Maladie de cône rond dystrophie

Résolu
Melissa51_2006 Messages postés 2 Date d'inscription jeudi 23 février 2023 Statut Membre Dernière intervention 23 février 2023 - 23 févr. 2023 à 15:11
Andy31200 Messages postés 147152 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 5 novembre 2023 - 23 févr. 2023 à 15:21

Bonjour je suis la maman d’un petit garçon de 9ans qui a la maladie de cône rond dystrophie baisse visuel sévère et brutal j’aimerais parler à des personnes dans le même cas cordialement  merci 

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1 réponse

Andy31200 Messages postés 147152 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 5 novembre 2023 27 490
23 févr. 2023 à 15:21

Bonjour et bienvenue sur ce forum ,


La vocation du forum est d'apporter des réponses simples et si possibles pratiques aux questions relatives à des problèmes de santé et est majoritairement  animé par des professionnels de la santé bénévoles dont deux médecins.
Ton souhait concerne plutôt l'instauration d'un "Chat" visant à confronter, sur la durée, vécu, expériences et sentiments divers entre plusieurs personnes directement concernées. Ce qui est tout à fait louable, mais, dans le domaine de la santé,  ce n'est pas une bonne chose car chaque cas étant particulier, des maladies ou pathologies apparemment identiques peuvent avoir des causes sensiblement différentes, des évolutions, des pronostics et traitements eux aussi tout aussi différents. tu risques en plus d'avoir des réponses complètement erronées ou inadaptées et même potentiellement dangereuses


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