Maladie de Verneuil [Fermé]

- - Dernière réponse :  Sylvie59 - 4 mars 2011 à 13:35
Bonjour,

On m' a diagnostiqué la maladie DE VERNEUIdepuis environ 1 an mais j'ai cette maladie depuis environ 10 ans..J 'aurai aimé savoir quel traitement fonctionne réelement et si quelqu un connais un bon medecin dans l'eure (27) ou ces alentours...merci de vos reponses....
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Merci
Les réponses ( un peu techniques ) sont très bien expliquées sur le site
http://www.afrh.fr/la_maladie_de_verneuil_ou_h/traitements.html
Parmis les traitements qui me paraissent intéressants je pense qu' il y a l ' Androcur (acetate de cyprotérone ) et la vitamine acide (roacutane qui doit toujours être pris avec une contraception )
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Merci
bonsoir, alors moi je suis une afrheuse,j'ai bientot 32ans et j'ai la maladie de verneuil ou hidrosadenite depuis l'age de 18ans et aprés avoir consultées plusieurs medecins je suis tombé sur un trés bon chirurgien.j'ai subit une quinzaine d'opérations trés difficile.j'ai eu des greffes de peaux trés importante aux aisselles, tout le pubis l'interieur des fesses sous les aisselles, sous les seins, a l'interieur des cuisses et j'ai meme eu une colostomie ( anus artificielle: mon caca sortait par le ventre lool) que j'ai regardé pendant 6 mois, j'ai connu la position allongée pdt 6 semaines, le fauteuil roulant pdt 3mois, et ils ont meme voulu me faire un coma thérapeutique et o dernier moment g refusé.elle la en ce moment je pete un peu les plombs parce que la maladie m'attaque le visage et jen ai une autre sur la fesse qui pousse et qui se rendort.c'est une maladie trés dure a vivre ATTENTION pas pour tous, je veux pas vous paraitre pessimiste mais il faut dire la vérité. j'ai adopté verneuil ou bien c plutot elle qui m'a adopté mdrrrr elle m'a qd meme prit mon boulot,ma santé et mon mari mais bon c'était pas une grosse perte lool.pour ceux qui veulent en savoir un peu plus, je suis la et n'oubliez pas que la vie est belle qd meme et qu'il faut faire avec!!!!!ok je suis daccord avec vous c pas toujours aussi facile....mais que faire d'autre se tuer (j'y ai pensé a un moment) mais NON elle ne m'aura pas aussi facilement et j'ai 2 bouts de chou que j'aime infiniment.bon courage a tous
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> joes -
bonsoir joes, j'ai eu des greffes de peau sur tout le pubis jusqu'a l'interieur des fesses et l'aisselle gauche et je peux te dire que je n'ai plus eu de repousse a ce niveau la, juste aux alentours, et oui il n'y a plus de repousse parce qu' aux endroits où il y a eu greffes et bien il n'y a plus de glandes sudoripare et plus de poils non plus, le chirurgien m'a pris toute la peau de la cuisse gauche pour la mettre la où j'en avais besoin, je suis resté allité 6semaines sur le dos et en fauteuil pdt 3mois (a cause de la greffe aux fesses et j'avais perdu 80% de la greffes) donc ca a été plus long...je n'ai pas envie de t'effrayer mais si tu dois le faire et bien fais le...il faut beaucoup de patience et la douleur est la aussi, mais qd la maladie pousse et bien c'est pareil ca fait horriblement mal, par contre avec la greffe du pubis et bien il ne me reste plus qu'une demie levre et c'est très genant, mais ca ne veut pas dire que si tu te fait greffé ce sera pareil, si tu fais confiance a ton chirurgien et bien fonce...donc maintenant je me retrouve avec une cuisse cicatrisé ( ca fait un grand rectangle qui ressemble a une brulure) mais on m'a pri la peau 2 fois a cet endroit, sinon la peau sur mon pubis et l'aisselle est lisse et ressemble aussi a une brulure et a l'interieur des fesses c'est très moche (vu que j'avais perdu pratiquement toute ma greffe) et malgré tout ca et bien je suis contente de l'avoir faite cette greffe, je ne sais pas si tu as bien tout compris mais si tu as des questions et bien n'hesite surtout pas mais la maladie s'est présenté a quelle age pour toi??? moi elle s'est présenté a 19ans et on m'a mi un nom a ma maladie a 25ans...je te souhaite beaucoup de courage et dis moi tu habites ou???parce que a paris il y a un chirurgien plasticien très très bien et c'est lui qui s'est occupé de moi...bonne soirée
Mon mari vient de se faire greffer, il est à ce jour encore hospitaliser sur montpellier 34, je ne peut le voir pour le moment j'ai 2 enfants en bas ages 2 et 3 ans, j'attend qu'il aille en centre de rééducation pour aller le voir. Il s'est fait greffer aux 2 plis inguinaux jusqu'à l'anus, il dit souffrir le martyre mais d'aprés le professeur, cette zone ne sera jamais plus infectée. Je te souhaite beaucoup de courage et si tu as besoin de soutien moral ou d'autres renseignements, n'hésite pas, ça fait 5 ans que je vis en même temps que mon mari cette saloperie de maladie;
Quel courrage!!! je te tire mon chapeau!

Je suis atteint de cette maladie depuis longtemps, mais à l'époque, les médecins ne lui donnais pas de nom;
En 2005, un nom, enfin, la maladie de verneuil, les poussées se sont enchaînées les unes sur les autres; donc oppérations tous les 6 mois à peu prés;
Mon excellente épouse m'à toujours soutenu par amour tout simplement! ce qui y fait énormément pour le moral; car aprés tout ce que j'ai lu sur des témoignage, ou vu en vidéo, il y à beaucoup de suicides à cause de cette maladie!
J'ai moi-même songé à me foutre en l'air, mais ma fenne n'était pas d'accord...lol; deplus j'ai deux enfant en bas age qui m'aident à me rabiller, lorsque ma femme à terminée les soins quotidien!
Je vais me faire greffer à l'aine de la cuisse trés bientot, à l'hopital de lapeyronie à montpellier (34) j'aurai voulu avoir des témoignages, si qqn connais! Merci, et encore bravo pour ton courrage!
salut dany, et bien comme tu le sait, j'ai été grefféau pubis,fesses,aisselle gauche c'est assez lourd mais fais le!!!!! et tu verras plus de repousses a ce niveau...c'est assez contraignant parce quand le chir te retire la partie infectée et bien il gratte fort et il faut attendre 1 semaine pour pouvoir faire la greffe, en general les chirs ne font pas une greffe sur une infection sinon il y a rejet, j'espere que je ne t'effraie pas, et le plus important c de rester imobile le temps que la greffe prenne...mais en general on n'oublie vite et pour moi toute les zones ont été faite en meme temps, c'était moi qui voulait le chir n'etait pas trop d'accord mais je voulais en finir vite meme si ca a été très dur et bien je ne regrette en aucun cas la greffe...

dis moi dany est ce que le chir t'a deja dit où est ce qu'il voulait prendre la peau (prise de greffe)?????

a très bientot et courage et une pensée a ta femme et tes 2 petits bouts
macazoe03100
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19 octobre 2009
> hlyli -
Coucou à toutes et à tous !!!
Voilà, moi je suis toute nouvelle sur ce forum que j'ai trouvé en tapant bêtement "greffe des fesses" sur google ! Nous voilà tous à parler de nos fesses et/ou des parties les plus intimes de nous même, sans honte puisque chacun d'entre nous sait ce que c'est d'avoir des problèmes à ces endroits là ! Avouons le, même si certains d'entre nous accepte de vivre avec cette maladie, elle nous gâche tout de même le quotidien. On a beau être en couple et avoir une certaine complicité avec son ou sa partenaire, il faut être franc, on est toujours gêné(e) de montrer ce corps pas beau et parfois en tant de crise, répugnant...

Alors félicitations à vous pour parler franchement de nos "boutons" mal placés.

J'ai 27 ans et ça fait plus de 10 ans que j'ai cette maladie. Au départ, on m'a soigné plus ou moins pour des furoncles, m'expliquant vaguement que ça s'appelait "maladie de verneuil" mais sans m'en dire plus. Aucun traitement, une anomalie des glandes sudoripares, bref, rien d'extraordinaire. Pour ma part, notre ami en commun verneuil a décidé de me pourrir la vie dans la zone pubienne, dans l'aine et de chaque côté, je vous prie ! Multiples kystes, bref, vous êtes comme moi, vous connaissez le systême (pas besoin d'expliquer comme aux ignorants qui vous regardent avec des yeux ronds parce que vous êtes malade : MAIS CA SE VOIT PAS !)...

Avec verneuil donc, je me suis retrouvé avec une dizaine de kystes ouverts de part et d'autre de l'aine, plus les cicatrices des kystes mal cicatrisés (j'en suis au stade 3 de la maladie, celle ou les kystes suppurent en permanence et ne se referment quasiement jamais). Bref, impossible de mettre une culotte, un string ou autres sans avoir mal, sans que ça suppure, sans que ça se voit !

Un jour, un gynéco m'a parlé plus franchement que tous les docteurs que j'avais pu rencontrer jusqu'alors (le soit disant bon dermato de la ville qui incise le kyste énorme qui vous empêche de marcher, et à vif s'il vous plait !!!) et m'a orienté vers un chirurgien esthétique pour une opération. J'ai été opérée il y a trois ans, par glissements de lambeaux dans l'aine, résultat : 27 cm de cicatrices en forme de string. Je peux dire aujourd'hui que je suis tranquille de ce côté là. Je pensais même être débarassée malgré quelques récidives de temps en temps.

Aujourd'hui, je viens d'avoir un bébé (qui a deux mois) et tout au long de la grossesse, j'ai eu de sérieuses poussées au niveau des fesses (j'y viens, j'y viens). Résultat, j'ai l'arrière train qui ressemble plus à une casio (scientifique s'il vous plait) qu'à des fesses digne de ce nom.

Un dermato (un autre bon de la ville où j'habite !) m'a mise sous rocutane et me parle d'une cure sur un an, on verra dit-il... Sans grand espoir car même s'il y a un résultat, dès l'arrêt du traitement, il y aura forcément une réapparition de la maladie, encourageant non ? Je ne vous parle pas des effets secondaires... Si quand même parce qu'il est toujours bon de savoir. Alors à ce jour j'ai constaté (après un mois de cure) : sécheresse sévère (des lèvres, du visage et du corps), nausées, fatigue importante, sécheresses occulaires (super le port de lunettes solaires par ces temps ci, on passe pour une frimeuse) et nasales, maux de ventre. Voilà, je crois avoir fait le tour. Et en plus, je ne suis qu'à 30 mg alors que par rapport à mon poids, je devrais être à 40. On verra la prochaine prise de sang si les résultats sont assez bons pour continuer ou pas le traitement, soit disant génial. Cependant au niveau des fesses, c'est pire qu'avant. Alors même si je le sais, au début du traitement, il se peut qu'il y ait de plus fortes poussées, je ne suis pas très optimiste quand même.

Alors je pense à l'opération à nouveau car jusqu'à maintenant, je dois bien avouer que c'est la seule chose qui m'ait soulagée. J'ai un rendez-vous le 27/10 mais je sais déjà ce que va me répondre mon chirurgien, l'opération de cette zone là est importante et délicate (greffe). Il n'avait pas voulu me la pratiquer à l'époque car je n'avais jamais eu d'enfant (pas conseillé avec la greffe). Ce qui me fait peur, c'est les suites. J'ai un bébé de deux mois et je me doute que ça doit être difficile de se remettre de cette opération.

Qu'en pensez-vous ?

Je m'adresse surtout à toi "hlyli" qui t'es faite opérer à cet endroit. Et aux autres bien évidement puisque nous sommes plus ou moins tous concernés.

Quant au site de l'afrh, je trouve qu'il est très bien fait et qu'il fourmille d'informations intéressantes. Par contre, je ne sais pas toi hlyli, mais je serais très intéressée pour créer un site ou un blog qui nous permettrait de répondre ou correspondre officiellement entre nous tous. J'aimerais bien par exemple créer une association dans ma petite ville ou visiblement, d'après mon dermato, plusieurs personnes seraient atteintes de la maladie de verneuil.

Cette satané maladie n'est pas dangereuse, ni mortelle c'est vrai. Cependant elle nous pourrit la vie, sociale, professionnelle et affective. Quelle joie de se mettre à nue devant son conjoint avec des "furoncles" qui saignent ou suppurent, n'est ce pas.

J'attends vos réponses, vos remarques. Je serais très heureuse de communiquer avec vous. Et excusez moi pour la teneur du message et de l'ironie employée pour décrire la maladie de verneuil.
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Merci
Bonjour,
Je me permet de te repondre car mon mari est actuellement hospitalisé sur montpellier pour une greffe des plis inguinaux jusqu'à l'anus. J'ai 2 enfants en bas ages 2 et 3 ans, donc je ne peut aller le voir car j'habite l'aude, j'attend qu'il soit à LAMALOU LES BAINSpour une rééducation de minimum 3 semaines pour aller le voir. Il me dit au téléphone souffrir le martyre et on ne lui donne pas assez de comprimés pour la douleur. Au début, il pouvait prendre l'air sur un fauteuil roulant à ce jour il ne peut plus tant la douleur est forte.
Je te souhaite bon courage et si tu as du soutien, tant mieux, car combien de fois mon mari m'a dit que sans les enfants et moi, il n'aurait pût supporter cette saloperie de maladie.
Je reste a ta disposition si tu as besoin de renseignements concernant cette maladie, ça fait 5 ans que je l'a vit avec lui et si tu as besoin de soutien n'hésite pas.
chere dany, je vous souhaite beaucoup de courage et surtout a ton mari, et oui je comprend ce qu'il ressent en ce moment, je suis resté allongé 6semaines sur le dos en position gynecologique, et on n'a greffé les 2coté de l'aisne jusqu'a l'anus, tous le pubis et sous l'aisselle gauche et tout ca en une fois, pour la douleur mon chirurgien m'a proposé de me faire plonger dans un coma therapeutique et j'avais refusé (trop peur de ne pouvoir me reveiller) donc j'ai eu de la morphine (au debut c'était du pipi de chat au niveau de leur dose et aprés on m'a augmenter la dose) j'en ai eu pdt 6mois et aprés je ne te raconte pas la desintox, c'était horrible, j'y était accro, s'il prend une trop forte dose, explique lui bien qu'il doit prendre rdv avec l'anesthesiste ou un medecin contre la douleur et qu'il n'arrete sur tout pas d'un coup mais bon on y est pas encore...pour l'instant il faut du courage, de la patience, personne ne pourrai savoir comme il souffre, les medecins ne pensent toujours pas que l'on souffre le martyr et oublient notre douleur, j'ai été gréffé il y a 5ans environs, ca a été très long, douloureux, envie de partir definitivement mais non, avec cette souffrance affreuse un jour je me suis dit: il y a des gens qui sont allité toute leur vie ou en fauteuil et il y a beaucoup d'enfants et de jeunes adultes, et j'ai eu une grabde pensée pour ceux qui souffriront le martyr toute leur vie, et je me suis senti tout de suite bien par respect pour eux....ce n'est pas tous les jours facile de positiver mais que faire d'autre????? rien a part positiver et patienter.....ca fait 5ans et je n'ai toujours pas oublié la douleur, je la revie qd j'en parle mais je veux aider a mon tour....prends soin de tes petits et de ton mari et tu verras il viendra vite prendre soin de toi, bizzz
Chère Hlyli, je te remercie de m'avoir répondu, ça m'a fait énormément de bien de savoir ce qu'il va advenir par la suite. C'est vrai, tu as une super force de caractère et c'est génial. Je souffre quand même beaucoup pour mon mari quand je l'entend agoniser au téléphone. JE TE REMERCIE ENCORE POUR TON SOUTIEN. BISOUS
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Merci
bonjour je suis atteint de ct maladie depuis 6 ans , j' ai été opéré 7 fois (aisselle , plis de l' aine , flans )
à chaque fois j' ai été sous traitement antibiotique ou derniérement sous rubozinc avec lotion éryacné.
cependant, j' ai toujours des abcés qui apparaissent , je dois consultér le chirurgien la semaine prochaine pour prévoir une intervention pour retirer 5 abcés ( le + gros fait 10cm de large , le +court de 4cm ).
1 mois aprés l' opération , on me propose un nouveau traitement par intraveineuse le REMICADE.
est ce que quelqu' un peu me renseigner sur ce nouveau médicament ( contrainte , effet indésirable , résultat )
merci à vous
bonjour arni51, je n'ai jamais eu de traitement a part de la fucidine et un autre comprimé dont je ne me rappelle plus du nom, mais c'etait pour les infections, je suis ravie de voir qu'il y a de nouveaux medicament par rapport a cette mais peux tu m'en dire plus s'il te plait et tu es suivi ou??? moi j'ai appellé l'hopital saint louis pour changer de medecin et il y a 3 mois d'attente juste pour un rdv...a bientot
bonjour,
Je suis passée par REMICADE. C'est une cure que l'on fait à l'hôpital, on passe une journée avec perfusion du produit et après on vient toute la journée vérifier la tension et voir si on supporte. Lors des 3 premières , super, en pleine forme en sortant certainement psychologique en même temps et beaucoup moins embêtée par les furoncles. Mais je n'ai pas supporté la 4ème, en sortant de l'hôpital, complètement crevée comme si j'avais fait du footing toute la journée et de jours en jours, mal aux doigts, je travaille sur ordinateur, parfois je n'arrivais plus à taper sur les touches, lorsque je me levais de mon siège, mes jambes flanchaient. Et, au final, un jour, plus possible de me lever de ma chaise, plus possible de me déshabiller le soir, je n'arrivais plus à lever les bras, c'est mon mari qui devait me déshabiller. Lorsque mon téléphone portable sonnait, je devais le faire glisser sur la table avec une main pour le faire tomber dans l'autre main, plus moyen de plier mes jambes, je devais me laisser tomber dans le lit pour dormir, je dormais en bas, plus possible de monter les escaliers etc...(arrêt de travail pendant 3 mois avec reprise à mi-temps thérapeutique pendant 3 mois).
Il paraît que j'étais un cas spécial, personne d'autre n'avait eu ces problèmes. Après une prise de sang, on remarqua que j'avais depuis la cure des anticorps antinucléaires, anticorps qui au lieu de nous défendre contre les microbes nous attaquent en même temps que les microbes.
Par contre, une autre patiente supportait très bien la cure et n'était plus embêtée. A voir depuis...
Voilà, vous pouvez toujours essayer. Bon courage.
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Merci
Bonjour à tous,

Je vous écris aujourd'hui car ma meilleure amie est atteinte de la maladie de verneuil depuis 20 ans. Elle aussi a subie des greffes de peau. Notre problème aujourd'hui, c'est que nous avons découvert un abcés sur la cuisse de sa petite fille âgée de 6 ans. Nous l'avons donc percé pour évacuer le pus à l'intérieur car il était aussi gros qu'une clémentine. biensûr mon amie s'est rendue chez le médecin et celui l'envoi faire de nombreux examens pour savoir si sa fille est atteinte de la même maladie. Le médecin dit qu'il est probable que ce ne soit pas cela. Mais vu les antécédent, nous craignons le pire. De plus, après de nombreuses recherches nous savons que la maladie ne se développe pas avant la puberté, normalement. Donc cela devient inquiètant, sachant que la petite n'a que 6 ans.
Mon amie est suivie par l'hôpital St Louis à Paris. Elle envisage d'y emmenée sa petite.
Quelqu'un parmi vous connait-il des cas d'enfant atteints de cette maladie?
salut Maigh,j'ai la maladie de verneuil depuis l' age de 10ans ,cé venu avant la puberté ,les premieres annees j'avais 3ou4 absces par an .j'ai essayé tous les traitements maintenant ca fait 30 ans avec des pousses toute les semaines ou presque .Mardi je vais subir une greffe au niveau de aisselle gauche.Cé la premiere ,je verais bien.beaucoup de courage a vous tous ...
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Merci
Bonjour,

Ca y est, la petite viens de se faire opérer. Ils ont ouvert l'abcés et on creusé jusque environ 5 cm de profondeur. Ils lui ont biensûr mis des méches. Mais il faut encore attendre pour pouvoir prononcer un diagnostique et effectivement savoir s'il s'agit bien de la maladie de verneuil.
Bien à vous.
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Merci
Je suis atteint de la maladie de verneuil depuis deux ans maintenant, je me suis fait opéré deux fois de l'aisselle droite en un an et il y a quinze jours j'ai du faire les deux bras, les deux première opération on été très pénible: méchage avec un jolie trou sous le bras ! la pour les deux bras j'ai eu 26 agrafes en tout, c'est invivable et j'en ai vraiment marre !
Le plus sur la lettres que le chir a fait pour le doc il a mis a la fin que sa pouvait récidivé !
Paraitrai que sans traitement la maladie reste a vie !
J'aimerai vraiment qu'il y ai une solution, la je suis 1moi et demi en maladie, je passe de 1600euro de salaire a 900euro de maladie.
Il y a alternative ou pas pour se retourner vis a vis de sa ?

J'aimerai vivre ma vie comme tout a chacun sans me soucier de savoir si tel jour je peu prévoir des activitées sans savoir si ce jour la je pourrai fermé les bras entièrement avec des grosse boules inflammatoire sous les bras !

Aujourd'hui j'ai deux grosse cicatrices sous les bras, je n'oserai plus porté de marcel a la musculation !

Ci quelqu'un a des solutions radical je suis preneur de toutes infos.

Sur ceux a tantôt tout le monde ;)
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Merci
bonjour cela fait 6 ans que j'ai verneuil et malheuresement il n y a aucun traitement