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Cherches infos : polyarthrites, hashimoto et Gougerot-Sjögren

polyraideurs Messages postés 34 Date d'inscription mercredi 13 mai 2015 Statut Membre Dernière intervention 27 mai 2015 - Modifié par polyraideurs le 13/05/2015 à 21:15
polyraideurs Messages postés 34 Date d'inscription mercredi 13 mai 2015 Statut Membre Dernière intervention 27 mai 2015 - 24 mai 2015 à 17:58
Cherches infos : polyarthrites juvénile, hashimoto et Gougerot-Sjögren
pratiques
administratives ald : laquelle 30 ou 31 polypathos (?) intéressant ou pas, Sofia même question
et retour d'expériences de patients sur ce genre de tiercé auto immuno dont on se passerait bien...
Pas envie de témoigner du rejet et du manque d'écoute quand on est plus chez ses praticiens habituels, ni du calvaire et du danger que cela représente quand le pire arrive : les infections en cascade ...
trop fatiguée pour râler...
dimanche j'ai une infection digestive qui a pétée et j'ai encore la sensation de respirer et de bouffer de la bombe lacrymogène...
au point que je me demande pourquoi il y a une telle intolérance pour cette catégorie de maladie (les autos immuno décidément ils n'aiment pas, je peux comprendre que vu que c'est au cas par cas selon combinaisons et évolution ce n'est pas facile mais bon l'irrespect cela suffit) par certains soignants, vu que l'on ne demande pas à être malade...
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1 réponse

Réponse 1 / 1
polyraideurs Messages postés 34 Date d'inscription mercredi 13 mai 2015 Statut Membre Dernière intervention 27 mai 2015 2
24 mai 2015 à 17:58
INFOS obtenues grâce à l'asso du syndrome du Gougerot-Sjögren, https://www.afgs-syndromes-secs.org/ , qui m'a orientée efficacement sans écueil vers une vrai asso de poly arthritique, désolée mais sur le net il y a plusieurs asso, et certaines on dirait des pub pour des labo... donc je vous invite à faire comme moi : trier les infos.

Donc niveau administratif : les adl ont changées il y a une codification selon évolution de la maladie, bonne nouvelle : les atteintes systémiques très sournoise, sont mieux prise en considération.
On n'est plus un affaire de spécialiste pour de la médecine interne et peut choisir sont traitant autant qu'un rhumato selon atteinte!

Selon âge et évolution 3 ald concernées : ald 31 (parfaite pour les AJI, qui 75% de guérison possible), ald 30, ald 22 (atteinte sévère non soumise à l'âge du patient mais à l'évolution systémique inclue donc pas seulement de la reconstruction)
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