Je suis atteinte de spondyarthrite ankylosante

jai cette maladie en avant mes 13 ans ce dont je me souvienne maintenant je suis arrivée à une phase ou j'ai du mal à respirer mes yeux me brûlent le dos jusqu'en bas la douleur est je fais 10 mn couché 10 mn assis j'ai mal partout et tout le temps j'ai besoin d'aide c'est-à-dire des soins appropriés j'ai 52 ans et un enfant à bas âge aidez-moi s'il vous plait