Coupure de respiration- yeux qui révulsent

Bonjour, je suis la maman d’une petite fille de 11 mois. Elle as un retards de croissance et une lyngomalacie (larynx mou). Elle est toujours encombrée. Depuis décembre 2019, elle coupe sa respiration (éveillée et endormie) 1 fois par mois à plusieurs reprise (2 ou 3 fois dans la journée). Lorsque sa respiration est coupée, ses yeux Ont tendance à Révulsés et son visage devient tout blanc c’est lèvres toute violette et elle se crispe elle ne respire plus. Je suis très inquiète. Elle a été hospitalisé à l’hôpital d’Argenteuil deux fois plusieurs jours. Elle a 2 électro encéphalogramme des radios et des scanners des poumons et du cœur des I.R.M. cérébraux des prises de sang etc. d’après les médecins ça serait à cause de son encombrement nous sommes très inquiets avez-vous eu la même chose ou Savez-vous vers qui dois-je me tourner s’il vous plaît??