Tumeur cerebrale:carcinome des plexus choroid

Question

Bonjour,
je suis venue m'inscrire aujourdhui sur ce forum car jai besoin daide je ne sais plus quoi faire voila biento un an que ma cousine de 22 ans est atteinte d'une tumeur cerebrale cancereuse de stade 4 tres agressive et tres rare : carcinome des plexus choroides ! letat de sante de ma cousine se deteriore de jour en jour, des metastases a la colonne vertebrale ont ete decouverte il ya quelques mois et depuis elle est paralysee des deux jambes! a lheure daujourdui elle est a nouveau hospitalise elle est tres faible et suit chimio et radiotherapie ki ne montrent aucune evolution favorable... je me sens impuissante jaimerais pouvoir aider ma cousine ki ete dans la meme ecole que moi il y a encore un an el se destinait a etre infirmiere et voila ke sa vie et la vie de toute une famille bascule j'ai vraiment besoin de soutien je suis a bout de nerf ma cousine est jeune si jeune elle aime tellement la vie que faire? quelqun peut me rapporter une situation similaire? qui connais ce cancer? svp a laide...

pasc · Accepted Answer

BONJOUR MA FILLE A EU UN CARCINOME DES PLEXUS IL YA MAINTENANT 9 ans 12 heures d intervention chirurgicale en neurochirurgie puis chimiotherapie car il restait une partie de la tumeur au bout de la troisieme seance regression les medecins tres surpris nous avons donne a notre fille des le debut des traitement de medecine parallele pour renforcer ses defenses immunitaires pour supporter la chimio : le pao perreira est tres bien ainsi que le viscum album pour la chimio du jus de bouleau il faut remuer ciel et terre aller voir de bons medecins comme le docteur Causse à l ile d oleron ou le docteur Londechamp a perigueux pour la suite la chimio a bien reduit sa tumeur et quand on l a operee pour la deuxieme fois il n y avait plus de cellules cancereuses mais recidive la deuxieme annee et a nouveau chimio qui a bien marche puis en me renseignant sur internet j'ai trouve la technique de la radiochirurgie par gammaknife a la timone a Marseille A LA PLACE DE LA RADIOTHERAPIE CONVENTIONNELLE ET LE dOCTEUR REGIS QUI EST LE CHEF DE SERVICE NOUS A RASSURE ET A TRAITER NOTRE FILLE EN Mars 2003 ET DEPUIS ELLE VA A MERVEILLE N A AUCUNE SEQUELLE DE LA CHIRURGIE c'est UNE JOLIE JEUNE FILLE DE 20 ans courage a vous vous pouvez me contacter pascale.castanier@hotmail.fr

moi_67 · Answer

coucou je suis vraiment dsl pour toi :(
bein tu peut pas faire grand chose pour ta cusine mais soit toujours la pour elle quand elle a besoin de parler dja sa c'est une chose que ta cusine a besoin 

mais elle a eu quoi comme symtom q'on la remarque a cetta ages la ??

marion54 · Answer

fin dannee derniere durant les vac de noel el a commence a avoir de gros maux de tete et elle vomissait bcp dc elle est allee consulte son medecin traitant qui pensait qu'elle etait enceinte mai en fet avec tou les medocs rien ne passai el retournai chez le medecin ct la remplacante la el lui a fai tt les test neurologique car ma cousine ne reconnaissai plus son nez o milieu de la tete dc elle est parti en urgence a lhopital pour lui faire des examens complementaires au scanner ils lui on trouvai une masse de 6cm de long... une tumeur... elle a ete operer en urgence apres des examens anapat le verdict tombe tumeur de stade 4 tre agressive et tre rare; o chru il non jamai vu ca!!! depuis nous vivons tous dans la peine car ma cousine est retournee a lhopital cette semaine la valve ki a ete pose dan sa tete ne suffi plu a drainer le lcr donc il lon reoperer pr lui mettre une deuxieme valve... el est tre fatiguee en plus des c seances de radiotherapie...

pharma49 · Answer

Bonjour,
je viens de découvrir ton message et je suis vraiment désolée pour ta cousine.
Dans ma famille les cancers il y en a un peu partout et malheureusement on est jamais assez armé pour faire fasse. La seule chose que tu puisses faire pour ta cousine c'est d'etre la pour elle et de ne jamais abandonner toujours avoir le sourire et l'espoir
j'espere que ca va s'arranger 
bon courage 
Amicalment

audrey49 · Answer

Ma pauvre minette, malheureusement tu ne peux rien faire puisque la médecine ni peut rien non plus.
Aujourd'hui j'ai 33 ans et mon amie sarah est partie à l'age de 18 ans, j'étais toute jeune cela à était trés difficile mais j'étais toujours pleine de vie devant elle, je faisait le clonw afin de lui faire oublier sa maladie. Puis elle a eu des métastases et en 4 mois elle  à rejoins l'autre monde. Aujourd'hui je me rappelle à quel point elle a souffert physiquement et moralement. Alors je me suis dit qu'elle ne souffrait plus qu'aujourd'hui elle se repose et fait partie des plus belles étoiles qui brillent la nuit. Je l'aime toujours, je ne l'oublie pas et je la fais vivre dans mon coeur. Mon conseil est soit présente pour ta cousine, soit joyeuse quand tu te trouve avec elle, ne la considére pas comme quelqu'un de malade,et surtout préserve toi soit forte pour le restant de ta famille. Courage à ta cousine je suis de tout coeur avec toi.

marion54 · Answer

merci pour le message. voila un moi et demi kadeline, ma cousine est partie...il ny a pas un jour ou jne cesse de penser a elle , elle vit encore dan mon coeur je laime si fort el est partie si vite... je suis rester juska son dernier souffle commen la vi pe etre etre osi injuste? je me destine a un metier ou je serai confronter a la mort o kotidien mai la c si differen ca touche ma famile... je crois ke jne realise pas encore kel est deja tre loin je croi ke jnaccepterai jamai sa mor... el aurai du etre diplome cet année 2009 en mm tps ke moi... je dois parcourir le chemin restan seule... et ca me fai tres peur... elle me manque tellement..jaimerai tellemen la faire revenir...

marion54 · Answer

vs avez deja vecu cela ... c tres difficile de continuer a vivre normalemen..

Mims78 · Answer

Bonjour Marion,
Je tombe par hasard sur ton message et je réalise que nous nous connaissons, Adeline était aussi ma cousine, je suis venue passer quelques jours avec ses parents, on vous a même rendu visite, tu te souviens ?
L'annonce de sa maladie et son récent décès ont été un coup de massue pour nous tous, que l'on soit proche d'elle comme tu l'es, ou à distance géographique comme je le suis. Nous aimions - et aimons toujours - Adeline très fort ; notre tristesse et notre souffrance sont bien présentes et ne s'atténueront que très lentement. 
Maintenant notre devoir est d'apporter de la présence, du réconfort, de la tendresse, de l'amour à ses proches, je pense particulièrement à ses parents, grands-parents, frère et soeur, c'était d'ailleurs la raison de ma visite ce WE. Tu es proche d'eux, il faut que tu continues de faire vivre Adeline par ta parole, ton témoignage, des photos, des vidéos, il faut entretenir le souvenir de la personne exceptionnelle qu'elle était, il faut parler d'elle, de son combat, de son courage, de sa joie de vivre, de sa beauté. Son absence nous fait mal mais elle est dans notre coeur et dans notre esprit et c'est grâce à nous tous que son souvenir continuera de "vivre".
N'hésite pas à porter un vêtement ou un bijou d'elle et fais-le avec fierté, et même si tu ressens une profonde amertume du fait de son absence, sache qu'elle serait contente que tu le fasses et c'est de cette façon que tu afficheras ton attachement à sa mémoire.
Affectueusement.
Martine

Mylène · Answer

Bonjour,
J'ai 30 ans et ma fille a 5 ans et depuis le 14 octobre nous sommes à l'hôpital pour une tumeur : Carcinome plexus choroid... Je suis vraiment désolée pour votre cousine, mais en voyant ce que vous avez écrits, j'ai peur très peur pour mon petit ange...
Voilà, je suis encore navrée et j'espère que ma petite fille, Alison va s'en sortir...
Salutations
Mylène

marion54 · Answer

bonjour, je suis desolee pour votre petite fille lannonce d'une tumeur est un vrai cou de massue jespere de tout coeur que votre "petit ange" va s'en sortir. la guerison est possible jen suis certaine battez vous et soutenez votre enfant .elle est si jeune elle a sa vie devant elle. Elle doit se battre et vous serez la pr laccompagner dans cette epreuve douloureuse. les medecins sont tres competents et vont tout faire pour soigner votre petite fille Nhesitez pas a mecrire je pourrai pe etre vs aidez moralement. Courage

marion54 · Answer

bonjour, je suis desolee pour votre petite fille lannonce d'une tumeur est un vrai cou de massue jespere de tout coeur que votre "petit ange" va s'en sortir. la guerison est possible jen suis certaine battez vous et soutenez votre enfant .elle est si jeune elle a sa vie devant elle. Elle doit se battre et vous serez la pr laccompagner dans cette epreuve douloureuse. les medecins sont tres competents et vont tout faire pour soigner votre petite fille Nhesitez pas a mecrire je pourrai pe etre vs aidez moralement. Courage

unpapa · Answer

si vous souhaitez parler de la maladide de votre fille, contactez moi.
ma fille a 5 ans aussi, et nouys venons de suivre un an de chimio, nous somme toujours en traitement

lola · Answer

Ceci est un message pour mylène.on a découvert chez ma fille de 4 ans un carcinome du plexus choroide le 11.12.2008.La tumeur était énorme très invasive très agressive.la catastrophe totale!un an après, après 1 mois de neurochorurgie et 1 an de chimio, elle est à nouveau en pleine forme ;elle a retrouvé sa vie normale de petite fille et nous continuons encore 1 an la chimio pour que cela ne revienne plus jamais!!!tout ça pour dire qu'on peu etre au fond du goufre, etre désespéré et complètement remonté la pente.Courage courage , rien n'est jamais perdu surtout avec les enfants, ils ont une capacité de récupération incroyable!!!et tout redevient comme avant : le bonheur, les rires...tout!

lola · Answer

bonjour anna,  

oui, cun carcinome du plexus choroide est une tumeur maligne et très agressive...
pour l'instant tout va bien, nous avons terminer les traitements...
lola

Tumeur cerebrale:carcinome des plexus choroid

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