Syndrome phaces maladie rare

Bonjour,
ma fille et atteinte d une maladie rare syndrome phaces qui entraine des gros probleme vasculaire et la on a appris il y a quelque jours qu elle va peut etre ce faire opérer du coeur car elle a trop de malformation elle peut vivre avec certaine et ps autre cela peut etre grave en grandissant j'aimerais savoir si d autre personnes sont dans mon cas elle a 8 ans les malformation sont celle si soufle systo-diastolique flux d insuffisance nytrale une persistance canal arterial et une dilatation aorte thoracique quels sont les traitements