Demande d'éclaircissements svp

Bonjour!
J'aurais besoin de votre aide s'il vous plaît:
En mars 2018 je suis allée voir un médecin chirurgien pour des douleurs aux épaules et mes clavicules qui faisaient des trucs un peu bizarres (elles remontent, elles bougent et elles me font mal et en regardant autour de moi, personne n'a ça!). Bon, il m'a dit que c'était sûrement dû à la croissance, ok, jusque là pas de souci.
Après vers octobre j'ai commencé à avoir mal aux genoux, mais rien à signaler d'un point de vue extérieur.
Il y a quelques mois je suis allée voir un médecin généraliste pour savoir s'il n'avait pas une idée de ce que je pouvais avoir. Sa réponse : "euh bah euhhhh" (c'est une image '^^). Il a écouté les battements de mon coeur, la tension et tout le tralala habituel et il me dit qu'il y a quelque chose de bizarre avec les battements de mon coeur et que ma tension est trop basse (ou trop haute je me souviens pas désolée)
Tout ça, ça lui disait rien alors il est parti regarder sur son ordi et il m'a dit "d'après mon dico la seule chose qui correspond c'est le syndrome de Marfan", parce que je suis grande et mince(1m73 pour 49,5 kilos à presque 15 ans), j'ai de grands bras et de grandes mains, j'ai mon coeur qui fait je sais pas quoi, j'ai des pieds plats, je suis hyperlaxe, j'ai des problèmes ligamentaires, je suis parfois essouflée/fatiguée pour rien etc.
Ca fait déjà plusieurs mois que je regarde à droite à gauche sur des sites pour trouver des infos, mais je reste un peu les mains vides. Selon internet je pense l'avoir, mais comme mes parents ne veulent pas vraiment aller à l'hôpital spécialisé Marfan je ne peux pas être fixée. Mais ça m'inquiète quand je vois tout ce qu'il peut se passer de grave!!

Et dernière précision, je n'ai pas (en dehors de épaules) de déformation particulière.

Voilà, merci d'avoir pris le temps de lire, j'espère trouver une réponse rapidement!

Bonne journée,

Lola