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4 réponses
Docteur Pierrick Hordé
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vendredi 21 décembre 2007
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13 décembre 2024
27 914
20 févr. 2022 à 22:23
20 févr. 2022 à 22:23
Prendre l’avis d’un médecin de médecine interne pourrait être intéressant
C'est un des spécialiste que l on n a pas encore rencontré. Je vais demander à mon médecin traitant un courrier.
Merci pour l information.
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Docteur Pierrick Hordé
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Modifié le 20 févr. 2022 à 22:30
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En fait c’est un médecin qui tente d’investiguer les pathologies complexes en collaboration avec le médecin traitant
bonjour
j'ai un syndrome ehlers danlos type 3 (hypermobile) : c'est une maladie du collagène, qui est anormal. mais car on en trouve dans tous le corps, les symptômes sont très variables
c'est en général très mal diagnostiqué à cause de la multiplicité des symptômes et de l'absence de connaissances des médecins à ce sujet (en connaissance de cause, je fais des études de médecine)
les douleurs chroniques malheureusement font partie de mon quotidien et il n'existe pas de traitement médicamenteux
mais il existe des "tips" pour aller mieux
premièrement je vous conseille de prendre rendez vous avec un rhumatologue spécialisé dans le symptôme afin de faire un diagnostic. elle devra surement également faire une biopsie de peau (on prend un petit échantillon de peau sous anesthésie locale, qu'on envoie à analyse dans un labo pour voir si le collagène est malformé)
il existe également des associations de soutien et d'information (je connais principalement les belges)
https://gesed.com/
https://www.docteurdaens.be/le-syndrome-dehlers-danlos
http://www.assosed1plus.com/sed-quest-cest/
pour les douleurs, personnellement, je fais beaucoup de sport car non seulement c'est très recommandé dans les douleurs chroniques en général (peut être prendre un coach ou un kiné au départ connaissant la pathologie afin de ne pas se blesser et ne jamais faire un exercice augmentant une douleur articulaire, il existe toujours des variantes)
de plus, c'est une façon de renforcer la partie active des articulations et donc les stabiliser (passif = les ligaments (entre les os) déficitaire chez les SED (syndrome ehlers danlos) ; actif = les muscles) et donc d'éviter les surblessure et les luxations
et pour finir, à titre personnel, je trouve que c'est une façon de reprendre le contrôle sur son corps et sa douleur. On décide de ce qu'on est capable et c'est très satisfaisant
je vous conseille également de demander au rhumatologue s'il envisage l'oxygénothérapie comme approche thérapeutique, car elle permet d'améliorer les symptômes de douleur chronique et de fatigue dans 60% des cas
pour finir, il y a des centre de la douleur dans certains hôpitaux, utilisant une approche pluridisciplinaire et complète (y compris d'un point de vue psychologique, car douleur chronique et dépression sont parfois associées)
si vous avez d'autres questions, je serais heureuse de vous aider dans la mesure du possible mais je suis toujours dans la découverte et l'appréhension de mes propres symptômes et de ma maladie
bien du courage
pauline
j'ai un syndrome ehlers danlos type 3 (hypermobile) : c'est une maladie du collagène, qui est anormal. mais car on en trouve dans tous le corps, les symptômes sont très variables
c'est en général très mal diagnostiqué à cause de la multiplicité des symptômes et de l'absence de connaissances des médecins à ce sujet (en connaissance de cause, je fais des études de médecine)
les douleurs chroniques malheureusement font partie de mon quotidien et il n'existe pas de traitement médicamenteux
mais il existe des "tips" pour aller mieux
premièrement je vous conseille de prendre rendez vous avec un rhumatologue spécialisé dans le symptôme afin de faire un diagnostic. elle devra surement également faire une biopsie de peau (on prend un petit échantillon de peau sous anesthésie locale, qu'on envoie à analyse dans un labo pour voir si le collagène est malformé)
il existe également des associations de soutien et d'information (je connais principalement les belges)
https://gesed.com/
https://www.docteurdaens.be/le-syndrome-dehlers-danlos
http://www.assosed1plus.com/sed-quest-cest/
pour les douleurs, personnellement, je fais beaucoup de sport car non seulement c'est très recommandé dans les douleurs chroniques en général (peut être prendre un coach ou un kiné au départ connaissant la pathologie afin de ne pas se blesser et ne jamais faire un exercice augmentant une douleur articulaire, il existe toujours des variantes)
de plus, c'est une façon de renforcer la partie active des articulations et donc les stabiliser (passif = les ligaments (entre les os) déficitaire chez les SED (syndrome ehlers danlos) ; actif = les muscles) et donc d'éviter les surblessure et les luxations
et pour finir, à titre personnel, je trouve que c'est une façon de reprendre le contrôle sur son corps et sa douleur. On décide de ce qu'on est capable et c'est très satisfaisant
je vous conseille également de demander au rhumatologue s'il envisage l'oxygénothérapie comme approche thérapeutique, car elle permet d'améliorer les symptômes de douleur chronique et de fatigue dans 60% des cas
pour finir, il y a des centre de la douleur dans certains hôpitaux, utilisant une approche pluridisciplinaire et complète (y compris d'un point de vue psychologique, car douleur chronique et dépression sont parfois associées)
si vous avez d'autres questions, je serais heureuse de vous aider dans la mesure du possible mais je suis toujours dans la découverte et l'appréhension de mes propres symptômes et de ma maladie
bien du courage
pauline
