Mal de jambe inidentifiable

Résolu
tumultes - 16 sept. 2021 à 19:21
Andy31200 Messages postés 147146 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 5 novembre 2023 - 11 juil. 2022 à 17:55
Bonjour à tous,

J'ai besoin d'aide pour essayer d'identifier ce qu'il m'arrive, car personne n'est en mesure de me le dire, je suis à bout.

Je vais vous détailler comment tout cela est apparu et mon parcours de santé auquel je ne comprends rien.

Il y a un peu moins de 3 ans, j'ai commencé à avoir des fléchissements de ma jambe gauche, mais cela était rare, je ne me suis donc pas inquiété plus que ça, quelques mois plus tard s'est installé une douleur partant du niveau des lombaires jusqu'au pied gauche et une claudication assez marquée, je suis donc allé consulter un médecin généraliste qui après examen m'a envoyé passer une radio dont le résultat annonçait un léger pincement du nerf sciatique, de retour chez le généraliste, j'ai eu affaire à son remplaçant très méprisant qui m'a prescrit ibuprofène, doliprane et un truc ne servant à rien, du thiocolchicoside...

J'ai donc encore attendu en essayant de soulager la douleur avec beaucoup d'ibuprofène, 5 à 6 par jour.

Puis, j'ai ensuite déménagé dans la Creuse (grave erreur), je n'imaginais pas ce qui m'attendait ne pensant pas du tout à avoir quelque chose de sérieux, donc 1ère consultation du seul généraliste de ce nouveau lieu de résidence, il me prescrit des antidouleurs légers, anti-inflammatoires et quelques séances de kinés, 2 mois d'attente plus tard (temps d'attente), j'effectue ces séances de kinés, mais arrête au bout de 3, cela ne m'apportait rien et le kiné était lui-même assez circonspect, je consulte plusieurs fois mon généraliste ainsi que son remplaçant, on me prescrit pas mal de médicaments différents, anti-inflammatoires et antidouleurs, même un truc à base de cortisone, tout cela sans effet, d'autant que ma douleur s'intensifie et je peine de plus en plus à lever ma jambe gauche, je la traîne souvent.

Mon généraliste ayant constaté cette aggravation de mes symptômes m'envoie passer une IRM des lombaires, encore 2 mois d'attente qui font que ma douleur s'intensifie toujours et ma claudication se dégrade, marcher devient difficile, le lamaline n'a aucun effet sur moi, cet examen enfin passé, mon généraliste m'envoie vers un neurochirurgien afin d'examiner cette IRM dont le bilan est positif puisqu'il n'y a qu'une discopathie, pas la raison de ce dont je souffre, ce neurochirurgien me fait faire quelques mouvements pour confirmer cela et m'envoie vers un rhumatologue pour passer un électromyogramme, résultat pas très rassurant d'après les dires du rhumatologue, mais son rapport n'est pourtant pas très négatif, il me prescrit une IRM cérébrale pour suspicion de SEP... 3 mois d'attente avant d'enfin passer cette IRM, je ne vous décris pas ce qu'il peut se passer dans la tête en 3 mois lorsqu'on vous dit que vous avez peut-être une SEP à quasi 50ans, ne faites jamais de recherche sur internet lorsque vous êtes malade.

Cette IRM enfin passé je dois consulter un neurologue pour qu'il puisse l'examiner mais le radiologue m'avait dit qu'il n'y avait pas ; à mon grand soulagement ; de SEP, le neurologue confirme cela, me fait en même temps passer un petit examen et me prescrit une autre IRM, moelle totale ce coup-ci et un autre électromyogramme, encore 2 mois d'attente pour passer tout ça.

Pendant tous ces temps d'attentes, on m'a donné des antidouleurs bien plus puissants durogesic/fentanyl qui me font des tas d'effets secondaires très contraignants, j'en suis aujourd'hui à 50μg.

Lors de ce second électromyogramme, ce nouveau rhumatologue faisait mine qu'il n'y avait rien, et qu'il y avait « discordance » entre les mouvements que je peux faire et le résultat de son examen, car je ne peux étant allongé sur le dos lever ma jambe gauche, ni même étant allongé plier ma jambe vers mon fessier, ni même étant assis relever ma jambe gauche du sol, mais parfois en forçant très très fort et en hurlant je peux y arriver avec énormément de peine, tout va très bien...

Personne n'ayant identifié ce dont je souffre, il y avait même insinuation que je simulerais ! Pourquoi bon sang je serais un fabulateur et simulerais un truc aussi fou que ça ! Tellement amusant de se taper des IRM (je hais ça !) des électromyogrammes, des antidouleurs qui vous constipent, vous démangent, vous donnent des nausées insupportables, des maux de crânes et autres joyeusetés, antidouleurs qui ne soulagent en plus pas totalement la douleur.

D'autant que j'ai aussi un problème de déglutition, dysphagie s'étant aggravé me sapant encore plus le moral, chaque fois que je mange j'ai de la nourriture qui se bloque dans la gorge et remonte aussi dans ma cavité nasale, bonjour les raclements de gorge pour essayer de déloger ces morceaux d'aliments ! Et récemment, depuis environ 5 mois, un problème d'élocution, bégaiement est apparu, alors que je n'ai jamais bégayé de ma vie, je ne sais si tout cela est lié, en ce moment je suis de plus en plus épuisé physiquement, vraiment très très épuisé alors que je ne fais plus rien de mes journées, à part resté assis tout le temps, mon fessier n'est pas en joie.

Les levers matinaux sont de plus en plus difficiles, parfois je suis obligé de me rallonger un peu car ça ne va vraiment pas physiquement, alors que j'ai toujours été quelqu'un de très « nerveux », énergique, je suis très svelte avec un imc à 20, n'ai jamais rien eu de plus grave qu'une simple angine blanche.

Aujourd'hui, on veut m'envoyer vers un centre de pathologies neuro-musculaires ! Je n'en peux plus de tout leurs trucs, et forcément moi je ne suis que patient et n'ai aucune connaissance en tout ça, je ne fais donc que subir, temps d'attente => examen médical et cela depuis pratiquement 2ans, et dans « temps d'attente » il y a douleurs, dépressions et épuisement, je ne fais que déprimer, on me fait passer de « vous avez peut-être un truc super grave » à « vous n'avez rien, et vous nous menez en bateau », j'ai surtout peur de ce qu'il va se passer ensuite, combien de temps cela va-t-il encore durer ? Combien de temps faut-il pour identifier une maladie ?

Je n'en peux plus, je viens de perdre 2 ans de ma vie, je ne reste que cloitré chez moi, chaque fois que « j'abuse » en sursollicitant ma jambe, je morfle pendant les 2 à 3 jours suivant en gémissant littéralement de douleur, pourtant je ne suis pas du genre douillet.

À votre avis, est-ce que mon itinéraire de santé est normal ? Se pourrait-il vraiment que ce soit quelque chose de musculaire ? Moi, ça me semble bizarre, car par exemple si j'essaie de garder mes deux jambes tendues, je suis contraint de me pencher en avant, ma jambe gauche n'est jamais tendue lorsque je suis debout, en fait si je la tends, l'autre ne peut être tendue sans que je doive forcer et vice-versa, de toute façon ma jambe droite n'a plus l'air au beau fixe non plus.
Mais bon, je ne suis pas spécialiste en médecine.

Si vous avez des questions, je peux répondre à tout, je peux vous donner les comptes-rendus des irm, électromyogrammes, et tout ce que vous voulez.
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8 réponses

Andy31200 Messages postés 147146 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 5 novembre 2023 27 499
16 sept. 2021 à 19:53
J'ai parlé de composante psychosomatique de certains symptômes, je n'ai pas dit que tout était psychique, j'ajoute que parfois ,notre psychisme nous joue de sales tours et une souffrance psychique inconsciente peut très bien se convertir en souffrance physique où les symptômes sont bien présents et la souffrance authentiquement ressentie par le patient cela peut aller jusqu'à la somatisation, voire même la conversion
https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-psycho-psychiatrie/2801871-hysterie-de-conversion-definition-causes-symptomes-traitement-comment-soigner/
Et aussi lire :
https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2601442-maladie-psychosomatique-definition-liste-exemple-traitements/


C'est un médecin psychiatre qu'il faut voir et je vais te dire autre chose : c'est vrai que souvent, lorsqu'ils ne trouvent pas, les somaticiens ont tendance à dire " c'est dans la tête, c'est le stress " un bon médecin psychiatre ( qui ne l'oublions pas est avant tout médecin ), avant de dire " c'est pour moi " va bien s'en assurer et mener des investigations et bien souvent, ils " lèvent des lièvres "

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Bonjour,

Merci, mais comme je l'ai indiqué, mes symptômes ne sont pas provoqués par une raison psychique, et personne parmi tous ces Docteurs de spécialités diverses ne m'ont jamais évoqué cela, au pire j'en parlerai à mon médecin traitant et à ma neurologue si jamais je la revois. Mais quand ma douleur m'empêche de dormir ou me réveille en pleine nuit, non, ce n'est pas psychique, quand ma jambe se dérobe sous mon poids et que je me rétame par terre chez moi, non ce n'est pas psychique, bon, ce n'est arrivé que 2 fois, car en général il y a toujours un meuble ou autre objet solide à proximité pour que je puisse me rattraper avec mes mains, et cela n'arrive qu'à mon domicile, car ma vigilance est moins accrue que lorsque je suis à l'extérieur, tiens, je repense que je me suis même cassé la gueule de mon lit en dormant il y a peu, première fois de ma vie que cela m'arrive, trop de perturbation du sommeil sans doute...

De plus, je m'efforce encore à faire mes courses alimentaires à pied, mais j'en bave pour faire les 3km aller/retour à pied en sus de la marche dans le magasin, parfois je mets plus de 45 minutes à faire 1500m...

L'année dernière, il était presqu'acté que j'avais une sciatique et je m'efforçais à marcher mes 5km quotidiens, j'ai réussi à faire ça jusqu'au mois de novembre dernier, après je n'y arrivais plus, sur le plat, ça allait à peu près, mais côtes et descentes sont trop compliquées à gérer, derrière chez moi il y a une petite montée assez pentue d'environ 40 mètres, je ne peux que la monter « en crabe », c'est à dire latéralement et en n'utilisant que ma jambe droite pour avancer et en ramenant la gauche vers la droite, car impossible de pouvoir lever la jambe gauche assez haut, bref c'est pas du tout une sinécure, surtout que c'est super douloureux.

Actuellement, je ne peux monter un escalier normalement, ma jambe gauche est comme demi-morte, si encore il n'y avait pas la douleur, je pourrais je pense pratiquer à nouveau une activité professionnelle, bon, il faudrait que je change de branche, pas facile à 50 balais et dans un état médiocre de santé...

Désolé d'en raconter encore, mais j'en ai tellement ras-le-bol de devoir vivre ça.
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Andy31200 Messages postés 147146 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 5 novembre 2023 27 499
17 sept. 2021 à 10:29
Et j'ajoute, tu as dis :
"... je ne fais que déprimer"
Raison de plus...
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Bonjour,

J'aimerais que vous supprimiez mon sujet, car finalement je viens de m'apercevoir après lectures de pas mal de sujet qu'on conseille ici d'aller voir un psy à tout bout de champ, c'est ridicule.

Donc, merci d'avance de supprimer mon sujet qui ne ressemble de plus, à rien.
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Andy31200 Messages postés 147146 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 5 novembre 2023 27 499
16 sept. 2021 à 19:41
Bonsoir,
Puisque tous les examens n'ont rien retrouvé, il va falloir penser à une composante psychosomatique du symptôme
Une consultation avec un médecin psychiatre pourrait t'aider à faire le point et surtout te soulager, sais tu à qui et où t’adresser ?
Cliquer sur les liens bleus pour en savoir plus

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Bonjour,

Hum, faudrait quand même pas abuser, il n'y a rien de psychosomatique dans mes symptômes, et je n'ai pas eu de chocs émotionnels antécédents aux premiers problèmes et surtout ils sont dans un mode dégénératif.

De plus tout allait très bien avant ça, j'ai même cessé de fumer il n'y a pas très longtemps après quasiment 30 années de tabagisme, et ça j'en suis fier et très content.
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Andy31200 Messages postés 147146 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 5 novembre 2023 27 499
Modifié le 17 sept. 2021 à 10:22
"mes symptômes ne sont pas provoqués par une raison psychique"
Tu n'en sais rien du tout , l'inconscient nous réserve bien des surprises mais je te comprends bien ta souffrance et je vais donc me répéter :
" une souffrance psychique inconsciente peut très bien se convertir en souffrance physique où les symptômes sont bien présents et la souffrance authentiquement ressentie par le patient "

Et on t'a dit :
"...il y avait même insinuation que je simulerais"
C'est excessivement maladroit et limite insultant car ce n'est absolument pas toi qui simule mais ton corps.

Tu viens ici chercher des conseils et tu as grand besoin d'en parler vu tes longs écrits et c'est tout à fait légitime. Je t'ai donné mon avis afin que tu puisse être soulagé, tu en fais ce que tu veux mais j'ai rempli mon rôle de modérateur bénévole professionnel de la santé
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Bonjour,

Bien évidemment que la dépression s'installe lorsque l'on reste chez soi 99% du temps, que la douleur ne vous lâche jamais, que l'on vous fait attendre des mois entiers entre chaque examen et qu'on a finalement peu d'interaction sociale. On commence à se poser plein de questions, on n'entrevoit plus du tout l'avenir, on devient de plus en plus nostalgique, on gamberge énormément sur ce qu'on traîne comme maladie, et là maintenant j'ai peur qu'on ne trouve pas ce que j'ai, et que je doive rester comme ça à dérouiller indéfiniment, je suis totalement démuni face à tout ça, surtout que j'ai l'impression que le corps s'habitue aux antidouleurs et qu'il faille tout le temps augmenter de doses pour éviter d'hurler.

Je te remercie Andy de m'avoir donné ton opinion et pris de ton temps sur ce qui te parait bien à faire et qui pourrait m'aider à aller mieux =)

Mais finalement, peut-être que je suis devenu zinzin après tout, et que je vis dans un monde imaginaire ! Je plaisante bien entendu, je suis quelqu'un de très cartésien, j'ai comme pratiquement tout le monde eu énormément de déconvenues au fil de ma vie, de tristesse voire souffrance émotive, mais la dernière en date a eu lieu il y a plus de 15ans aujourd'hui et il n'y a pas eu de réminiscence de tout cela récemment, comme je l'ai signalé tout allait très bien avant que tout cela se déclenche et évolue de mal en pis.

Ce que je voulais savoir surtout c'est s'il y a vraiment un intérêt à aller dans un centre traitant le neuromusculaire ? Je n'arrive pas bien à comprendre la différence entre neurologique et neuromusculaire, je sais que tout cela est tout de même un domaine d'expertise et propre à des spécialistes, mais je ne comprends pas pourquoi un neurologue n'arriverait pas à détecter une maladie neuromusculaire ou qu'un électromyogramme n'arriverait pas à établir une déficience neuromusculaire puisqu'après tout ils font passer un signal électrique à travers le muscle, certes pour tester les nerfs.

Si personne n'a la réponse, je comprends parfaitement, la médecine est compliquée.
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Andy31200 Messages postés 147146 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 5 novembre 2023 27 499
19 sept. 2021 à 09:19
Bonjour,

Désolé mais si l'anonymat est scrupuleusement respecté, et c'est le cas ici, le post n'est pas supprimé.,
Il n'y a que sur "demande d'ordre juridique" qu'il y a obligation de supprimer, pas sur demande exclusive de l'internaute...

Les problèmes psychosomatiques sont récurrents sur ce forum suite aux non réponses des médecins somaticiens et je ne me sens absolument pas ridicule de conseiller logiquement une consult psy
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Bonjour, je repasse par ici pour signaler que non, ce n'était pas “psychologique”, après avoir consulté un neurologue spécialisé dans les myopathies, on m'a diagnostiqué une dystrophie musculaire, bon entre-temps d'autres symptômes sont apparus, et d'autres qu'un spécialiste était à même de déceler étaient déjà là, bref je suis d'un côté content qu'on ait enfin mis un nom sur ce dont je souffre, mais d'un autre dégoûté d'avoir une maladie incurable dégénérative, douloureuse, et qui m'épuise de plus en plus au quotidien, j'aurais préféré une SEP voire un cancer, mais pas cette m...e. Bon, je me dis pour positiver que j'ai de la chance d'être en France et de bénéficier d'un bon système de santé.

Merci quand même d'avoir essayé de m'aider, même si j'ai été blessé par vos propos en me disant d'aller consulter un psy...

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Andy31200 Messages postés 147146 Date d'inscription mardi 1 octobre 2013 Statut Modérateur Dernière intervention 5 novembre 2023 27 499
Modifié le 11 juil. 2022 à 17:58

Ma démarche n'était surtout pas de te blesser mais te conseiller tout simplement

Je répète donc :

J'ai parlé de composante psychosomatique de certains symptômes, je n'ai pas dit que tout était psychique, j'ajoute que parfois ,notre psychisme nous joue de sales tours et  une souffrance psychique inconsciente peut très bien se convertir en souffrance physique où les symptômes sont bien présents et la souffrance authentiquement ressentie par le patient cela peut aller jusqu'à la somatisation, voire même la conversion
[http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/contents/756-trouble-de-conversion-le-corps-n-obeit-plus]
Et aussi lire :
[https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/contents/754-maladies-psychosomatiques]

C'est bien un médecin psychiatre qu'il faut voir et je vais te dire autre chose : c'est vrai que souvent, lorsqu'ils ne trouvent pas, les somaticiens ont tendance à dire " c'est dans la tête, c'est le stress " un bon médecin psychiatre ( qui ne l'oublions pas est avant tout médecin ), avant de dire " c'est pour moi " va bien s'en assurer et mener des investigations et bien souvent, ils " lèvent des lièvres " et de toutes façons, ça ne peut que te faire du bien et alléger tes souffrances

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