Hépatite C avec cirrhose hépatique avec fibroses sévères

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Bonsoir, suite accident de moto en 1967, on a découvert en 1999, que j'avais 1 hépatite C sévère et cirrhose hépatique à fibroses sévères (F4,A4 avec charge virale de 75 millions d'UI!, sachant que le taux maxi connu était de 800 000). 1 an d'interféron puis traitem.experimental Pegasys de Roche. Puis Viraféron PEG + Rivabirine de 09/2001 à 06/2010 (en 2010, doublement des doses et comprimes en précisant sous EPO dès 2013). IRM du foie de 2010 à 2012, tous les 3 mois, car 5 tumeurs cancéreuses foie gauche (4 de 5 cms et 1 de 20 cms en partie sur la veine cave). inopérable (veine cave) et pression dans foie à cause des fibroses. En 2012, radiofréquence pour les brûler(3 mois hospitalisation, car infection/infection du foie).2015: Harvoni de Gilead et hépatite C guéri en 8 semaines mais mis en liste d'attente greffe de foie. Nouveau hépato au CHUR a refusé gastroscopie (2 hémorragies : oesophage et estomac entre 2005 et 2012 et prolapsus du côlon).Nouveau hépato du CHUR a refusé gastroscopie, coloïscopie et nouvelle hémorragie en 01/2019 : perte de 18 Kgs, hémoglobine à 4,5 et plaquettes (déjà faibles : 60 000) à 0. mois au CHUR et ne faisait rien et donc revu le chef de service :examen hématologue (ponction liquide rachidien). Confirmation maladie de Biermer et donc 1 piqûre de B12 tous les mois.Et le chef de service m'a remis en liste d'attente greffe car son adjoint m'avait retiré de la liste le jour de mes 70 ans(!!). En 05/2019 : radiofréquence impossible car les tumeurs étaient collées à l'estomac à hauteur du plexus : 5 heures d'anesthésie avec envoi d'air à partir de l'aine pour décoller les tumeurs mais échec. La Prof. en radiofréquence a injecté 1 dose massive de chimio dans la poche d'air et 2 mois après, les tumeurs avaient disparues. Depuis 10/2019 : 2 nouvelles tumeurs toujours côté gauche (1,5 et 3 cms) : la revoit le 25/5/20 pour nouvelle radiofréquence. Mais on ne pourra plus en faire du côté gauche et donc il y aura greffe d'1 foie complet avec pose de drains (6 mois) en attendant que les connexions entre les organes se fassent. On rouvrira pour enlever les drains : a prévu 8 mois au CHUR et 2 mois au centre de rééducation des greffés à La Gde Motte. L'hépato ne m'avait pas dit ni traiter 1 hypothyroïdie (depuis 2015) et donc mon endoctrilogue m'a guéri en 1 mois (thyroxin 75 mg) mais que je dois prendre aussi à vie. En dehors de cela, je suis en forme, fais de la gym et yoga , vélo sans problème (pas de footing car vite essoufflé à cause d'asthme sévère depuis 30 ans. J'ai été très sportif (squash, tennis, tennis de table en compét.) et je vivais au bord de l'eau à l'étranger (40 ans) où j'ai pratiqué la planche à voile (Atlantique) pendant 15 ans. Entre ma condition physique et mon moral d'acier, je continue à me battre sans mer plaindre (ma 2ème épouse, 17 ans de moins) n'a pas supporté et est partie après 18 ans de vie commune, il est vrai qu'en 2007, on ne me donnait aucune chance). J'ai eu la garde de mes 2 derniers enfants (13 et 15 ans) et ont été mon moteur, je pense (je fais quelques parties de squash avec mon fils, sans problème). La médecine évolue très vite (en 199, les spécialistes pensaient que 3 injections d'interféron/semaine fatiguerait et tueraient le virus : puis se sont rendu compte que c'était 1 virus mutant (d'où l'inutilité des 3 injections et remplacé par le viraféron (1 injection par semaine) : inopérant lui aussi. Les échecs (6 mois de traitement/an) de 1999 à 2015 n'ont jamais entamé mon moral. Et je sais que dès que j'aurai la greffe, mes plaquettes redeviendront normales (pour l'instant, on ne peut pas m'enlever les morceaux de ferraille de ma moto, entre la rotule et le genou et aussi les ménisques détruits mais cela ne m'empêche pas mes activités même si j'ai mal : cela fait plus de 50 ans que j'ai mal aux genoux, je peux bien attendre encore et faire des étirements pour soulager 1 peu).
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Merci pour ton témoignage
Bon courage