Encephalopathie d'hashimoto

Bonjour à tous,
On m'a diagnostiqué une encephalopathie d'hashimoto en 2018 qui s'est pour moi manifestée par une bouffée délirante. Après une batterie d'examen (IRM, ECG, et évidemment psy...) on s'est focalisé sur une cause endocrinienne car à ce moment là ma tsh était à 163, et une ponction lombaire a demontrée la présence de protéine dans le liquide céphalo rachidien .
J'ai suivi un traitement à base de cortisone à forte dose pendant 2 ans et de levothyrox. Je dois contrôler ma tsh tout les 3 mois mais malgré le traitement levothyrox qu'on ajuste au fil de mes résultats d'analyses je suis toujours en hypothyroidie. Actuellement ma tsh est à 22 mUi/L (valeur labo 0.35 à 4.94), ma T3 libre et T4 sont dans la norme en revanche depuis 2018 j'ai les anticorps anti thyroglobuline et anti thyroperoxydase qui crèvent le plafond. En ce moment 2978 UI/ml pour les anti thyroglobuline pour une norme labo à <115 UI/ml et les anti thyroperoxydase à 126 UI/ml pour une norme labo à <34 UI/ml.
J'avoue que je suis un peu perdue et me sens abandonnée par mon endo et neurologue qui après avoir posé le diagnostic et mis en place un traitement par corticoïde que je viens d'achèver n'ont rien d'autre à m'apprendre sur l'évolution de cette pathologie qui a priori est rare. Je suis toujours épuisée, je ne vois pas d'amélioration relative à mon état général de santé. Je ne sais pas si je risque une rechute et si oui quand ? Je ne sais pas si je retrouverais la personne active et énergique que j'étais avant et personne n'est en mesure de me le dire.
Je recherche d'autres témoignages de personnes avec un diagnostic similaire et souhaite savoir comment vous avez été pris en charge et si vous avez pu retrouver une vie normale après tout cela.
Merci d'avance