Glioblastome de grade IV

Bonjour,
Ma mère âgée de 53 ans est atteinte de glioblastome grade IV diagnostiqué en juin 2014. Elle a été opérée (exérèse partielle) dans la foule a l'hôpital Lariboisiere à Paris. Ensuite nous avons eu une place à l'Institut Gustave Roussy à Villejuif où elle a subi 6 semaines de radiothérapie + Temodal puis seulement Temodal. Le traitement était satisfaisant puisque la tumeur régressait mais en juin 2015 soit pile 1 an après, l'IRM montre une nouvelle tumeur pas encore très grosse et opérable. Rebelotte, le 15 juillet 2015 elle est de nouveaux opérée par le même neuro-chirurgien. Pas de traitement pendant les 6 semaines qui ont suivies, 6 semaines qui ont suffit à la tumeur pour revenir ! On lui prescrit du Keppra en prévention des crises d'épilepsie.
Le 1er septembre 2015 elle a commencé le traitement Avastin par intra-veineuse toutes les 3 semaines. En novembre, l'oncologue et le neurologue croit voir une augmentation de la tumeur mais n'en sont pas sur. Le neurologue voudrait ajouté des séances de radiothérapie mais l'oncologue n'y voit pas d'intérêts. En janvier la nouvelle tombe, la tumeur est bel et bien de retour accompagnée de plusieurs petites. Elles sont toutes inaccessible que ce soit par la chirurgie ou la radiothérapie (trop grosse pour les rayons ) car trop proches de la zone de la motricité,du langage et de la mémoire. Nouveau traitement : lomustine par comprimé toutes les 6 semaines. Elle n'en prendra qu'une seule fois, 48 heures après et un oubli de Keppra plus tard elle fera 2 crises de mal-épileptique (forme la plus grave de l'épilepsie) et sera hospitalisée 1 semaine en février. Nouvel IRM, la tumeur continue de grossir, la lomustine n'a aucun effet !
Le 2 mars, l'oncologue nous annonce que l'on passe au dernier traitement possible à savoir la carbo-platine qui fonctionne sur 1/10 patient. Avec des pincettes, elle répond à mes questions sur la survie de ma maman. Elle ne pense pas qu'elle finira l'année 2016... Je suis tellement triste.
Elle a pris cette chimio-therapie le 9 mars, elle aurait dû la reprendre mercredi dernier (30/3/16) mais ses plaquettes sont en chutes libre ! (44 000 mercredi et 39 000 ce lundi 5/4 contre 220 000 en février ). Elle passe un IRM ce samedi mais je n'ai aucun espoir quant à l'évolution.

Ma mère a le visage Hagard et le regard lointain, elle a beaucoup de mal à s'exprimer (elle n'articule presque plus et/ou parle trop doucement), a marcher, a se concentrer. Elle qui aimait lire, à mnt bcp de difficultés à finir un article. Elle a très mal à la tête tous les jours. Elle dort énormément (jusque 20h/j!!!), a peur de rester seule. Je ne parle même pas de sa mémoire... J'ai énormément de peine pour elle. Elle n'a plus d'appétit, et se force à grignoter pour rester debout. Elle qui faisait son ménage tous les matins,arrive à peine à faire la vaiselle...

Je suis la seule personne lucide, consciente qu'elle n'en a plus pour très longtemps. Les gens de ma famille disent sans arrêts "tu vas guérir" "toute maladie a un traitement" etc., et puis j'ai l'impression qu'ils ont un mur en face des yeux,qu'ils ne veulent pas voir la réalité : ma chère maman est en train de nous quitter petit à petit. Tant que les plaquettes ne seront pas au moins à 100 000 elle ne recevra pas la carbo-platine et j'ai bien peur que ce jour n'arrive pas... Je stress mais j'ai hâte de revoir l'oncologue la semaine prochaine pour le résultat de l'irm et savoir la suite des événements. Elle nous a déjà parler de soins palliatifs..

Que va-t-il arriver? J'essaie d'être rassurante face à elle, d'être très lucide face aux autres. Je préfère garder les pieds sur terre plutôt que d'avoir de faux espoirs et ne pas assez profiter d'elle, de ses derniers moments, ses sourires quand elle joue avec ma fille tant bien que mal. Heureusement que mon mari est la, qu'il me fait rire tous les jours et me parle d'autres choses pour me faire oublier. Je suis en arrêt maladie pour dépression et anxiété. Je garde tout pour moi, comme dirait mon époux je suis une Cocotte-Minute !

J'ai peur de ne pas être la pour son dernier souffle, ses dernières paroles. Je suis la personne à qui elle fait le plus confiance et donc celle à qui elle laisse décidé des funérailles etc. Nous sommes 3 enfants et je suis celle du milieu j'ai 27 ans. Je ne pensais pas perdre ma mère aussi jeune. Elle qui a toujours été autonome, vive, qui croqUait la vie à pleine dent n'est plus que l'ombre d'elle même.