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fanfouedelamotte
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samedi 15 novembre 2008
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20 mars 2018
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17 déc. 2008 à 19:00
17 déc. 2008 à 19:00
Les réponses ( un peu techniques ) sont très bien expliquées sur le site
http://www.afrh.fr/la_maladie_de_verneuil_ou_h/traitements.html
Parmis les traitements qui me paraissent intéressants je pense qu' il y a l ' Androcur (acetate de cyprotérone ) et la vitamine acide (roacutane qui doit toujours être pris avec une contraception )
http://www.afrh.fr/la_maladie_de_verneuil_ou_h/traitements.html
Parmis les traitements qui me paraissent intéressants je pense qu' il y a l ' Androcur (acetate de cyprotérone ) et la vitamine acide (roacutane qui doit toujours être pris avec une contraception )
bonsoir, alors moi je suis une afrheuse,j'ai bientot 32ans et j'ai la maladie de verneuil ou hidrosadenite depuis l'age de 18ans et aprés avoir consultées plusieurs medecins je suis tombé sur un trés bon chirurgien.j'ai subit une quinzaine d'opérations trés difficile.j'ai eu des greffes de peaux trés importante aux aisselles, tout le pubis l'interieur des fesses sous les aisselles, sous les seins, a l'interieur des cuisses et j'ai meme eu une colostomie ( anus artificielle: mon caca sortait par le ventre lool) que j'ai regardé pendant 6 mois, j'ai connu la position allongée pdt 6 semaines, le fauteuil roulant pdt 3mois, et ils ont meme voulu me faire un coma thérapeutique et o dernier moment g refusé.elle la en ce moment je pete un peu les plombs parce que la maladie m'attaque le visage et jen ai une autre sur la fesse qui pousse et qui se rendort.c'est une maladie trés dure a vivre ATTENTION pas pour tous, je veux pas vous paraitre pessimiste mais il faut dire la vérité. j'ai adopté verneuil ou bien c plutot elle qui m'a adopté mdrrrr elle m'a qd meme prit mon boulot,ma santé et mon mari mais bon c'était pas une grosse perte lool.pour ceux qui veulent en savoir un peu plus, je suis la et n'oubliez pas que la vie est belle qd meme et qu'il faut faire avec!!!!!ok je suis daccord avec vous c pas toujours aussi facile....mais que faire d'autre se tuer (j'y ai pensé a un moment) mais NON elle ne m'aura pas aussi facilement et j'ai 2 bouts de chou que j'aime infiniment.bon courage a tous
Bonjour,
Je me permet de te repondre car mon mari est actuellement hospitalisé sur montpellier pour une greffe des plis inguinaux jusqu'à l'anus. J'ai 2 enfants en bas ages 2 et 3 ans, donc je ne peut aller le voir car j'habite l'aude, j'attend qu'il soit à LAMALOU LES BAINSpour une rééducation de minimum 3 semaines pour aller le voir. Il me dit au téléphone souffrir le martyre et on ne lui donne pas assez de comprimés pour la douleur. Au début, il pouvait prendre l'air sur un fauteuil roulant à ce jour il ne peut plus tant la douleur est forte.
Je te souhaite bon courage et si tu as du soutien, tant mieux, car combien de fois mon mari m'a dit que sans les enfants et moi, il n'aurait pût supporter cette saloperie de maladie.
Je reste a ta disposition si tu as besoin de renseignements concernant cette maladie, ça fait 5 ans que je l'a vit avec lui et si tu as besoin de soutien n'hésite pas.
Je me permet de te repondre car mon mari est actuellement hospitalisé sur montpellier pour une greffe des plis inguinaux jusqu'à l'anus. J'ai 2 enfants en bas ages 2 et 3 ans, donc je ne peut aller le voir car j'habite l'aude, j'attend qu'il soit à LAMALOU LES BAINSpour une rééducation de minimum 3 semaines pour aller le voir. Il me dit au téléphone souffrir le martyre et on ne lui donne pas assez de comprimés pour la douleur. Au début, il pouvait prendre l'air sur un fauteuil roulant à ce jour il ne peut plus tant la douleur est forte.
Je te souhaite bon courage et si tu as du soutien, tant mieux, car combien de fois mon mari m'a dit que sans les enfants et moi, il n'aurait pût supporter cette saloperie de maladie.
Je reste a ta disposition si tu as besoin de renseignements concernant cette maladie, ça fait 5 ans que je l'a vit avec lui et si tu as besoin de soutien n'hésite pas.
bonjour je suis atteint de ct maladie depuis 6 ans , j' ai été opéré 7 fois (aisselle , plis de l' aine , flans )
à chaque fois j' ai été sous traitement antibiotique ou derniérement sous rubozinc avec lotion éryacné.
cependant, j' ai toujours des abcés qui apparaissent , je dois consultér le chirurgien la semaine prochaine pour prévoir une intervention pour retirer 5 abcés ( le + gros fait 10cm de large , le +court de 4cm ).
1 mois aprés l' opération , on me propose un nouveau traitement par intraveineuse le REMICADE.
est ce que quelqu' un peu me renseigner sur ce nouveau médicament ( contrainte , effet indésirable , résultat )
merci à vous
à chaque fois j' ai été sous traitement antibiotique ou derniérement sous rubozinc avec lotion éryacné.
cependant, j' ai toujours des abcés qui apparaissent , je dois consultér le chirurgien la semaine prochaine pour prévoir une intervention pour retirer 5 abcés ( le + gros fait 10cm de large , le +court de 4cm ).
1 mois aprés l' opération , on me propose un nouveau traitement par intraveineuse le REMICADE.
est ce que quelqu' un peu me renseigner sur ce nouveau médicament ( contrainte , effet indésirable , résultat )
merci à vous
bonjour,
Je suis passée par REMICADE. C'est une cure que l'on fait à l'hôpital, on passe une journée avec perfusion du produit et après on vient toute la journée vérifier la tension et voir si on supporte. Lors des 3 premières , super, en pleine forme en sortant certainement psychologique en même temps et beaucoup moins embêtée par les furoncles. Mais je n'ai pas supporté la 4ème, en sortant de l'hôpital, complètement crevée comme si j'avais fait du footing toute la journée et de jours en jours, mal aux doigts, je travaille sur ordinateur, parfois je n'arrivais plus à taper sur les touches, lorsque je me levais de mon siège, mes jambes flanchaient. Et, au final, un jour, plus possible de me lever de ma chaise, plus possible de me déshabiller le soir, je n'arrivais plus à lever les bras, c'est mon mari qui devait me déshabiller. Lorsque mon téléphone portable sonnait, je devais le faire glisser sur la table avec une main pour le faire tomber dans l'autre main, plus moyen de plier mes jambes, je devais me laisser tomber dans le lit pour dormir, je dormais en bas, plus possible de monter les escaliers etc...(arrêt de travail pendant 3 mois avec reprise à mi-temps thérapeutique pendant 3 mois).
Il paraît que j'étais un cas spécial, personne d'autre n'avait eu ces problèmes. Après une prise de sang, on remarqua que j'avais depuis la cure des anticorps antinucléaires, anticorps qui au lieu de nous défendre contre les microbes nous attaquent en même temps que les microbes.
Par contre, une autre patiente supportait très bien la cure et n'était plus embêtée. A voir depuis...
Voilà, vous pouvez toujours essayer. Bon courage.
Je suis passée par REMICADE. C'est une cure que l'on fait à l'hôpital, on passe une journée avec perfusion du produit et après on vient toute la journée vérifier la tension et voir si on supporte. Lors des 3 premières , super, en pleine forme en sortant certainement psychologique en même temps et beaucoup moins embêtée par les furoncles. Mais je n'ai pas supporté la 4ème, en sortant de l'hôpital, complètement crevée comme si j'avais fait du footing toute la journée et de jours en jours, mal aux doigts, je travaille sur ordinateur, parfois je n'arrivais plus à taper sur les touches, lorsque je me levais de mon siège, mes jambes flanchaient. Et, au final, un jour, plus possible de me lever de ma chaise, plus possible de me déshabiller le soir, je n'arrivais plus à lever les bras, c'est mon mari qui devait me déshabiller. Lorsque mon téléphone portable sonnait, je devais le faire glisser sur la table avec une main pour le faire tomber dans l'autre main, plus moyen de plier mes jambes, je devais me laisser tomber dans le lit pour dormir, je dormais en bas, plus possible de monter les escaliers etc...(arrêt de travail pendant 3 mois avec reprise à mi-temps thérapeutique pendant 3 mois).
Il paraît que j'étais un cas spécial, personne d'autre n'avait eu ces problèmes. Après une prise de sang, on remarqua que j'avais depuis la cure des anticorps antinucléaires, anticorps qui au lieu de nous défendre contre les microbes nous attaquent en même temps que les microbes.
Par contre, une autre patiente supportait très bien la cure et n'était plus embêtée. A voir depuis...
Voilà, vous pouvez toujours essayer. Bon courage.
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Bonjour à tous,
Je vous écris aujourd'hui car ma meilleure amie est atteinte de la maladie de verneuil depuis 20 ans. Elle aussi a subie des greffes de peau. Notre problème aujourd'hui, c'est que nous avons découvert un abcés sur la cuisse de sa petite fille âgée de 6 ans. Nous l'avons donc percé pour évacuer le pus à l'intérieur car il était aussi gros qu'une clémentine. biensûr mon amie s'est rendue chez le médecin et celui l'envoi faire de nombreux examens pour savoir si sa fille est atteinte de la même maladie. Le médecin dit qu'il est probable que ce ne soit pas cela. Mais vu les antécédent, nous craignons le pire. De plus, après de nombreuses recherches nous savons que la maladie ne se développe pas avant la puberté, normalement. Donc cela devient inquiètant, sachant que la petite n'a que 6 ans.
Mon amie est suivie par l'hôpital St Louis à Paris. Elle envisage d'y emmenée sa petite.
Quelqu'un parmi vous connait-il des cas d'enfant atteints de cette maladie?
Je vous écris aujourd'hui car ma meilleure amie est atteinte de la maladie de verneuil depuis 20 ans. Elle aussi a subie des greffes de peau. Notre problème aujourd'hui, c'est que nous avons découvert un abcés sur la cuisse de sa petite fille âgée de 6 ans. Nous l'avons donc percé pour évacuer le pus à l'intérieur car il était aussi gros qu'une clémentine. biensûr mon amie s'est rendue chez le médecin et celui l'envoi faire de nombreux examens pour savoir si sa fille est atteinte de la même maladie. Le médecin dit qu'il est probable que ce ne soit pas cela. Mais vu les antécédent, nous craignons le pire. De plus, après de nombreuses recherches nous savons que la maladie ne se développe pas avant la puberté, normalement. Donc cela devient inquiètant, sachant que la petite n'a que 6 ans.
Mon amie est suivie par l'hôpital St Louis à Paris. Elle envisage d'y emmenée sa petite.
Quelqu'un parmi vous connait-il des cas d'enfant atteints de cette maladie?
Bonjour,
Ca y est, la petite viens de se faire opérer. Ils ont ouvert l'abcés et on creusé jusque environ 5 cm de profondeur. Ils lui ont biensûr mis des méches. Mais il faut encore attendre pour pouvoir prononcer un diagnostique et effectivement savoir s'il s'agit bien de la maladie de verneuil.
Bien à vous.
Ca y est, la petite viens de se faire opérer. Ils ont ouvert l'abcés et on creusé jusque environ 5 cm de profondeur. Ils lui ont biensûr mis des méches. Mais il faut encore attendre pour pouvoir prononcer un diagnostique et effectivement savoir s'il s'agit bien de la maladie de verneuil.
Bien à vous.
Je suis atteint de la maladie de verneuil depuis deux ans maintenant, je me suis fait opéré deux fois de l'aisselle droite en un an et il y a quinze jours j'ai du faire les deux bras, les deux première opération on été très pénible: méchage avec un jolie trou sous le bras ! la pour les deux bras j'ai eu 26 agrafes en tout, c'est invivable et j'en ai vraiment marre !
Le plus sur la lettres que le chir a fait pour le doc il a mis a la fin que sa pouvait récidivé !
Paraitrai que sans traitement la maladie reste a vie !
J'aimerai vraiment qu'il y ai une solution, la je suis 1moi et demi en maladie, je passe de 1600euro de salaire a 900euro de maladie.
Il y a alternative ou pas pour se retourner vis a vis de sa ?
J'aimerai vivre ma vie comme tout a chacun sans me soucier de savoir si tel jour je peu prévoir des activitées sans savoir si ce jour la je pourrai fermé les bras entièrement avec des grosse boules inflammatoire sous les bras !
Aujourd'hui j'ai deux grosse cicatrices sous les bras, je n'oserai plus porté de marcel a la musculation !
Ci quelqu'un a des solutions radical je suis preneur de toutes infos.
Sur ceux a tantôt tout le monde ;)
Le plus sur la lettres que le chir a fait pour le doc il a mis a la fin que sa pouvait récidivé !
Paraitrai que sans traitement la maladie reste a vie !
J'aimerai vraiment qu'il y ai une solution, la je suis 1moi et demi en maladie, je passe de 1600euro de salaire a 900euro de maladie.
Il y a alternative ou pas pour se retourner vis a vis de sa ?
J'aimerai vivre ma vie comme tout a chacun sans me soucier de savoir si tel jour je peu prévoir des activitées sans savoir si ce jour la je pourrai fermé les bras entièrement avec des grosse boules inflammatoire sous les bras !
Aujourd'hui j'ai deux grosse cicatrices sous les bras, je n'oserai plus porté de marcel a la musculation !
Ci quelqu'un a des solutions radical je suis preneur de toutes infos.
Sur ceux a tantôt tout le monde ;)
