Lichen scléreux vulvaire: que faire?

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 mimi -
Bonjour,

Je vous apporte mon témoignage, en espérant que ça pourra en aider certaines et m’éclairer sur cette maladie.
J’ai 23 ans et cela fait deux ans que je souffre de mycoses vaginales et vulvites à répétition.

Les divers gynéco et médecins n’arrivaient pas à me soigner, malgré les nombreux médicaments testés. Ils semblaient impuissants face à mon problème, sachant que même hors mycose, j’avais des rougeurs et des douleurs lors de la pénétration. Ils n’ont jamais vraiment cherché la cause, pensant que c’était psychologique, m’administrant encore davantage de médicaments, toujours plus inefficaces et irritants les uns que les autres.
Désespérée, je me suis tournée vers une dermato et là, elle a semblé enfin comprendre mon cas ! Elle m’a fait faire une biopsie et il s'avère qu'en fait tous mes problèmes n'étaient pas dus à des mycoses mais bel et bien à un lichen scléreux vulvaire... Apparemment, il serait logé au niveau d'une cicatrice vulvaire que j'ai depuis 6 ans et qui ne s'est jamais cicatrisée.

Mon gynéco n'y croit pas car il estime qu'à 23 ans, un lychen scléreux n'est pas possible et que ça ne concernerait que les femmes ménopausées. Il pense que c’est plutôt une dermatite de contact. Cependant, mes douleurs permanentes, ma peau parfois fissurée et mes irritations sont bels et bien là et je ne les invente pas.

Je suis actuellement soignée sous crème Dermoval et Colpotrophine et apparemment, le traitement va être long. Ça me soulage dans ma vie de tous les jours mais par contre je n'ai presque plus de rapport sexuel car ça me brule horriblement et mon couple en pâtit.

Voilà, si je m’adresse à vous aujourd’hui, c’est pour savoir si des filles sont dans mon cas et s’il existe d’autres traitements que la cortisone pour se soigner sur le long terme ?
Pensez-vous par exemple qu'il existe des moyens naturels qui marchent pour la faire partir (huiles essentielles, régimes...)?
Comment faire pour avoir à nouveau des relations sexuelles sans douleurs?

Que me conseilleriez-vous?
Merci d'avance
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26 réponses


Encore moi,
Au fait quel moyen de contraception as-tu?
Attention à la pillue ou au stérilet au hormones, je pense que cela doit emplifier la pousser LSV avant les régles.
Observe ton cycle tu verras qu'il y a corrélation !!!!
bon courage !!!
sarcelledu02
salut
j'ai 18 et je suis ateinte d'une LSV depuis mes 9 ans (les 1er symtomes ce sont déclarés quelque semaine aprés un viole). j'ai subie une biopsy vers mes 12 ans, c'est la que la LSV a été diagnostiqué. j'ai un traitement au dermoval depuis, que j'aplique a chaque début de crise. je suis depuis quelque mois avec un copain, qui n'est pas a courent pour la SLV mais je lui ai dis que j'avais une peau trés fine qui s'érité trés facilement, alors du coup il est trés doux.
mais entre la SLV et le viole j'ai beaucoup de mal a avoir des relations, c'est mon 1er partenaire sexuel masculin (j'ai été pandant 1an 1/2 avec une femme) et j'ai des blocages (probleme de pénétration et des crise de panique). je prend la pillule depuis 2 ans ( a cause de régle douloureuse) et je pense passer au stérilé je suis assez téte en l'aire.
je voudrais savoir si il y avais moyen gérir ou en tous cas calmé les crises. par ce que mon copain ne comprend pas pourquoi je le repousse, et je n'arrive pas a lui expliqué.
bonjour
moi sa fai 1 ans que sa dure. je vien de fair une biopsi, j'ai les meme probleme que toi !! c a vie cet maladie??
on m'a dit que j'étais normale...que tout était dans ma tête...car j'avais 17 ans quand on m'a diagnostiqué cette maladie...pendant trop longtemps ils m'ont dit que j'avais des problèmes psychologiques...mais les déchirures que j'ai sont très physique et j'ai 27 ans maintenant et rien d'autre n'est utilisé sauf la cortisone...j'aimerais savoir s'il y a d'autres traitement car les relations sexuelles sont très douloureuse....svp répondez-moi
bonjour ecoute moi sa fait 4 ans que je souffre comme tu le decris et jai 25 ans aucun medecin ne sais ce que jai et moi je souffre toujours il faut que je me penche sur un spécialiste le plus tot possible car je nen peu plus de souffrir...

BONJOUR?
Sachant ta pathologie essaye de trouver un médécin qui prendra en compte ta maladie
Où habites tu?
Pour ma part ,je me suis fait soigner à ST Louis. Regarde dans le forum une autre personne est allée à Créteil.
Il faut que tu sois entendu et comprise, ce n'est pas toujours la tête qui contrôle
sans avoir vécu ta mauvaise expérience quand j'étais en crise, je souffrais souvent pendant les rapports, d'alleus à une période nous sommes resté dans l'abstinence pendant un tellement mon corps était en souffrance.
Courage tient moi au courant
Sarcelle du 02

Tout ça c'est bien beau, mais moi je suis de Montréal, Canada. Moi aussi j'ai des problèmes de vulve irritée depuis que je suis avec mon nouvel amoureux, soit depuis septembre 2009 et ça arrive toujours après les relations sexuelles. Si jamais quelqu'un de ma région savait à qui je pourrais m'adresser, je suis désespérée. Si ça continue, ça va détruire notre bel amour, il y a beaucoup de tension de part et d'autre à cause de ça.
connaissez vous un specialiste de lichen vulvaire pres de marseille ou aix. je ne peux plus avoir des rapports amoureux avec mon fiancé. les medecins me dit que ca vient de stress, mais, OK, quoi faire maintenant?? Je ne pense pas que ce n'est que a cause de ca de toute facon. je suis americaine .. c'est p ourquoi je fais des fautes grammar.
Oui tout vient du stress pour ma part, contrariété anxiété choc affectif fort car chez moi ça a commencé il y a 4 ans maintenant suite à des problèmes personnels graves. donc en traitement je suis passée par différents traitement, de ci dessus; POUR calmer surtout les démangeaisons. en fait XANAX ET LES DECONTRACTANTS arrangent beaucoup, ce phénomène qui arrive par crise sans prévenir, mais quand il ya des évênements importants qui arrivent. ou simples. ! j'ai fait aussi un prurigo un zona , tout part du système nerveux chez moi.
Je subis comme vous toutes, et j'ai 56 ans .... pendant les rapports ça va, en fait surtout à l'extérieur.
Espérant vous lire à nouveau,
amitiés,
mon message est ci dessus je suis membre maintenant à bientôt
tu me vends du rêve je viens de lire tout les messages et je sais enfin ce que j'ai!!l j'ai exactement ce que tu avais, les gynécos sont à l'ouest ils me soignent pour des mycoses tt le temps, me disent que c'est ds la tête... je bénis ce site!
je vais voir le medecin a st louis que tu as conseillé. je te dirai le résultat.
mille merci j'espère que ca va me sauver je n'en peux plus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bonjour à toutes!!j'ai testé des bains achillée millefeuille,c'est décongestionnant à mon ressenti,si vous voulez essayer allez y!!et redites moi!à plus!!