On m'a mis sous corticostéroides, 55 mg et perfusions d'immunoglobulines. 5 jours plus tard je monte à 26000 plaquettes. Par contre, la semaine d'après je redescends à 11000, deux jours ensuite j'en suis à 9 000... Je ne reponds pas à la cortisone... On m'a perfusé de nouveau deux jours des immunoglobulines, on m'a fait la ponction de la moelle et osseuse jeudi dernier... j'aurai les résultats mardi prochain. Mon médecin est catégorique, il faut enlever la rate, mais bien sur si la biopsie de la moelle nous indique que tout va bien à la production des plaquettes. Aussi, il semblerait que je ne puisse pas etre opérée à un taux si bas de plaquettes. Donc elle pense essayé un autre traitement sur 4 semaines, une injection par semaine, sans trop d'effets secondaires, qui permettraient d'augmenter mon nbr de plaquettes AVANT la chirurgie. Cela aurait un effet sur les anticorpts qui se collent à mes plaquettes je crois.
Je trouve cette situation inquiétante, car plein de surprises de rendez vous en rendez vous, mais en lisant vos témoignages, ça me rassure. Quand je lis qu'on peut avoir une vie normale, que la splénectomie se passe bien, et bien ca me fait du bien. De voir aussi que je ne suis pas seule à vivre ce souci de santé.
Bonjour,
Par définition, toute maladie qualifiée "d'idiopathique" signifie que l'on n'en connait pas les causes... Donc, pas de réponse possible à ta question.
Il n'y a pas non plus de traitement "miracle". Il y a effectivement un certain nombre de médicaments contre-indiqués.
Il y a deux traitements classiques: le principal, la cortisone, qui a l'avantage d'être peu onéreuse et de permettre un traitement très souple et avec résultats assez rapides.
Il y a aussi les immunoglobulines en perfusion mensuelle. Inconvénient: cela coute très cher et ne permet pas d'avoir la facilité et la souplesse d'emploi de la corticothérapie.
Il faut garder en mémoire que cette maladie reste une maladie bénigne et qui permet de vivre une vie tout à fait normale lorsqu'elle est bien gérée, surveillée et traitée correctement.
Par définition, toute maladie qualifiée "d'idiopathique" signifie que l'on n'en connait pas les causes... Donc, pas de réponse possible à ta question.
Il n'y a pas non plus de traitement "miracle". Il y a effectivement un certain nombre de médicaments contre-indiqués.
Il y a deux traitements classiques: le principal, la cortisone, qui a l'avantage d'être peu onéreuse et de permettre un traitement très souple et avec résultats assez rapides.
Il y a aussi les immunoglobulines en perfusion mensuelle. Inconvénient: cela coute très cher et ne permet pas d'avoir la facilité et la souplesse d'emploi de la corticothérapie.
Il faut garder en mémoire que cette maladie reste une maladie bénigne et qui permet de vivre une vie tout à fait normale lorsqu'elle est bien gérée, surveillée et traitée correctement.
bonjour voila je suis ateint de cet maladie depuis mes 4et dmi et je ne suis toujours pas guérie !
vous ne risquez rien cette maladie n'est pas contagieuse et vous ne pouvez l'attraper !
ma maladie sappelle la prupura trombopénique idiophatique !
il ny a aucun traitement a avoir que si la maladie ne réaparait , mais vous savez cest rare que un enfant l'attrape daprès un sondage scientifique 1enfant sur 1000 peu latraper ! mais moi je nes pas eu de chance !
normalement sa devez marrivez que une seule fois dans ma vie maintenant jai 17ans et sa fais 5fois que sa se provient :
cette maladie ne peu pas se declancher tous seule , si un medecin vous dis que votre enfant ou meme quelque de proches de vous a cette maladie, surveiller la a ne pas quelle se fasse de coup enfin de gros coup ou meme si vous voyer des petit point rouges apparaitre dans les menbres de son corps conduisez la a lhopital et si de gros bleu apparait sans quel se cogne enfin je vous parle de bleu sa pe etre des petit comme des bleu comme moi jai eu mon bras droit tous bleu et gonfler !
les symptomes sont plus généralement : des bleus et des petits point rouge que quand vous apuyez desus sa devient blanc et il réaparaise rouge , de la fatigue , elle /il rale pour un oui ou pour un non , elle na le courage de rien meme pas de manger ou de ce laver et dors pratiquement toutes la journer !
voila moi je vais avoir 18ans dans meme 1semaine et je suis suivi par un medecin tous les mois avec une prise de sang qui suit tous les 1er mercredi du moi et ensuite du rdv pour les nfs plaquettes !
si comme moi vous ete ateind de cet maladie faite comme moi vivez au jours le jours et ne vous inquiètez pas a ceux qui pourez vous arivez le lendemain !
merci !
bonne santé a vous !
vous ne risquez rien cette maladie n'est pas contagieuse et vous ne pouvez l'attraper !
ma maladie sappelle la prupura trombopénique idiophatique !
il ny a aucun traitement a avoir que si la maladie ne réaparait , mais vous savez cest rare que un enfant l'attrape daprès un sondage scientifique 1enfant sur 1000 peu latraper ! mais moi je nes pas eu de chance !
normalement sa devez marrivez que une seule fois dans ma vie maintenant jai 17ans et sa fais 5fois que sa se provient :
cette maladie ne peu pas se declancher tous seule , si un medecin vous dis que votre enfant ou meme quelque de proches de vous a cette maladie, surveiller la a ne pas quelle se fasse de coup enfin de gros coup ou meme si vous voyer des petit point rouges apparaitre dans les menbres de son corps conduisez la a lhopital et si de gros bleu apparait sans quel se cogne enfin je vous parle de bleu sa pe etre des petit comme des bleu comme moi jai eu mon bras droit tous bleu et gonfler !
les symptomes sont plus généralement : des bleus et des petits point rouge que quand vous apuyez desus sa devient blanc et il réaparaise rouge , de la fatigue , elle /il rale pour un oui ou pour un non , elle na le courage de rien meme pas de manger ou de ce laver et dors pratiquement toutes la journer !
voila moi je vais avoir 18ans dans meme 1semaine et je suis suivi par un medecin tous les mois avec une prise de sang qui suit tous les 1er mercredi du moi et ensuite du rdv pour les nfs plaquettes !
si comme moi vous ete ateind de cet maladie faite comme moi vivez au jours le jours et ne vous inquiètez pas a ceux qui pourez vous arivez le lendemain !
merci !
bonne santé a vous !
leiladak voila bonjour je peu te renseigner je suis ateind de cette maladie depuis mes 4et demi et maintenant jen ai 18 biento et jai eu 5épisodes de trombopénique purpura idiopathique .
Les medecins ne savent pas dou vienne la cause de cet maladie qui touche 1enfant su 1000 et 1 adulte sur 100.
Les conséquences je ne dirais pas sa mais les éruptions qui apparait sur ton corps sont des bleu soi des petit ou meme des gros et des pétéchie (petit point rouge qui apparait partout sur le corp !)
des pb inflamatoires je ne dirais pas sa mais tu a des risques a des hémorragie de un pe partout si tu ne te soigne pas a temps !
moi jai fais une chute de plaquettes a mon 1ere épisode de 1 000 plaquettes sur 250 000 plaquettes normalement normalement , jai fali y rester on ma transfuser du sang des plaquettes et on ma mis sur cortisone mais jai eu dautre traitement comme de la tégéline qui est un traitement assez lourd qui provoque des maux de tete horible et des naussées atroce et tu ne pe te lever mais ce medicament nest accesible que par transfusion a lhopital !
je dois surveiller les médicament que je dois prendre je ne pe pas prendre aucun médicament a éfervésant et tous qui pe provoquer des hémorragie cutaner ou autres !
si vous avez besoin de parlez ou vous avez dautre question !
voici mon adresse e mail
princesseloveuse62@hotmail.fr
Les medecins ne savent pas dou vienne la cause de cet maladie qui touche 1enfant su 1000 et 1 adulte sur 100.
Les conséquences je ne dirais pas sa mais les éruptions qui apparait sur ton corps sont des bleu soi des petit ou meme des gros et des pétéchie (petit point rouge qui apparait partout sur le corp !)
des pb inflamatoires je ne dirais pas sa mais tu a des risques a des hémorragie de un pe partout si tu ne te soigne pas a temps !
moi jai fais une chute de plaquettes a mon 1ere épisode de 1 000 plaquettes sur 250 000 plaquettes normalement normalement , jai fali y rester on ma transfuser du sang des plaquettes et on ma mis sur cortisone mais jai eu dautre traitement comme de la tégéline qui est un traitement assez lourd qui provoque des maux de tete horible et des naussées atroce et tu ne pe te lever mais ce medicament nest accesible que par transfusion a lhopital !
je dois surveiller les médicament que je dois prendre je ne pe pas prendre aucun médicament a éfervésant et tous qui pe provoquer des hémorragie cutaner ou autres !
si vous avez besoin de parlez ou vous avez dautre question !
voici mon adresse e mail
princesseloveuse62@hotmail.fr
