Anticorps anti nucléaire, urticaire et decolement de peau

Bonjour,
Je vous écris pour avoir votre opinion extérieur car je suis un peu désespérée.
Depuis octobre je fais ce qui semble être un urticaires sévère ( d’après le chef de service de l’hôpital) avec antihistaminique inefficace ( plusieurs sortes et dosages testé) Le plus souvent ça apparaît sous forme d’une seule plaque énorme qui prend toute une partie du corps et également en sorte de longue griffures/ lacérations c’est vraiment très impressionnant et ça démange énormément.

Seulement je fais aussi des taches rouges qui sont beaucoup plus foncé lisse et qui ne gratte pas au quotidien sur les mains et quelques fois sur les joues.


En janvier tout s’est empiré j’ai commencé à avoir des douleurs musculaires dans les deux bras qui me réveiller de douleurs dans la nuit, et une douleur sur le dessus du pied gauche , qui est resté depuis janvier sans jamais partir.
Avec fatigue ++ et perte de poid.
Puis sont venu la fièvre et les douleurs articulaires ; genoux, coudes, poignet cheville , doigts ( ça brûle ça fait mal, et ça craque énormément et je sent que j’ai une faiblesse dans les mains et les pieds. ).
J’ai aussi une perte de sensibilité sous les pieds avec fourmillements et la sensation que la peau est très épaisse.

Et la chose la plus bizarre: En janvier et sans raison apparente derrière le genou est apparu une petite tache rosé qui brûlait ( comme un frottement / une brûlure) Quelques jours plus tard une autre tâche est apparu à côté de cette premiere tâche et ça n’a fait que s’étaler ça a finie par devenir une sorte de brûlure avec decolement de peau à vif ( la Première tâche est resté intact, tout s’est étalé autour d’elle ( vraiment à vif avec une douleur insoutenable même à l’effleurement donc très dur à vivre quand c’est situé dans un endroit qu’on sollicite souvent en pliant et dépliant le genou ..).la même chose est arrivé au niveau de l’aine beaucoup plus petit, douloureux aussi mais incomparable c’est passé vite même si la peau est toujours marqué. J’ai les mains qui tremble parfois c’est juste quelques doigts et ça tremble aussi au repos et plusieurs fois j’ai eu des parties du corps qui sont devenu violacé ( jambes, nuque …), il y aussi les paumes de mains qui brûlent énormément avec des petits point rouge sous cutané

j’ai fini par être prise en charge en médecine interne mais ça ne donne rien ( et surtout les délais entre les rdv ..) … biopsie de la plaie : énormément de chose trouvé ( mais aucune conclusion). Pas de facteur dans la prise de sang montrant une inflammation au niveau des articulations pourtant la douleur est très présente .., et auto anti corps anti nucléaire qui étaient à -1/80 apparence moucheté puis sont passé à 1/160 apparence moucheté et homogène en deux semaines( pas refait depuis février) carence en fer ( 7) légère baisse des lymphocytes et protide totaux un peu en dessous des intervalles de référence.

L’hôpital a décidé de me mettre sous injections de xolair 600 mg, ça fait 4 injections en une prise ( traitement a plus de 1300 euros heureusement pris en charge pour le moment …)Seulement j’ai peur parce que j’ai eu beau demandé à mon médecin traitant et les pharmaciens personne ne connaît rien de ce traitement je suis leurs « première » à l’étranger ça se fait à l’hôpital avec surveillance de 1h à cause des risque de réaction ici c’est une infirmière à domicile .. je sais pas grand chose de son efficacité, des effets secondaires donc si vous connaissez … Et je me sens totalement abandonné pour le reste ils ont décidé d’apaiser l’urticaire mais le reste reste en suspend … je voudrais avoir vos avis merci beaucoup
J’ai des centaines de photos mais c’est vraiment gênant de les poster ( surtout celle de l’urticaire car c’est vraiment sur tout le corps ..) je voulais juste vous montrer la fameuse plaie, son évolution et le résultat de la biopsie


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