Maladie de Verneuil

bonsoir joes, j'ai eu des greffes de peau sur tout le pubis jusqu'a l'interieur des fesses et l'aisselle gauche et je peux te dire que je n'ai plus eu de repousse a ce niveau la, juste aux alentours, et oui il n'y a plus de repousse parce qu' aux endroits où il y a eu greffes et bien il n'y a plus de glandes sudoripare et plus de poils non plus, le chirurgien m'a pris toute la peau de la cuisse gauche pour la mettre la où j'en avais besoin, je suis resté allité 6semaines sur le dos et en fauteuil pdt 3mois (a cause de la greffe aux fesses et j'avais perdu 80% de la greffes) donc ca a été plus long...je n'ai pas envie de t'effrayer mais si tu dois le faire et bien fais le...il faut beaucoup de patience et la douleur est la aussi, mais qd la maladie pousse et bien c'est pareil ca fait horriblement mal, par contre avec la greffe du pubis et bien il ne me reste plus qu'une demie levre et c'est très genant, mais ca ne veut pas dire que si tu te fait greffé ce sera pareil, si tu fais confiance a ton chirurgien et bien fonce...donc maintenant je me retrouve avec une cuisse cicatrisé ( ca fait un grand rectangle qui ressemble a une brulure) mais on m'a pri la peau 2 fois a cet endroit, sinon la peau sur mon pubis et l'aisselle est lisse et ressemble aussi a une brulure et a l'interieur des fesses c'est très moche (vu que j'avais perdu pratiquement toute ma greffe) et malgré tout ca et bien je suis contente de l'avoir faite cette greffe, je ne sais pas si tu as bien tout compris mais si tu as des questions et bien n'hesite surtout pas mais la maladie s'est présenté a quelle age pour toi??? moi elle s'est présenté a 19ans et on m'a mi un nom a ma maladie a 25ans...je te souhaite beaucoup de courage et dis moi tu habites ou???parce que a paris il y a un chirurgien plasticien très très bien et c'est lui qui s'est occupé de moi...bonne soirée

salut dany, et bien comme tu le sait, j'ai été grefféau pubis,fesses,aisselle gauche c'est assez lourd mais fais le!!!!! et tu verras plus de repousses a ce niveau...c'est assez contraignant parce quand le chir te retire la partie infectée et bien il gratte fort et il faut attendre 1 semaine pour pouvoir faire la greffe, en general les chirs ne font pas une greffe sur une infection sinon il y a rejet, j'espere que je ne t'effraie pas, et le plus important c de rester imobile le temps que la greffe prenne...mais en general on n'oublie vite et pour moi toute les zones ont été faite en meme temps, c'était moi qui voulait le chir n'etait pas trop d'accord mais je voulais en finir vite meme si ca a été très dur et bien je ne regrette en aucun cas la greffe...

dis moi dany est ce que le chir t'a deja dit où est ce qu'il voulait prendre la peau (prise de greffe)?????

a très bientot et courage et une pensée a ta femme et tes 2 petits bouts

Coucou à toutes et à tous !!!
Voilà, moi je suis toute nouvelle sur ce forum que j'ai trouvé en tapant bêtement "greffe des fesses" sur google ! Nous voilà tous à parler de nos fesses et/ou des parties les plus intimes de nous même, sans honte puisque chacun d'entre nous sait ce que c'est d'avoir des problèmes à ces endroits là ! Avouons le, même si certains d'entre nous accepte de vivre avec cette maladie, elle nous gâche tout de même le quotidien. On a beau être en couple et avoir une certaine complicité avec son ou sa partenaire, il faut être franc, on est toujours gêné(e) de montrer ce corps pas beau et parfois en tant de crise, répugnant...

Alors félicitations à vous pour parler franchement de nos "boutons" mal placés.

J'ai 27 ans et ça fait plus de 10 ans que j'ai cette maladie. Au départ, on m'a soigné plus ou moins pour des furoncles, m'expliquant vaguement que ça s'appelait "maladie de verneuil" mais sans m'en dire plus. Aucun traitement, une anomalie des glandes sudoripares, bref, rien d'extraordinaire. Pour ma part, notre ami en commun verneuil a décidé de me pourrir la vie dans la zone pubienne, dans l'aine et de chaque côté, je vous prie ! Multiples kystes, bref, vous êtes comme moi, vous connaissez le systême (pas besoin d'expliquer comme aux ignorants qui vous regardent avec des yeux ronds parce que vous êtes malade : MAIS CA SE VOIT PAS !)...

Avec verneuil donc, je me suis retrouvé avec une dizaine de kystes ouverts de part et d'autre de l'aine, plus les cicatrices des kystes mal cicatrisés (j'en suis au stade 3 de la maladie, celle ou les kystes suppurent en permanence et ne se referment quasiement jamais). Bref, impossible de mettre une culotte, un string ou autres sans avoir mal, sans que ça suppure, sans que ça se voit !

Un jour, un gynéco m'a parlé plus franchement que tous les docteurs que j'avais pu rencontrer jusqu'alors (le soit disant bon dermato de la ville qui incise le kyste énorme qui vous empêche de marcher, et à vif s'il vous plait !!!) et m'a orienté vers un chirurgien esthétique pour une opération. J'ai été opérée il y a trois ans, par glissements de lambeaux dans l'aine, résultat : 27 cm de cicatrices en forme de string. Je peux dire aujourd'hui que je suis tranquille de ce côté là. Je pensais même être débarassée malgré quelques récidives de temps en temps.

Aujourd'hui, je viens d'avoir un bébé (qui a deux mois) et tout au long de la grossesse, j'ai eu de sérieuses poussées au niveau des fesses (j'y viens, j'y viens). Résultat, j'ai l'arrière train qui ressemble plus à une casio (scientifique s'il vous plait) qu'à des fesses digne de ce nom.

Un dermato (un autre bon de la ville où j'habite !) m'a mise sous rocutane et me parle d'une cure sur un an, on verra dit-il... Sans grand espoir car même s'il y a un résultat, dès l'arrêt du traitement, il y aura forcément une réapparition de la maladie, encourageant non ? Je ne vous parle pas des effets secondaires... Si quand même parce qu'il est toujours bon de savoir. Alors à ce jour j'ai constaté (après un mois de cure) : sécheresse sévère (des lèvres, du visage et du corps), nausées, fatigue importante, sécheresses occulaires (super le port de lunettes solaires par ces temps ci, on passe pour une frimeuse) et nasales, maux de ventre. Voilà, je crois avoir fait le tour. Et en plus, je ne suis qu'à 30 mg alors que par rapport à mon poids, je devrais être à 40. On verra la prochaine prise de sang si les résultats sont assez bons pour continuer ou pas le traitement, soit disant génial. Cependant au niveau des fesses, c'est pire qu'avant. Alors même si je le sais, au début du traitement, il se peut qu'il y ait de plus fortes poussées, je ne suis pas très optimiste quand même.

Alors je pense à l'opération à nouveau car jusqu'à maintenant, je dois bien avouer que c'est la seule chose qui m'ait soulagée. J'ai un rendez-vous le 27/10 mais je sais déjà ce que va me répondre mon chirurgien, l'opération de cette zone là est importante et délicate (greffe). Il n'avait pas voulu me la pratiquer à l'époque car je n'avais jamais eu d'enfant (pas conseillé avec la greffe). Ce qui me fait peur, c'est les suites. J'ai un bébé de deux mois et je me doute que ça doit être difficile de se remettre de cette opération.

Qu'en pensez-vous ?

Je m'adresse surtout à toi "hlyli" qui t'es faite opérer à cet endroit. Et aux autres bien évidement puisque nous sommes plus ou moins tous concernés.

Quant au site de l'afrh, je trouve qu'il est très bien fait et qu'il fourmille d'informations intéressantes. Par contre, je ne sais pas toi hlyli, mais je serais très intéressée pour créer un site ou un blog qui nous permettrait de répondre ou correspondre officiellement entre nous tous. J'aimerais bien par exemple créer une association dans ma petite ville ou visiblement, d'après mon dermato, plusieurs personnes seraient atteintes de la maladie de verneuil.

Cette satané maladie n'est pas dangereuse, ni mortelle c'est vrai. Cependant elle nous pourrit la vie, sociale, professionnelle et affective. Quelle joie de se mettre à nue devant son conjoint avec des "furoncles" qui saignent ou suppurent, n'est ce pas.

J'attends vos réponses, vos remarques. Je serais très heureuse de communiquer avec vous. Et excusez moi pour la teneur du message et de l'ironie employée pour décrire la maladie de verneuil.

Chère Hlyli, je te remercie de m'avoir répondu, ça m'a fait énormément de bien de savoir ce qu'il va advenir par la suite. C'est vrai, tu as une super force de caractère et c'est génial. Je souffre quand même beaucoup pour mon mari quand je l'entend agoniser au téléphone. JE TE REMERCIE ENCORE POUR TON SOUTIEN. BISOUS