Syndrome Hypernycthéméral

Le syndrome hyper nycthéméral, ou encore Phase libre, ou même Non 24 Sleep Wake Disorder, tellement de nom pour ce mal finalement si peu connu.

Pour remonter un peu l'histoire, je ne me souviens pas d'avoir déjà bien dormi, en tout cas, de ne jamais avoir eu un sommeil normal. Dès la maternelle, je me plains de migraine quand je suis fatigué, et dès le primaire, je passe des nuits entières à lire des livres parce que je ne peux pas dormir. Je suis alors suivi par des médecins avec une explication toute trouvé, dans ma famille toutes les femmes ont des migraines, donc moi aussi et pour mon sommeil ? "Oh, elle est jeune sa va passer à l'adolescence".

Les années ont défilés et cela n'a fait qu'empirer, au collège, je faisais beaucoup de sport (5 à 6 fois par semaine), j'étais en forme, bonne hygiène de vie, alimentation correcte, pas d'ordinateur, ni de téléphone, et pourtant j'avais de plus en plus de mal à m'endormir le soir, et bien souvent du coup, à me lever le matin accompagné d'une bonne migraine. Mais bon, je suis bonne élève, 14 de moyenne même si dors souvent en classe. Je finis quand même par commencer à perdre pied, je n'arrive plus à aller au sport parce que je suis bien trop souvent épuisé.

Au lycée, même topo, mais en pire, j'ai l'impression d'avoir de moins en moins de souplesse par rapport à mon rythme et je suis de plus en plus fatigué avec des crises migraineuses qui peuvent alors durer des jours et que je n'arrive pas à faire passer. Retour alors chez ma neurologue, qui après quelques essais de traitement de fond infructueux, d'anxiolytiques, d’anti-dépresseurs, et de somnifères, me donne un traitement de fond a base de triptan et jette l'éponge.
Je pense que c'est à ce moment là qu'à démarré, le fameux cercle vicieux, celui où on arrive plus à différencié les causes des conséquences, et où donc chaque médecin voit midi à sa porte et pointe du doigt "la cause" du mal, celle qui c'est traité bien sûr. Alors pour certain, c'était un burn-out (au lycée, où mes facilités me permettait encore de dormir en classe et d'avoir mon Bac avec mention), pour d'autres, une dépression, pour d'autres encore, ce n'étais rien je me sentais malade, j'avais donc le syndrome du malade. Tous ce que je sais moi, c'est que j'étais épuisé, et que plus je l'étais plus j'étais déprimé, mais aucun de mes médecins n'accordaient d'importance à ce que je leur disais, et mon sommeil passait toujours au second plans pour eux.

Après mon Bac, je suis entré en DUT, et ça à été le début de l'enfer. 1er appartement, je devais donc tous gérer en plus des cours, qui était bien plus dur et qui donc me demandait bien plus d'attention et de travail. J'étais épuisé, 2 semaines après la rentré, je rater déjà des cours. Et lorsque j'essayais d'expliquer à mes professeurs, l'un d'entre eux ma répondu " tu es fatigué et tu as mal à la tête ? Eh ben tu as la maladie de l'étudiant ! Arrête de boire ça ira mieux" , le plus comique étant que j'étais tellement épuisé et déprimé que je ne suis pas sorti une seule fois en deux ans de DUT.
J'ai alors décidé d'insisté, et j'ai demandé à voir un spécialiste du sommeil. Mais après une nuit en laboratoire pour une polysomnographie qui a révélé des apnées du sommeil, l'explication été trouvé. J'ai passer des mois avec une orthèse d'avancé mandibulaire, l'HORREUR, puis plusieurs mois avec une PPC (Pression Positive Continu), pas vraiment mieux. Jusqu'à ce que j'arrive finalement à me faire entendre par mon spécialiste grâce à un mot : le rythme, lorsque je lui est dis que je n'avais pas l'impression que le problème venait non pas de la qualité de mon sommeil mais de mon rythme, j'ai été attendu.
Commence alors les tests d'actimétrie , et les agendas du sommeil, qui s'étale sur toute mon année de L3, après avoir miraculeusement obtenu mon DUT.
Et l'été suivant le diagnostic: Syndrome Hypernycthéméral, un trouble du rythme circadien, pour faire simple mon rythme endogène (propre à moi même) est d'environ 25h, cela à été prouvé le rythme naturel de l'humain est plus long que 24h, mais il est synchronisé tous les jours par des signaux extérieurs, notamment le jour et la nuit qui sont les principaux régulateurs du rythme circadien, mais chez moi il n'y a pas de synchronisation. Je me coucherai donc le premier jour à 22h puis le suivant à 23h, puis 0h, 1h, 2h, 3h,... jusqu'à faire le tour de l'horloge, et puis je recommence.

J'ai alors essayé le seul "traitement" existant, la luminothérapie, couplé au douche chaude et froide, sport le matin, lunette de soleil à partir de 17h, voir mieux, enfermé chez moi dans le noir, avec des comprimés de mélatonine d'abord a libération prolongé puis immédiate, puis augmenter le dosage, ajouté un anti-depresseur ... mais rien ni fait, je n'arrive pas synchronisé mon sommeil, et j'ai de moins en moins de souplesse au niveau de mon rythme, avant j'arrivais a le faire varié de plusieurs heures ou a le retenir à peu près a la même heure plusieurs jours pour me caler sur mes impératifs, maintenant je n'y arrive plus.
J'ai l'impression que mon rythme est un bulldozer qui détruit ma vie sociale, ma vie familiale, ma vie étudiante, ma future vie professionnelle, et dès que je contrarie mon rythme, je me retrouve en dette de sommeil et je me transforme en monstre, je suis insupportable, j'enchaine les crises migraineuses et les traitement de plus en plus fort pour mes crises, et je ne m'en sors pas.

J'écris aujourd'hui pour trouvé d'autres personnes comme moi, qui peut être on trouvé des solutions, ou juste pour en parler, ça aide déjà .
Merci à tous les courageux qui ont lu ce long texte jusqu'au bout.