Sos à mon bebe
BABY
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virg-l Messages postés 15 Statut Membre -
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Bonjour,
j'ai un bebe de 15 mois l'examen ophtalmogique retrouve un nustagmus associé à une aniridie et un fond d'oeil hypopigmenté .
TDM CEREBRALE
Examen scannographique sans anomalie
mais jusqua aujourdhuit je pas de solution veuillez étudier le cas de mon bebe et de trouver une solution
merçi d'avance
j'ai un bebe de 15 mois l'examen ophtalmogique retrouve un nustagmus associé à une aniridie et un fond d'oeil hypopigmenté .
TDM CEREBRALE
Examen scannographique sans anomalie
mais jusqua aujourdhuit je pas de solution veuillez étudier le cas de mon bebe et de trouver une solution
merçi d'avance
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2 réponses
Bonsoir,
l' aniridie est l' absence ( ou un développement insuffisant ) de l' iris. Sur ce point il n' y a pas de solution immédiate; plus tard on peut faire porter une lentille de contact opaque avec un trou au milieu, pour remplacer le diaphragme de l'iris. De plus, il y a souvent un défaut de la rétine, à l' endroit ou se fait la vision précise ( la macula ): c' est pour cela que les yeux " balayent " sans arrêt ( nystagmus ): là encore, pas de solution.
Je ne voudrais pas vous accabler de mauvaises nouvelles mais, en plus il faut surveiller l' apparition d' un glaucôme ( trop de pression dans l' oeil ) et surveiller les reins.
l' aniridie est l' absence ( ou un développement insuffisant ) de l' iris. Sur ce point il n' y a pas de solution immédiate; plus tard on peut faire porter une lentille de contact opaque avec un trou au milieu, pour remplacer le diaphragme de l'iris. De plus, il y a souvent un défaut de la rétine, à l' endroit ou se fait la vision précise ( la macula ): c' est pour cela que les yeux " balayent " sans arrêt ( nystagmus ): là encore, pas de solution.
Je ne voudrais pas vous accabler de mauvaises nouvelles mais, en plus il faut surveiller l' apparition d' un glaucôme ( trop de pression dans l' oeil ) et surveiller les reins.
Bonsoir, je sais que tout ça n'a pas l'air très encourageant et vous tombe dessus à un moment qui devrait être le plus beau de votre vie, mais cela arrive, c'est comme ça et on y peut rien.
Mon fils qui a maintenant 12 ans est né avec une aniridie, un nystagmus et une cataracte, donc je sais de quoi je parle, à la naissance les médecins l'on même diagnostiqué aveugle.
Il est vrai qu'il n'y a pas de traitement, et vous ne saurez pas sa vision exacte avant qu'il ait 2 ou 3 ans, mais mon fils aujourd'hui est en sixième dans un collège normal, il joue au foot, fait même du vélo, du basket, il a un tas de copain, va à la boulangerie tout seul,étant donné que les enfants grandissent comme ça et qu'ils ne savent pas ce qu'est une vision normale, ils s'en accommodent bien et compensent autrement.
Il est suivie dans un centre pour malvoyant (il n'y va plus que 1 fois par semaine pour un cour de dactylo), où il est suivie par un psychologue, un ophtalmo, un orthoptiste, bref il est bien entouré.
Si vous avez besoin de renseignement n'hésitez pas!
Mon fils qui a maintenant 12 ans est né avec une aniridie, un nystagmus et une cataracte, donc je sais de quoi je parle, à la naissance les médecins l'on même diagnostiqué aveugle.
Il est vrai qu'il n'y a pas de traitement, et vous ne saurez pas sa vision exacte avant qu'il ait 2 ou 3 ans, mais mon fils aujourd'hui est en sixième dans un collège normal, il joue au foot, fait même du vélo, du basket, il a un tas de copain, va à la boulangerie tout seul,étant donné que les enfants grandissent comme ça et qu'ils ne savent pas ce qu'est une vision normale, ils s'en accommodent bien et compensent autrement.
Il est suivie dans un centre pour malvoyant (il n'y va plus que 1 fois par semaine pour un cour de dactylo), où il est suivie par un psychologue, un ophtalmo, un orthoptiste, bref il est bien entouré.
Si vous avez besoin de renseignement n'hésitez pas!
