Maladie charcot marie tooth2

Bonjour,
Ma fille es atteinte de la maladie charcot marie tooth2 je recherche une association dauxiliaire de vie qui puisse lui venir en aide au quotidien aujourd hui jai tournee avec plusieur association et les avs sont soit essoufflee fatiguer car c un lourd handicap etant donner que le nerf es toucher ma fille a besoin quon la comprenne elle a souvent des humeurs suite a sa maladie les auxiliaires sont fatiguers de son comportement c une enfant qui es scolariser qui passe son bac cette annee je demande de laide durgence car moi meme en remision dun cancer et je moccuoe de mon papa qui lui aussi a un cancer il me faudrait une association qui venir laider et la comprendre