Sclérose en Plaque et vague à l'âme

vp - 2 août 2018 à 10:47 - Dernière réponse : begonie 91860 Messages postés mardi 13 avril 2010Date d'inscriptionModérateurStatut 15 août 2018 Dernière intervention
- 3 août 2018 à 07:31
Bonjour,

Ça fait cinq ans que j'ai une douleur continue au niveau du plexus solaire, une vive brûlure/piqure/démangeaison qui ne s'est jamais apaisée depuis qu'elle est apparue. Un simple souffle me fait sauter au plafond, quand à porter un vêtement, c'est insupportable (voila pourquoi la plupart du temps, je suis en chemise ouverte, ou torse nu, alors que j'ai horreur de ça). C'est comme d'avoir un caillou dans la chaussure pendant une réception huppée : ca fait mal, mais on garde la face pour ne pas passer pour un goujat. C'est une mauvaise image : les réceptions huppées ne durent pas cinq ans d'affilée.
Les docteurs ? Nous les connaissons tous, s'il n'ont pas de solution, ils vous regardent avec des yeux de merlans frits, vous demande si ca vous chatouille, vous gratouille, ou vous chagratouille, vous donnent quelques anti-douleurs hyper-addictifs, en croisant les doigts dans leur dos pour que ca marche et que vous ne reveniez pas les embarasser avec cette constatation de leur impuissance humaine...
Mais ca ne marche pas, ca ne marche jamais. A chaque visite, on vous redemande si ca vous chagratouille, comme ci c'était la première fois. Oui ça chagratouille, ça chagratouille horriblement, je ne peux meme pas serrer quelqu'un dans mes bras ou me promener en costume de casimir, docteur ! Ça tombe bien qu'on vous ai diagnostiqué schizophrène il y a des années, on peut mettre ça sur le coup de votre problème psy (qui, en passant, est un signe avant coureur de sclérose en plaque), comme ça, on peut faire comme si c'était psychosomatique. Le rationalisme à cela de bien, c'est qu'il fait passer toute fantaisie pour de la folie furieuse...
Ça c'est un seul symptome, il y a le reste de la maladie aussi. Cette sympathique maladie qui vous suicide lentement pendant des années, une jambe par ci, un plexus par là, un oeil, la peau, des bouts de cerveaux, des kilos de gras dont on aurait besoin pour se sentir en forme.
Je continue de bosser à temps plein, j'aime le confort un peu luxueux, j'ai besoin de cacahuètes. A ce niveau, je me suis bien débrouillé, je peux travailler la majeure partie du temps à la maison. J'ai toujours mal, mais au moins, je suis dans mon nid douillet, ça minimise les risques de se faire écraser par les zombies du metro (vachement bien conçu à marseille, capitale des éclopés). Ouais je prend le metro, j'ai pas le permis, les bus pour handicapés qui viennent jamais, et les chauffeurs de taxis fous qui prennent pas la cb, ca m'a saoulé.
Pour m'occuper, je promene le chien au bout de la rue, et je reste allongé à ne rien faire. Ca j'aime bien, ne rien faire, c'est ce qui est le moins douloureux. Ne pas bouger, dériver, faire le mort en attendant que ça arrive, c'est la seule occupation reposante que j'apprecie. Lire et écrire, c'est amusant, mais vachement fatigant, et frustrant, il y a des moments ou je n'arrive meme pas à tenir le bouquin. Les jeux vidéos, bof, je n'y arrive plus avec mes doigts qui vont chacun de leur côté, et puis, j'ai envie de faire des choses constructives... Me plaindre, c'est cool, mais non, ça m'emmerde et ca emmerde les autres, meme avec les meilleures raisons du monde. Et intellectuellement, de toute façon, ça me fatigue de causer, et d'écouter. C'est pour ça que je vais m'arrêter de grogner maintenant, je vais garder toute cette souffrance pour une nouvelle, ça marche bien dans les nouvelles (meme si je n'ai pas envie que ca se voit trop que l'auteur est malade). C'est pas les occasions futures de geindre qui vont me manquer

Donc, joyeux anniversaire ma douleur. Sois sage, et tiens toi plus tranquille, comme dirait Trondelaire, ok ? Tu vas te tenir tranquille oui ? Aïe ! Sale bête ! Ah ! Elle m'a mordue ! Ouille ! Pu-taaaaainnn, grrr !

(Fallait que ça sorte. Ma question : qu'est-ce que je fais ici ?)
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2 réponses

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Merci
Je viens de tomber sur ce post complètement par hasard et je ne suis sans doute pas le mieux placé pour répondre... Mais je vois que ce message a été posté ce matin et qu il n y a pas pour l instant de message. Toute personne qui poste un message a envie qu on le lise, sinon, à quoi bon. Ce texte était bien écrit ce qui est d'autant plus triste. En même temps, voici mon expérience qui n'intéressera pas grand monde. Mais juste pour sortir de la maladie. Une SEP c'est prenant, emprisonnant, angoissant, frustrant ; on se sent impuissants, inquiets de ne pas identifier ces nouveaux signes, de ne pas savoir ce qui peut se passer ; psychologiquement c'est éreintant. J'imagine car je ne suis pas directement touchée. C'est le genre de maladie qui atteint profondément le mental même dans sa forme débutante. Comme toute maladie grave, c'est un couperet lorsque l'annonce est faite. Nul ne peut en sortir indemne. Pourquoi car il n'y a pas de remède miracle. Des essais d'approche naturaliste, des tentatives de régimes etc On se raccroche, à raison, à un espoir. La SEP ne me touche pas et me touche car j'ai côtoyé des personnes qui l'avaient. Une n'avait quasiment pas de signe, un était très gravement atteint il y a quelques années. Et puis ma soeur. J'avais une soeur. Chacun réagit face à la maladie et nul ne peut savoir comment il agira si ce couperet tombe. Un jour le couperet est tombée pour ma soeur et nous n'avons plus jamais eu aucune nouvelle. Elle a coupé tout contact. Au quotidien, un de mes meilleurs amis est sur fauteuil, rien à voir avec une SEP, un accident ; un autre avait eu une jambe en moins lui aussi en raison d'un accident. Ils ont fait leur vie, ont avancé, ont partagé et construit. Ils ne se sont pas repliés sur eux mêmes. Je veux dire celui qui est en fauteuil ne se lèvera pas mais cela ne touche en rien à son intégrité. La SEP, surtout au début, évidemment n'empêche pas de vivre. Il faut saisir cette possibilité. Toute ne se ramène pas à cette maladie. On ne peut pas arrêter de vivre car on est angoissé de ce qui peut advenir. Après, voilà c'était juste mon post. Il est facile d'écrire quand on n'est pas soit même porteur de la maladie. J'ai d'autres maladies mais pas celle ci. Mais par contre la seule chose que je sais, c'est qu'écrire un texte n'est pas neutre. Aussi merci d'avoir partagé votre expérience mais surtout ne fêtez pas d'anniversaire à votre maladie car même si c'est une figure de style, la meilleure façon d'y faire face c'est de vivre sans la laisser ronger 100% de vos pensées. Un individu ne se résume pas à sa maladie. Bien cordialement
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begonie 91860 Messages postés mardi 13 avril 2010Date d'inscriptionModérateurStatut 15 août 2018 Dernière intervention - Modifié par begonie le 3/08/2018 à 08:05
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Merci
Bonjour.

Concernant la Sclérose en Plaque, voici un lien qui t'intéressera peut-être : http://www.ligue-sclerose.fr/Qui-sommes-nous/Le-role-du-Correspondant

et ce lien vers un article sur Santé-Médecine : https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/faq/7610-sclerose-en-plaques-causes-symptomes-diagnostic-et-traitement

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Bonne journée, bonne soirée ou bonne nuit !
begonie 
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