Cholestéatome sur ma fille

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vendredi 21 juillet 2017
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Bonjour,

Voilà, j'ai une princesse âgée maintenant de 5 ans, c'est mon petit rayon de soleil.
L'histoire de ma princesse a débuté quelques mois après sa naissance.
A chaque rendez-vous chez mon médecin traitant et chez son pédiatre on diagnostiquait à ma fille une otite. J'ai pris la décision de consulté un premier Orl, y en résultat qu'elle fessait des otites et qu'il fallait être patient.

L'été de ses deux ans, je senti une mauvaise odeur de son oreille gauche, de là rendez-vous chez un médecin proche de nos vacances : Diagnostic : Otite. Seulement, à partir de se jour là, pour ma fille et moi se fût le début d'un combat.
Elle avait alors que deux ans, et chaque fois que le traitement "oflocet" était terminé, une odeur nauséabonde suivi d'écoulement, de fièvre ect... survenait systématiquement.
J'ai consulté trois spécialistes différents, trois médecin différents... Mais rien ne se passait jamais, on la laissait sous anti-biotique sans répis.

Pour ses trois ans, opération : Yoyo, sur l'oreille gauche, il ne tiendra pas. Sur l'oreille gauche, elle le gardera pendant 1 ans. Durant l'année de ses trois ans toujours le même scénario, suivi par une perte d'audition progressif, elle finira pas lire sur nos lèvres.

Et voila qu'a l'aube de ses 4 ans, on lui enleva le yoyo de son oreille droite.
Grosse prise de panique pour moi et mon conjoint car au réveil, ma princesse c'est mit à saigner de l'oreille. Et c'est là, au bout de deux ans qu'un diagnostique sera enfin posé. Cholestèatome congénital sur les deux oreilles.

Elle subira durant cette année là, l'année de ses 4 ans, deux opérations, l'une sur l'oreille droite (pourquoi celle-ci en priorité ?) suivi d'une reconstruction. Quelques mois après elle subira une opération sur l'oreille gauche sans reconstruction, car l'opération avait déjà duré trop longtemps.

On pensait enfin être tranquille. On pensait qu'elle pourrait enfin récupérer sur l'oreille droite son audition.
En vain, il est revenu sur les deux oreilles.

Elle a cinq, elle vient de subir sa troisième opération sur l'oreille gauche. Greffe tympan, implant d'osselet et ciment... mais voila, elle s'écoule toujours, et l'audition n'est absolument pas revenu.
Je suis a bout, je suis inquiète.

Est-ce normal qu’après trois semaines, l'audition ne soit pas revenu ?
Est-ce normale qu'elle est un écoulement purulent ?

Avez-vous vécu la même chose, est-ce que ma fille pourra un jour récupérer une audition normal pour une vie normal ?

Merci beaucoup de vos réponse qui me rassureront.

PS : Demain si toujours écoulement direction les urgences.
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2 réponses

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vendredi 28 juillet 2017
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28 juillet 2017
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Merci
Salut à toi !

À l'âge de 5-6ans mon petit frère a du se faire opérer pour un Cholestèatome à l'oreille gauche...
La première opération consistais à retirer le plus possible de "partie touché" dans l'oreille... Les jours suivants l'opération, c'était assez dégouttant! L'odeur de son oreille empestait et sans oblier que nous devions nettoyer son oreiller à tout les jours puisqu'il y avait des saignement pendant la nuit...

Après quelque mois, il a du se refaire opérer, mais cette fois si; il ont complètement TOUT retiré l'intérieur de l'oreille ! Donc écoulement en permanence, odeur, douleur aux sons bruyants ( puisque le timpant à ete retirer donc plus rien ne filtre le bruits ) et la perte d'audition également...

Cela fait maintenant plusieurs années et l'odeur à beaucoup diminuer, les écoulements aussi mais à tout les 2 mois ils doit aller faire nettoyer son oreille en ORL à l'hôpital... C'est sure qu'il est désagréable pour lui de devoir toujours protégé son oreille de l'eau (sous la doube, dans la piscine... ), mais il à perdue la moitier de son audition très jeune alors il en fait plus aucun cas...

Il le vie plutôt bien ☺️
Même que maintenant il rêve de travailler du côté médical pour soigner les gens comme lui !
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Merci
Salut,
Merci pour ta réponse.
À vrai dire, elle ne me rassure que peut. Depuis mon post, les choses ne se sont pas améliorés bien au contraire.
L'écoulement est toujours présent plus intense même. Et maintenant l'oreille droite, elle aussi fais des siennes ou plutôt refait.
À journée entière, je doit répéter et hausser la voix pour qu'elle comprenne un minimum. Bref nous avons un rendez vous demain. L'orl m'en dira plus. Enfin je souhaite avoir des réponses demain car pour honnête j'ai perdu toute ma patiente envers la pathologie de ma princesse. À chaque opération on fait un pas en avant puis deux en arrières.
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