Maladie du mici

Bonjour,
Voilà mon frere a la maladie du mici je souhaite trouver une clinique ou un hôpital spécialisé un médecin.... sur cette maladie rare on et de Strasbourg alsace mais si il faut aller plus loin on ce déplacera pour avoir un meilleur suiv un spécialiste car actuellement je trouve que son suivi a l'hôpital n'et pas assez régulièr et pas assez pris au sérieux je m'inquiète pouvez-vous me conseiller !!! Merci