Cholestéatome sur ma fille

Bonjour,

Voilà, j'ai une princesse âgée maintenant de 5 ans, c'est mon petit rayon de soleil.
L'histoire de ma princesse a débuté quelques mois après sa naissance.
A chaque rendez-vous chez mon médecin traitant et chez son pédiatre on diagnostiquait à ma fille une otite. J'ai pris la décision de consulté un premier Orl, y en résultat qu'elle fessait des otites et qu'il fallait être patient.

L'été de ses deux ans, je senti une mauvaise odeur de son oreille gauche, de là rendez-vous chez un médecin proche de nos vacances : Diagnostic : Otite. Seulement, à partir de se jour là, pour ma fille et moi se fût le début d'un combat.
Elle avait alors que deux ans, et chaque fois que le traitement "oflocet" était terminé, une odeur nauséabonde suivi d'écoulement, de fièvre ect... survenait systématiquement.
J'ai consulté trois spécialistes différents, trois médecin différents... Mais rien ne se passait jamais, on la laissait sous anti-biotique sans répis.

Pour ses trois ans, opération : Yoyo, sur l'oreille gauche, il ne tiendra pas. Sur l'oreille gauche, elle le gardera pendant 1 ans. Durant l'année de ses trois ans toujours le même scénario, suivi par une perte d'audition progressif, elle finira pas lire sur nos lèvres.

Et voila qu'a l'aube de ses 4 ans, on lui enleva le yoyo de son oreille droite.
Grosse prise de panique pour moi et mon conjoint car au réveil, ma princesse c'est mit à saigner de l'oreille. Et c'est là, au bout de deux ans qu'un diagnostique sera enfin posé. Cholestèatome congénital sur les deux oreilles.

Elle subira durant cette année là, l'année de ses 4 ans, deux opérations, l'une sur l'oreille droite (pourquoi celle-ci en priorité ?) suivi d'une reconstruction. Quelques mois après elle subira une opération sur l'oreille gauche sans reconstruction, car l'opération avait déjà duré trop longtemps.

On pensait enfin être tranquille. On pensait qu'elle pourrait enfin récupérer sur l'oreille droite son audition.
En vain, il est revenu sur les deux oreilles.

Elle a cinq, elle vient de subir sa troisième opération sur l'oreille gauche. Greffe tympan, implant d'osselet et ciment... mais voila, elle s'écoule toujours, et l'audition n'est absolument pas revenu.
Je suis a bout, je suis inquiète.

Est-ce normal qu’après trois semaines, l'audition ne soit pas revenu ?
Est-ce normale qu'elle est un écoulement purulent ?

Avez-vous vécu la même chose, est-ce que ma fille pourra un jour récupérer une audition normal pour une vie normal ?

Merci beaucoup de vos réponse qui me rassureront.

PS : Demain si toujours écoulement direction les urgences.