Qu'arrive-t'il à ma vessie ?

Bonjour,
Je viens ici pour vider mon sac et faire le point, et surtout demander de l'aide.
Il y a maintenant bientôt 4 mois, j'ai commencé à aller de plus en plus souvent uriner jusqu'à ce que l'envie devienne perpétuelle assez vite. Au début, j'ai cru à une infection urinaire bien que je ne ressentais aucune brûlure ni douleur, j'ai pris du monuril et attendu plusieurs jours, en vain, on m'a prescrit un autre antibiotique : oroken en prise sur 6 jours et cette fois ci, ça a très bien fonctionné, tout est redevenu normal dès le 2e jour de traitement et mon inquiétude s'est envolée... 2 semaines plus tard quelques jours avant mes règles ça a recommencé, je me suis dit que ça devait être lié aux règles et j'ai attendu, pendant la semaine de mes règles les symptômes étaient de nouveau partis puis ont repris à la fin de la semaine. J'ai réessayé monuril mais toujours pas de brûlures ni de douleurs, juste une envie constante assez éprouvante pour le moral. Monuril n'a pas marché alors j'ai réessayé oroken et cette fois ci les symptômes ont re diminué. J'ai suivi les 6 jours de traitement et les symptômes sont réapparus dès l'arrêt de la prise. Pensant que les bactéries n'avaient peut être pas toutes été supprimées on m'a re prescrit du oroken pour 6 jours, même schéma, les symptômes tendaient à disparaître puis cette fois ci, ils sont revenus alors que j'étais encore sous antibiotiques : oroken n'avait plus d'effet. J'ai arrêté la pilule contraceptive (minidril) pensant que ma vessie aurait pu être détraquée par les hormones et attendu... Pendant les semaines qui suivaient les symptômes étaient toujours la : envie constante d'uriner, parfois faibles parfois très fortes mais un jet urinaire toujours un peu faible, toujours pas de douleurs pas de brûlures. J'ai fait une échographie qui n'a rien révélé d'anormal, ma vessie se vide correctement, pas de problèmes aux reins ni aux ovaires, pas enceinte.. Je repars avec ma vessie vide mais toujours envie d'uriner et un médecin qui me dit que c'est dans ma tête. Pendant les semaines qui ont suivi j'ai essayé de prêter attention à ce que je mangeais et buvais en essayant de faire le lien avec les moments où la gêne était plus forte (sensation de vessie sur le point d'exploser alors qu'elle contient moins de 100ml) ça n'a pas donné grand chose, j'ai arrêté le café, je ne bois jamais d'alcool, je ne fume pas, j'ai arrêté de boire de l'eau gazeuse. J'ai essayé pendant un peu plus d'1 semaine de manger sans gluten, sans lactose et végétarien, les symptômes n'ont pas vraiment varié, pas disparu en tout cas.
J'ai fait plusieurs analyses d'urine et sanguine : rien d'anormal, pas de globules blancs, pas de leucocytes, pas d'infection à la chlamydiose.
Entre temps mon moral en a clairement pris un coup, j'ai commencé à avoir des idées noires et ce que je lisais sur Internet n'était pas vraiment pour me rassurer.
J'ai fait une cystoscopie il y a un peu plus d'une semaine maintenant et l'urologue a remarqué que la paroi de ma vessie était "un peu rouge et vascularisée" mais "presque normale". Au moment de remplir avec de l'eau pour tester la capacité vesicale j'ai ressenti une envie insoutenable assez rapidement, quand je lui ai dit d'ailleurs il a dit "quoi ? Déjà ?" j'ai une capacité vesicale inférieure à la normale, mais avant je pouvais tout de même être tranquille pendant 3 à 4 heures facilement.... Avant.
L'urologue m'a dit qu'il était presque sûr que je n'avais pas de cystite interstitielle (ce que je craignais) parce que je peux attendre 2-3heures avec mon envie d'aller aux toilettes bien que ce soit inconfortable, et surtout que généralement je ne vais même pas 1 seule fois au toilette la nuit.. Et aussi je n'ai pas de douleurs, juste cette p****n de gêne ou cette envie d'uriner qui se déclenche super facilement (genre si je bouge trop, si je me retourne plus de 3 fois dans le lit, ou alors la gêne devient plus forte après un rapport sexuel mais pas de douleur pendant). Et enfin il m'a dit que c'était une maladie assez rare et qu'elle touchait des femmes plus âgées généralement (je n'ai même pas encore 18 ans) et aussi je ne suis pas sujette aux cystites (j'ai du en avoir 2 maximum dans toute ma vie)...
Néanmoins on sait toujours pas ce que j'ai. Je suis actuellement sous Ceris pour 1 mois même si l'urologue ne pense pas non plus que j'ai une vessie hyperactive.. Le médicament fait que je sens un peu moins ma vessie mais je suis toujours gênée, je ne suis pas à l'aise dans mon corps c'est très pesant.
Je ferais tout pour m'en sortir, j'en peux plus de tourner en rond je sais pas quoi faire, je déprime beaucoup et j'ai tellement peur de rester comme ça pour toujours, je veux que tout redevienne comme avant...

Si quelqu'un a déjà vécu ça, a une idée de comment je pourrai m'en sortir, j'appelle à l'aide, sauvez moi s'il vous plaît
Merci d'avance

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