Urgent : besoin aide pour diagnostic!

Bonjour,

Je viens déposer ce message sur ce forum car mon ami et moi ne savons plus quoi faire : il souffre depuis 2003 d’un mal mystérieux au niveau des yeux et aucun médecin ne semble pouvoir diagnostiquer la source du problème …

Désolée si mon message est relativement long mais il y a un historique et je cherche à être la plus exhaustive possible :

Mon ami est anglais. Tout a commencé en 2003, lorsqu’il vivait encore en Angleterre, et qu’il a attrapé la varicelle : il a été hospitalisé et sous oxygène pendant 10 jours car la varicelle a été détectée tardivement. C’est là qu’il a commencé à avoir des problèmes au niveau des yeux. Lors de sa convalescence, en lui mettant des gouttes, j’ai attrapé moi-même un zona oculaire que mon ophtalmologue français a soigné très efficacement.
Depuis cette varicelle, mon ami est traité avec des gouttes de corticoïde pour un mal qui jusqu’à présent n’a été identifié par personne : médecins anglais comme français.
S’il arrête les gouttes les symptômes réapparaissent au bout de quelques jours.

Manifestation de cette « maladie » : S’il ne met pas de corticoïdes ses yeux deviennent rouge sang au bout de quelques jours et il ne voit plus rien. Il passe son temps à se frotter les yeux. Ses yeux le grattent et le brûlent et le matin au réveil ils sont collés …
Les différents types de gouttes hydratantes (type Nutrivisc) ou les gouttes anti-allergiques n’ont aucun effet.

Mon ami est arrivé en France fin 2006 et depuis les symptômes se sont aggravés.
On a été voir un allergologue, RAS.
Le problème ne se limite plus aux yeux mais aux zones environnantes : la peau des paupières et celle qui se trouve sous les yeux sont ridées et bouffies + deux zones de rougeur localisées chacune juste au dessus des sourcils et prenant la moitié du front (la peu est très sèche et chaude et se met à peler au bout de quelques jours). L’hydratation de ces zones de manière quotidienne ne change rien à l’aspect
Nous sommes allés voir mon ophtalmologue qui a constaté qu’il avait des kératites dans les deux yeux et qui l’a mis de nouveau sous corticoïde + vitamine A pour reconstruire la cornée. Il a bien essayé de le soigner via d’autres gouttes mais le traitement n’a pas fonctionné. Les réactions observées sur la peau autour des yeux lui laissent penser que le problème vient de sa peau et non de ses yeux qui essaient simplement de se défendre.

Dernièrement, même les corticoïdes ne donnent plus vraiment de résultat.
Nous avons donc engagés d’autres démarches en parallèle, en suivant les conseils de notre ophtalmo qui pense qu’il y a un lien avec son eczéma (déclenché aussi par sa varicelle).
Nous sommes allés voir un homéopathe et un dermatologue.
Là encore, pas de changement.

En désespoir de cause, nous sommes allés consulter un ophtalmologue à l’hôtel Dieu à Paris. Il n’a pas pu faire de diagnostic … les symptômes ne collaient pas avec les pistes qu’il pouvait avoir … il nous a demandé d’arrêter les corticoïdes et d’essayer de désaccoutumer ses yeux à ces produits en ne mettant plus que des unidoses nettoyantes ou hydratantes matin et soir et en se concentrant sur le nettoyage des yeux deux fois par jour.
On doit le revoir dans deux mois pour voir l’évolution : cela fait maintenant un mois que nous l’avons vu et les yeux de mon ami sont dans un état tel que cela me fait peur. Ils sont injectés de sang et ces paupières sont coupées aux extrémités à force de les frotter. Hier il m’a dit qu’il y avait du sang sur son mouchoir lorsqu’il s’est essuyé les yeux. Il ne sait pas si cela vient de ses yeux ou des paupières … C’est peut-être normal (phase de désaccoutumance aux corticoïdes) mais je ne suis pas tranquille. Il m’a également dit qu’il voyait de moins en moins bien et que la lumière (jour ou artificiel) lui faisait de plus en plus mal. Du coup il ne sort plus sans ses lunettes de soleil …

Il est tellement désespéré qu’il envisage de repartir en Angleterre pour se faire soigner ce qui, ayant vécu en Angleterre et ayant expérimenté leur système de santé, montre qu’il ne sait plus quoi faire !
Cela me semble incroyable que la médecine française ne puisse pas l’aider ! Je me sens impuissante, c’est dur de le voir souffrir tous les jours, sans compter que j’ai peur qu’à force d’attendre il souffre de séquelles définitives!

Si vous avez des pistes à nous donner ou des personnes vers qui nous orienter (suite à expérience similaire ou connaissance médicale) n’hésitez pas à me contacter.

Merci d'avance