Mal de jambe inidentifiable

Bonjour à tous,

J'ai besoin d'aide pour essayer d'identifier ce qu'il m'arrive, car personne n'est en mesure de me le dire, je suis à bout.

Je vais vous détailler comment tout cela est apparu et mon parcours de santé auquel je ne comprends rien.

Il y a un peu moins de 3 ans, j'ai commencé à avoir des fléchissements de ma jambe gauche, mais cela était rare, je ne me suis donc pas inquiété plus que ça, quelques mois plus tard s'est installé une douleur partant du niveau des lombaires jusqu'au pied gauche et une claudication assez marquée, je suis donc allé consulter un médecin généraliste qui après examen m'a envoyé passer une radio dont le résultat annonçait un léger pincement du nerf sciatique, de retour chez le généraliste, j'ai eu affaire à son remplaçant très méprisant qui m'a prescrit ibuprofène, doliprane et un truc ne servant à rien, du thiocolchicoside...

J'ai donc encore attendu en essayant de soulager la douleur avec beaucoup d'ibuprofène, 5 à 6 par jour.

Puis, j'ai ensuite déménagé dans la Creuse (grave erreur), je n'imaginais pas ce qui m'attendait ne pensant pas du tout à avoir quelque chose de sérieux, donc 1ère consultation du seul généraliste de ce nouveau lieu de résidence, il me prescrit des antidouleurs légers, anti-inflammatoires et quelques séances de kinés, 2 mois d'attente plus tard (temps d'attente), j'effectue ces séances de kinés, mais arrête au bout de 3, cela ne m'apportait rien et le kiné était lui-même assez circonspect, je consulte plusieurs fois mon généraliste ainsi que son remplaçant, on me prescrit pas mal de médicaments différents, anti-inflammatoires et antidouleurs, même un truc à base de cortisone, tout cela sans effet, d'autant que ma douleur s'intensifie et je peine de plus en plus à lever ma jambe gauche, je la traîne souvent.

Mon généraliste ayant constaté cette aggravation de mes symptômes m'envoie passer une IRM des lombaires, encore 2 mois d'attente qui font que ma douleur s'intensifie toujours et ma claudication se dégrade, marcher devient difficile, le lamaline n'a aucun effet sur moi, cet examen enfin passé, mon généraliste m'envoie vers un neurochirurgien afin d'examiner cette IRM dont le bilan est positif puisqu'il n'y a qu'une discopathie, pas la raison de ce dont je souffre, ce neurochirurgien me fait faire quelques mouvements pour confirmer cela et m'envoie vers un rhumatologue pour passer un électromyogramme, résultat pas très rassurant d'après les dires du rhumatologue, mais son rapport n'est pourtant pas très négatif, il me prescrit une IRM cérébrale pour suspicion de SEP... 3 mois d'attente avant d'enfin passer cette IRM, je ne vous décris pas ce qu'il peut se passer dans la tête en 3 mois lorsqu'on vous dit que vous avez peut-être une SEP à quasi 50ans, ne faites jamais de recherche sur internet lorsque vous êtes malade.

Cette IRM enfin passé je dois consulter un neurologue pour qu'il puisse l'examiner mais le radiologue m'avait dit qu'il n'y avait pas ; à mon grand soulagement ; de SEP, le neurologue confirme cela, me fait en même temps passer un petit examen et me prescrit une autre IRM, moelle totale ce coup-ci et un autre électromyogramme, encore 2 mois d'attente pour passer tout ça.

Pendant tous ces temps d'attentes, on m'a donné des antidouleurs bien plus puissants durogesic/fentanyl qui me font des tas d'effets secondaires très contraignants, j'en suis aujourd'hui à 50μg.

Lors de ce second électromyogramme, ce nouveau rhumatologue faisait mine qu'il n'y avait rien, et qu'il y avait « discordance » entre les mouvements que je peux faire et le résultat de son examen, car je ne peux étant allongé sur le dos lever ma jambe gauche, ni même étant allongé plier ma jambe vers mon fessier, ni même étant assis relever ma jambe gauche du sol, mais parfois en forçant très très fort et en hurlant je peux y arriver avec énormément de peine, tout va très bien...

Personne n'ayant identifié ce dont je souffre, il y avait même insinuation que je simulerais ! Pourquoi bon sang je serais un fabulateur et simulerais un truc aussi fou que ça ! Tellement amusant de se taper des IRM (je hais ça !) des électromyogrammes, des antidouleurs qui vous constipent, vous démangent, vous donnent des nausées insupportables, des maux de crânes et autres joyeusetés, antidouleurs qui ne soulagent en plus pas totalement la douleur.

D'autant que j'ai aussi un problème de déglutition, dysphagie s'étant aggravé me sapant encore plus le moral, chaque fois que je mange j'ai de la nourriture qui se bloque dans la gorge et remonte aussi dans ma cavité nasale, bonjour les raclements de gorge pour essayer de déloger ces morceaux d'aliments ! Et récemment, depuis environ 5 mois, un problème d'élocution, bégaiement est apparu, alors que je n'ai jamais bégayé de ma vie, je ne sais si tout cela est lié, en ce moment je suis de plus en plus épuisé physiquement, vraiment très très épuisé alors que je ne fais plus rien de mes journées, à part resté assis tout le temps, mon fessier n'est pas en joie.

Les levers matinaux sont de plus en plus difficiles, parfois je suis obligé de me rallonger un peu car ça ne va vraiment pas physiquement, alors que j'ai toujours été quelqu'un de très « nerveux », énergique, je suis très svelte avec un imc à 20, n'ai jamais rien eu de plus grave qu'une simple angine blanche.

Aujourd'hui, on veut m'envoyer vers un centre de pathologies neuro-musculaires ! Je n'en peux plus de tout leurs trucs, et forcément moi je ne suis que patient et n'ai aucune connaissance en tout ça, je ne fais donc que subir, temps d'attente => examen médical et cela depuis pratiquement 2ans, et dans « temps d'attente » il y a douleurs, dépressions et épuisement, je ne fais que déprimer, on me fait passer de « vous avez peut-être un truc super grave » à « vous n'avez rien, et vous nous menez en bateau », j'ai surtout peur de ce qu'il va se passer ensuite, combien de temps cela va-t-il encore durer ? Combien de temps faut-il pour identifier une maladie ?

Je n'en peux plus, je viens de perdre 2 ans de ma vie, je ne reste que cloitré chez moi, chaque fois que « j'abuse » en sursollicitant ma jambe, je morfle pendant les 2 à 3 jours suivant en gémissant littéralement de douleur, pourtant je ne suis pas du genre douillet.

À votre avis, est-ce que mon itinéraire de santé est normal ? Se pourrait-il vraiment que ce soit quelque chose de musculaire ? Moi, ça me semble bizarre, car par exemple si j'essaie de garder mes deux jambes tendues, je suis contraint de me pencher en avant, ma jambe gauche n'est jamais tendue lorsque je suis debout, en fait si je la tends, l'autre ne peut être tendue sans que je doive forcer et vice-versa, de toute façon ma jambe droite n'a plus l'air au beau fixe non plus.
Mais bon, je ne suis pas spécialiste en médecine.

Si vous avez des questions, je peux répondre à tout, je peux vous donner les comptes-rendus des irm, électromyogrammes, et tout ce que vous voulez.