Tumeur au cerveau et oedème cérébral

Fermé
chanti -  
 Ketty -
Bonjour,

Mon père a été suivi pour un cancer au poumon qui a été traité par chimiothérapie et qui à ce jour présente une rémission. Dans le même temps il a suivi une radiothérapie car il avait été diagnostiqué une tumeur au cerveau. A ce jour il ne marche plus et a perdu toute auonomie: plus de masse musculaire, vertige dés qu'il est debout, il ne peut plus se laver...a perdu du poids..
Il a été repéré un oedème cérébral, les symptômes qu'il présente sont les suivants: perte du repère du temps et de l'espace, hallucinations, nervosité, et nous raconte des histoires rocambolesques, heureusement ue nous arrivons à en sourire avec lui, car c'est terrible de le voir dans cet état. Un IRM est prévu pour le 26 Mai afin de vérifier les métastases cérébrales.
Help des explications quel risque encourt il? Quel traitement à mettre en place à savoir qu'il est trés faible physiquement et qu'il e supportera certainement pas une seconde chimio ou radiothérapie

Merci de m'éclairer
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17 réponses

Cristal62340
 
salut, je voudrais repondre a chanti,
J'ai 22 ans, mon pére est décéde le 10 septembre 2009.
Il a sans doute connu la pire des choses (je pense que ton pére doit etre dans le meme cas) je ne veux pas teffrayer mais quand nous avons décidé de reprendre mon pere a la maison, il est parti en trois jours de temps..
Entre l'hopital, la radiotérapie et tout le reste, le pire sera a venir !!
Suite à une crise d'epilepsie, j'ai immédiatement prevenue les pompiers !! pour la plupart des cas, il s'agit du cerveau (ce que j'ai pensé c'est confirmé) les medecins ont diagnostiqué un oedeme celebral !! si il n'est pas opéré, il n'aura que 6 mois a vivre ont dit ces medecins (grosseur du soit disant oedeme: 6cm)
sauf qu'a loperation, biopsie !! et la une bien triste nouvelle: il s'agissait d'un metastase !!
il faut deja se dire que si une personne a des metastase au cerveau, l'hopital soigne "le patient" pour la famille. Ils savent comment cela se termine mais attendent de vous rendre votre pére sans cheveux, avec 30kg en moins. En faite, quand la maladie se déclare, tout va trés vite.
Les symptomes:
Premiere étape: maux de tete, perte des fonctions motrices (mains, jambes) Incapacité de marcher, de se laver tout seul. "au début, nous pensions juste qu'il était un peu fatigué"
Deuxiéme étape: Crise d'epilepsie (facteur d'un dommage celebral, tumeur, oedeme...)
Ensuite c'est l'hopital: entre les infections urinaires, pulmonaires, la perte d'appétit.. Pendant cette période, mon pére était sans cesse au WC, bien sur c'était dans sa tete parce que le cerveau réagit a n'importe quoi, mon pére racontait n'importe quoi, il confondait les personnes.
Franchement je ne le souhaite a personne car pour moi c'était vraiment la pire chose de ma vie !!
Et puis les medecins ne comprennent pas alors ils font marcher la SECURITE SOCIALE en faisant des scanners, des IRM ... J'en passe...
La chute de cheveux et la perte de poids restent le pire pour la famille !!
Mon pere a été opere du cerveau, il a subit une ponction lombaire qui s'est declarée POSITIVE pour une méningite (autrement dit, plus de defences immunitaires) nous avons su apres son déces qu'il avez aussi un stapholocoque de niveau 7. Le pauvre !!! franchement, jaimerais que des personnes lisent mon texte et qu'il se rendent compte le chagr des familles dans des epreuves comme celle ci !!
Et puis, quand j'ai été voir mon pere pour la enieme fois a l'hopital, j'ai demandée a ma mére de le faire rentrer a la maison, il ne devait plus rester laba, avec des stagiaires mal aimables, qui se prennent pour je ne sait quoi !!
alors il est rentrer, les 3 derniers jours, c'est sur un lit médical que je l'embrassait avant de partir au travail !!
Et puis, le 10 septembre, au midi ces yeux avaient changer, il n'était plus d'un bleu magnifique, mais d'un gris opaque, c'est la que j'ai compris qu'en revenant du travail, il ne serait peut etre plus de ce monde.. je suis rentrer a 18h30, mon pere était avec toutes les infirmieres autour en train de le laver. Il s'en est aller a 18h45...
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vete Messages postés 1 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention  
 
bonjour cristal, je suis une nouvelle inscrite. Ma maman est morte le 17 novembre d'une tumeur au cerveau et je comprends très bien votre temoignage. Ce genre de maladie est une horreur. Pendant 6 mois nous avons véçu un enfer. Nous l'avons gardé à la maison sans regret, mais tout ce qui touche au cerveau la personne n'est plus la même : agréssivité, plus de repère dans le temps etc........ je ne vais pas tous citer. Aujourd'hui je peux enfin en parler et le conseil que j'ai a donner à ceux qui en ce moment vive cette trajédie avec un membre de son entourage, c'est de donner beaucoup d'amour à la personne et de vivre intensément les quelques moments de bonheur car il y en a quand même et ca aide au moment de son décès. Je suis à l'écoute pour ceux ou celles d'entre vous qui voudrait en parler.
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eric
 
franchemen ton texte es tres triste et je te souhaite bon courage pour l avenir
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PATRICIA
 
votre temoignage m a fait avoir les larmes aux yeux bon courage a vous
patriciabon courage
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cristal62340 Messages postés 4 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   1
 
Merci a vous pour vos réactions, sachez que je me tiens a disposition pour vos questions ou pour un quelconque soutien. Même si je ne vois plus la vie comme avant maintenant, je suis prête a répondre ou a soutenir des personnes qui en ont besoin..
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lola34
 
salut ton message ma ému et profondément touché j'essaie en lisant vos messages de trouvé certaine réponse aux questions que je me pose mon petit ami a 24 ans on lui a diagnostiqué après une crise d'épilepsie en 07 / 10 deux tumeur au cerveau plus précisément gliome de bas grade 2 en octobre on la opéré tout c'est bien passer mai après analyse des tumeur une commençai a être agressif aujourd'hui il va bien même si il a encore beaucoup de mal au niveau du langage et de la mémoire mai tout devrai rentré dans l'ordre je sais qu'il faudrait oublié cette période pour reprendre une vie normal mai j'ai peur pour lui tout le temps j'ai peur de cette maladie qu'elle revienne et qu'elle angoisse encore mes nuits et les siennes voila ca fai du bien de pouvoir s'exprimer par le biai de ce forum on se sens moin seul
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cristal62340 Messages postés 4 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   1
 
Chanti,
Je voudrais sincérement que tu te fasse une raison, des personnes doivent partir quand c'est le moment pour eux !! J'ai déjà témoigné sur ce sujet et j'ai passé beaucoup de choses pour ne pas rentrer dans les détails car c'est horrible !!
Je pense que dans le cas de ton pére, la rémission n'est pas possible, il doit déjà être à un stade avancé. Ton pére va partir comme le mien, et il faudrait qu'il soit avec les gens qu'il aimet, il a du déjà se sentir diminuer et comme je dit toujours ce que je pense, ne compte surtout pas sur les médécins pour donner un peu d'amour ou d'amitié à ton pére, ce n'est qu'un patient...
Quand ma mére a télephoné a l'hôpital de Lille pour transferé mon pére a l'hôpital de Calais pour que ce soit plus proche de chez nous, l'hôtesse d'accueil de Calais nous a répondu: "Désolé mais l'hôtel est plein" !!!
Ils ne comprennent pas le chagrin et la HAINE qu'il nous font vivre !! Alors qu'un "bonjour Monsieur" serait tellement plus gentil !! Comme ils disent si bien, la mort d'une personne en fait naître une autre !!! A toi de juger chanti...
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chanti
 
Merci pour ces conseils ...
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sarah
 
Bonsoir,

on a decouvert une tumeur à mon père en Juin 2009 au poumon . Il a craché du sang en toussant un matin est parti chez son medecin sans s'inquieter plus que ca car il n'a jamais eu ne serai ce qu'un rhume ...
tout s'est alors enchainé, ablation du lobe droit, radiothérapie chimiothérapie. Aujourd'hui il a des metastases au foie et au cerveau.
Les lesions cérébrales lui ont values des crises d epilepsies qui ont disparues à 98 % grace aux traitements
mais maintenant sont bras gauche est paralysé, il a perdu enormement de poids, ses cheveux ,a du faire de la cimentoplastie pour ses vertebres, il en est a sa troisieme serie de chimio les autres n'ayant donné aucun résultat, les rayons pour les lesions cérébrales non plus, la semaine prochaine il doit faire une ponction pour un eodeme cérébrale suivi le lendemain de rayons..encore!...
la ca fait deux semaines qu'il fait des hemoragies des qu'il va a la selle, on lui a fait une recto, une fibro une colloscopie (la colo sous anesthesie générale, donc très risquée vu son etat de fatigue extreme , il ne tiens plus debout sors tout juste d'une infection pulmonaire donc insuffisant respiratoire et j'en passe..) et ..ils n'ont rien trouvé!! ne savent pas d'ou viennent ses saignements, il est régulierement transfusé.
il y a un mois quand mon père a eu son infection pulmonaire, un medecin de garde sorti de nulle part nous a annoncé qu'on ferait mieux de profiter de notre père , qu'il ne lui resterai que quelques jours a vivre (le choc !!) mais il s'accroche , ou plutot nous nous accrochons (et lui a l'air de subir) parsque après avoir vu son medecin il nous a expliquer qu'il ne lui infligerait pas tous ces traitements s'il n'esperait pas traiter la maladie (traiter ...pas guerir), et que s'il pensai qu'il ne lui restai que quelques jours il le laisserai à la maison auprès de nous avec des soins de conforts....
En tout cas nous continuons à garder espoir jusqu'au bout même si bien des fois j'ai cru llui faire un calin pour la derniere fois... et je tiens aussi à préciser qu'à part certains cas isolé le staff médical qui l'entoure est extraordinaire, patient, attentionné, compréhensif ...

Bon courage à ceux qui passent par ses moments difficiles, aujorud hui ma vie est rythmée par mes visites à l'hopital , mes nuit que je passe auprès de lui sur une chaise, les rendez vous medecins, examens, opération, etc... et entre il y a le travail et mon fiancé pour essayer de vivre.. mais je perds pas espoir de l revoir sourire un jour ..
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caro
 
bjr mon compagnon a apris qu il avai un cancer le 7 octobre le 8 octobre 2010 on lui dis que ces generalisez et le 4 novembre 2010 il es deceder a mais coter a l hopital il avai 36ans je le vie tres mal je le realise pas encore nous avion 2 petite filles ensemble mais de la ou il es je sais qu il veille sur nous et qu il nous donne la force d avancer mais ca ètè bcp trop vite en 3sem sont etat ces degrader jusqu a que sont coeur s arrete
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cristal62340 Messages postés 4 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   1
 
Bonjour,
Je te présente mes sincéres condoléances !! La vie est parfois trés injuste envers des personnes qui vivent le bonheur a fond. Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à tes 2 petites filles...Courage
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rachaelle Messages postés 24 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   5
 
Je suis peinée de te lire il est vrai qu'il existe des cancers qui vont très très vite et que les familles ne sont pas pretes quel age ont tes filles???
Si tu veux en parler je peux t'écouter.
Ma fille est atteinte d'un cancer depuis 1 an maintenant.
Amicalement
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calypso7 Messages postés 1077 Date d'inscription   Statut Contributeur Dernière intervention   313
 
Si son état est trop faible, son médecin ne lui prescrira pas de nouvelles séances de chimio ou de radiothérapie, il s'orientera plutôt sur des soins paliatifs. Dans certains cas, lorsque les douleurs sont trop conséquentes une autre sorte de chimio dite "de confort" se pratique (mais pas dans une démarche curative) plus légère et par voix orale mais elle interviens plus dans un but de donner plus d'efficacité aux antalgiques.

Dans tous les cas, tu peux avoir confiance en son oncologue qui ne lui proposera que ce qu'il est en mesure de supporter.

Attends les résultats avant tout et courage à vous, ces moments d'incertitude ne sont pas faciles.

Bien cordialement.
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patmil
 
ses triste de lire sa je croit que mon pere a sa et jai 19 ans
mais les dernier jour on ma dit que je devais mit faire avec et me faire a lidée de perde mon pere
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reine
 
Je viens de lire votre message en tapant la phrase suivante dans le moteur de recherche web "mourir chez soi d'une tumeur cérébrale". J'aurai aimé avoir une réponse clair et net, mais je cherche aussi des réponses concernant mon père de 66 ans à qui on a trouvé en décembre 2009 une tumeur cérébrale de 5.6 cm. Tout a commencé en octobre de l'année dernière, il se plaignait depuis des mois de douleur un peu partout de fatigue et d'une difficulté à bouger sa main droite. Son généraliste lui à dit que c'était des ruhmatismes articulaires; puis il a eu des mots de tête et la main droite qui se paralysait, son médecin lui a dit que c'était des ruhmatismes inflammatoire invalidant et qu'il fallait du repos et du soleil. Un mois après il a revu son médecin pour sa jambe droite qui foncionnait mal, son médecin est passé à côté d'une flébite et la renvoyé chez lui comme cela; lorsqu'il ne pouvais plus faire fontionner sa jambe pour se déplacer, mon père est aller aux urgences; on lui a fait un scanner et il a revélé la tumeur. Il a été hopitalisé dans une clinique privé de décembre à janvier 2010 dans un lit en attente d'un traitement approprié pour lui. Au bout de ces 2 mois il avait beaucoup maigri et a perdu toute mobilité! il est allé 10 jours à ROTCHILD pour une biopsie de la tête et en est resorti avec des convulsions! puis il a eu 30 séances de radiothérapie, à ce jour il est affaibli, comme détruit physiquement et moralement; il a perdu l'usage de la parolle, il reste conscient et ce voit avec des couches. On a compris qu'il croyait en son traitement et qu'il en était décu, on a compris que les médecins voulait ESSAYER des produits sur lui, il a tout refusé, on l'a recupéré à la maison pendant 2 mois ou il a été mieux nourrit et choyé, sans couche (chaise pot utilisé); mais récemment il manquait d'air et à du être à nouveau hospitalisé. On a testé 2 endroits hospitaliers; mais c'est la même chanson: manque de personnel, et médecins désintéressés du cas du patient qui est mortel ou la tumeur est mal localisée 'côté gauche)! Bref on se sent bien seul face à cette situation très angoissante. Mon père s'il avait su aurait continuer d'avancer aussi longtemps avec son côté gauche valide, la force physique qu'il lui restait, ainsi que toutes ces facultés - touchés après la biopsie) Je pens e qu'il faut du courage pour cela et qu'il y a des réponses différente pour des personnes qui ont la même pathologie, mais pas le même psychique; qui entre je pense beaucoup en compte dans ces maladies incurable et variable pour chacun en terme de durée.
Je vous envoi courage et affection
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james
 
bonjour moi c'est mon épouse qui est atteinte c'est tresdure aussi je vis la meme chose que vous elle a un traitement xéloda chimio par cachet depuissont état est stable mais prochain examen le 9 juin
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manifab Messages postés 4 Date d'inscription   Statut Membre Dernière intervention   6
 
trés mauvaise nouvelle pour toi. mais cette maladie est incurable pour les hauts grades .désolés pour ma réponse mais nous la neurologue ne nous en avait jamé parlé .ma femme rentres demain a l unité paliatif il lui on donné quelques semaines. si tu veu plus de détail vas sur éspérance de vie astrocytome et lis wiképédia et tu sauras c'est comme ca que jé su
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caro
 
je realise pas encore ca fait une semaine ajd que mon compagnon es passez de l autre coter j'ai tellement de question qui reste sans reponse je suis en colere sur tout sur les medecin sur sont cancer mais pas sur lui il a eux un courage et toujours le sourire le medecin m avai dis que c etai un cancer qui le tuai d heure en heure mais je pensai pas que ca aurai ètè 3sem je m attendai a ce qu il reste encore 1ans voire plus je suis tellement perdu mais je me dis que de la ou il es avec tout ces anges qu il vielle sur moi et nos enfants et sur les personne qu il aimai aussi mais je commence a resentire un vide et j'ai peur de dire parfois ce que je resent
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calypso7 Messages postés 1077 Date d'inscription   Statut Contributeur Dernière intervention   313
 
Bonjour chanti,

Si métastase il y a, à part une chimio ou une radiothérapie, il n'y a guère d'autre solution.
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chanti
 
C'est bien ce que je pensais mais son état est si faible qu'il est fort possible qu'il ne puisse supporter encore une série de chimio ou radiothérapie....Nous attendons avec impatience les résultats de l'IRM prévu le 26 Mai
Merçi d'avoir prêté attention à ma question
Chanti
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