SPA à 19 ans
Bonjour à toutes et à tous,
Je viens vers vous car j'ai besoin de parler un peu de ma suspicion de Spondylarthrite Ankylosante. A mes 13/14 ans, j'ai commencé à me plaindre d'un orteil, celui-ci était "en saucisse", j'ai d'abord eu une orthèse en silastic pendant presque deux ans. Entre temps, j'ai eu un bilan sanguin qui a révélé le gène HLAB27. Grâce à moi, il a été découvert que mon père avait la SPA depuis tout jeune mais que ses douleurs étaient mises sur le compte de son travail. Bref, mes parents ont attendu pour voir la façon dont je décrivais mes douleurs. Ce fût le début: douleurs de hanches, rachis, bassin, lombaires. Puis, genoux et chevilles, et maintenant, quelques fois dans la cage thoracique. J'ai passé nombres d'examens: radios, scanner, IRM, scintigraphie osseuse. Mais aucun signe d'inflammation. Je présente pourtant pas mal de symptôme comme les douleurs nocturnes, le temps de déverrouillage le matin, les douleurs au repos... Je viens vers vous car je ne sais plus quoi faire pour être prise au sérieux par les médecins qui en gros, me disent que "c'est dans ma tête"...
Je vous remercie des conseils que vous pourriez m'apporter.
Je viens vers vous car j'ai besoin de parler un peu de ma suspicion de Spondylarthrite Ankylosante. A mes 13/14 ans, j'ai commencé à me plaindre d'un orteil, celui-ci était "en saucisse", j'ai d'abord eu une orthèse en silastic pendant presque deux ans. Entre temps, j'ai eu un bilan sanguin qui a révélé le gène HLAB27. Grâce à moi, il a été découvert que mon père avait la SPA depuis tout jeune mais que ses douleurs étaient mises sur le compte de son travail. Bref, mes parents ont attendu pour voir la façon dont je décrivais mes douleurs. Ce fût le début: douleurs de hanches, rachis, bassin, lombaires. Puis, genoux et chevilles, et maintenant, quelques fois dans la cage thoracique. J'ai passé nombres d'examens: radios, scanner, IRM, scintigraphie osseuse. Mais aucun signe d'inflammation. Je présente pourtant pas mal de symptôme comme les douleurs nocturnes, le temps de déverrouillage le matin, les douleurs au repos... Je viens vers vous car je ne sais plus quoi faire pour être prise au sérieux par les médecins qui en gros, me disent que "c'est dans ma tête"...
Je vous remercie des conseils que vous pourriez m'apporter.
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3 réponses
Peut-être qu'il serait temps de faire confiance aux médecins, assez nombreux j'imagine, que tu as vu ?
Peut-être faut-il prendre un second avis auprès d'un rhumatologue ?
Peut-être aussi envisager sérieusement la piste psychologique, même si Tu refuse cette option
Peut-être faut-il prendre un second avis auprès d'un rhumatologue ?
Peut-être aussi envisager sérieusement la piste psychologique, même si Tu refuse cette option
Je fais confiance aux médecins mais je suis perdue quoi... Eux mêmes sont parfois septiques en me disant qu'effectivement je présente les symptômes et que c'est bizarre que je n'ai aucune inflammation.
Ah non, ce n'est pas la piste psychologique j'ai été suivie pendant 6 ans et ce n'est pas ça.
J'ai vu un ostéopathe, un kiné, un médecin lors de ma scintigraphie, ensuite pour ce qui est du rhumato justement, je suis en train de voir pour en consulter un.
Ah non, ce n'est pas la piste psychologique j'ai été suivie pendant 6 ans et ce n'est pas ça.
J'ai vu un ostéopathe, un kiné, un médecin lors de ma scintigraphie, ensuite pour ce qui est du rhumato justement, je suis en train de voir pour en consulter un.
