Maladie rare et orpheline : lipomatose de Dercum ou adiposis dolorosa [Résolu]

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9 avril 2021
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Bonsoir !

Je lance cette discussion pour recenser et apporter mon soutien à des patients et patientes en errance diagnostique ou dont les symptômes sont confondus avec ceux de l'obésité, du lymphoedème voire de la fibromyalgie.
Notez que cette maladie touche plus les femmes que les hommes.

Je suis moi-même atteinte de la lipomatose de Dercum. Après plus de 8 ans d'errance diagnostique, 2 médecins ont confirmé la maladie. Elle serait due à une stase lymphatique, c-est-à-dire que la lymphe ne circule pas et donc, s'accumule, d'où plaques graisseuses et/ou lipomes et oedèmes.

Les premiers symptômes visibles sont apparus à la pré-ménopause et vont crescendo. Je n'ai pas de lipomes palpables. En revanche, je présente des plaques graisseuses à la face externe des bras, à l'estomac, à l'abdomen et aux racines des cuisses avec atteinte progressive des cuisses et des genoux. 
Tout ceci s'accompagne d'une prise de poids progressive, de douleurs quotidiennes de diverses natures et d'un état dépressif réactionnel.

Par ailleurs, j'ai récemment fait connaissance avec 2 personnes présentant de multiples lipomes de différentes tailles. Certains lipomes sont malheureusement revenus après chirurgie.

Cette maladie rare et orpheline (sans traitement à ce jour et très peu de recherche en cours) s'accompagne également d'un état de fatigue persistante, voire d'épuisement et d'autres manifestations possibles.

C'est pourquoi je suis en train de monter une association pour faire reconnaître cette maladie et pour qu'elle soit mieux connue auprès du corps médical et du milieu de la recherche et ce, afin d'aider au mieux les patients pour leur prise en charge.

Aussi, n'hésitez pas à intervenir sur ce forum pour parler de votre cas, témoigner, échanger des infos et pour nous rejoindre ultérieurement dans l'association.

Prenez grand soin de vous et des vôtres et à bientôt !

4 réponses

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mardi 1 octobre 2013
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Bonjour,
La vocation du forum est d'apporter des réponses simples et si possibles pratiques aux questions relatives à des problèmes de santé.
Ton souhait concerne plutôt l'instauration d'un "Chat" visant à confronter, sur la durée, vécu, expériences et sentiments divers entre plusieurs personnes directement concernées. Ce qui est tout à fait louable, mais, dans le domaine de la santé, surtout dans le cadre de maladies rares ce n'est pas une bonne chose car chaque cas étant particulier, tu risques en plus d'avoir des réponsescomplètement erronées ou inadaptées ....

. Tu trouveras sur internet des forums ou blogs de discussion ou vous pourrez discuter avec d'autres internautes qui ont les mêmes préoccupations que toi. Bonne continuation

Bonsoir,

Je vous remercie pour ces précisions.
Bonne continuation à vous aussi sur ce site.
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Mais de rien et repasse donner de tes nouvelles ou si autre question
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9 avril 2021
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;-)
Merci beaucoup, c'est gentil ! Bonne continuation et qui sait, à une prochaine fois !