syndrome d’Ehlers danlos : Douleurs chroniques

Question

Bonjour, 
Ma fille, 14 ans a des douleurs chroniques depuis 5 ans au moins. Les maladies les plus fréquentes ont été écartées. Ça a commencé par le ventre depuis toujours puis cheville, genoux, hanches dos. Après plusieurs séjours en Ssr avec kiné intensive et de multiples professionnels rencontres nous sommes démunis face aux plaintes de notre fille. Elle ne passe pas une journée sans sa dose de Doliprane !!! 
Un rhumatologue a diagnostiqué un syndrome elher Danlos ( pas sûre de l orthographe). Notre médecin traitant est à l écoute mais également démuni.
Je sens ma fille au bout du rouleau et ça fait mal. Avez-vous des idées ?
Ha les AANUC sont positifs mais pas assez pour être significatif.

Merci pour vos retours...
S d s

p.horde · Answer

Prendre l’avis d’un médecin de médecine interne pourrait être intéressant

Soiz · Answer

C'est un des spécialiste que l on n a pas encore rencontré. Je vais demander à mon médecin traitant un courrier. 
Merci pour l information.

p.horde · Answer

En fait c’est un médecin qui tente d’investiguer les pathologies complexes en collaboration avec le médecin traitant

pauline · Answer

bonjour
j'ai un syndrome ehlers danlos type 3 (hypermobile) : c'est une maladie du collagène, qui est anormal. mais car on en trouve dans tous le corps, les symptômes sont très variables
c'est en général très mal diagnostiqué à cause de la multiplicité des symptômes et de l'absence de connaissances des médecins à ce sujet (en connaissance de cause, je fais des études de médecine)
les douleurs chroniques malheureusement font partie de mon quotidien et il n'existe pas de traitement médicamenteux
mais il existe des "tips" pour aller mieux
premièrement je vous conseille de prendre rendez vous avec un rhumatologue spécialisé dans le symptôme afin de faire un diagnostic. elle devra surement également faire une biopsie de peau (on prend un petit échantillon de peau sous anesthésie locale, qu'on envoie à analyse dans un labo pour voir si le collagène est malformé)
il existe également des associations de soutien et d'information (je connais principalement les belges)
https://gesed.com/
https://www.docteurdaens.be/le-syndrome-dehlers-danlos
http://www.assosed1plus.com/sed-quest-cest/

pour les douleurs, personnellement, je fais beaucoup de sport car non seulement c'est très recommandé dans les douleurs chroniques en général (peut être prendre un coach ou un kiné au départ connaissant la pathologie afin de ne pas se blesser et ne jamais faire un exercice augmentant une douleur articulaire, il existe toujours des variantes)
de plus, c'est une façon de renforcer la partie active des articulations et donc les stabiliser (passif = les ligaments (entre les os) déficitaire chez les SED (syndrome ehlers danlos) ; actif = les muscles) et donc d'éviter les surblessure et les luxations
et pour finir, à titre personnel, je trouve que c'est une façon de reprendre le contrôle sur son corps et sa douleur. On décide de ce qu'on est capable et c'est très satisfaisant

je vous conseille également de demander au rhumatologue s'il envisage l'oxygénothérapie comme approche thérapeutique, car elle permet d'améliorer les symptômes de douleur chronique et de fatigue dans 60% des cas

pour finir, il y a des centre de la douleur dans certains hôpitaux, utilisant une approche pluridisciplinaire et complète (y compris d'un point de vue psychologique, car douleur chronique et dépression sont parfois associées)

si vous avez d'autres questions, je serais heureuse de vous aider dans la mesure du possible mais je suis toujours dans la découverte et l'appréhension de mes propres symptômes et de ma maladie

bien du courage
pauline

Syndrome d’Ehlers danlos : Douleurs chroniques

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