Syndrome phaces maladie rare [Résolu/Fermé]
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8 réponses
audleers
bonsoir, j'ai 25ans et je suis maman de kelly 6ans aujourd'hui. j'ai appri en février dernier sa maladie , le syndrome de phace(s). je recherche des associations de parents d'enfants atteint de la même maladie pour echanger nos expériences et avoir des infos sur les démarches a suivre pour pouvoir être soutenu dans cette galère !
pour raconter l'histoire de mon petit bout de vie en quelques mots, kelly est née le 16 mars 2004. losque j'étais enceinte de 6mois, les médecins ont découvert lors d'une éco que kelly avait une fosse postérieur. a partir de ce moment les examens se sont enchainés au c.h.r de lille. le diagnostique tombe : kelly est atteint du syndrome de dandy walker ! une fois née kelly développe un hémangiome de l'hémiface droit, elle est touchée du haut de son crane au bas de son visage. elle fut rapidement prise en charge par le service de cardio et suivi un traitement de corticoiide. puis l'annonce de la tétralogie de fallot est le coup de poignard au coeur... elle doit se faire opérer mais pour l'heure c'est son hangiome qu'il falllait traiter en urgence ! 9 mois plus tard nous sommes parti sur paris a Marie Lannelongue pour son opération, qui c'est plu ou moins bien passer. puis son apparu ces problémes de vue. elle souffre d'un stabisme divergeant en plus d'une hyper -trophie de la paupière droite, ce qui l'handicape beaucoup dans ses déplacements..
depuis kelly vit bien ! je ne voyais pas les symptomes de la maladie jusqu'a ces derniers mois, ou elle commence a avoir quelques absences lorsqu'elle se concentre notamment a l'école ! sinon au niveau de son physique elle bouge bien , parle bien. elle est vivante ! merci a toutes et tous de me répondre .
pour raconter l'histoire de mon petit bout de vie en quelques mots, kelly est née le 16 mars 2004. losque j'étais enceinte de 6mois, les médecins ont découvert lors d'une éco que kelly avait une fosse postérieur. a partir de ce moment les examens se sont enchainés au c.h.r de lille. le diagnostique tombe : kelly est atteint du syndrome de dandy walker ! une fois née kelly développe un hémangiome de l'hémiface droit, elle est touchée du haut de son crane au bas de son visage. elle fut rapidement prise en charge par le service de cardio et suivi un traitement de corticoiide. puis l'annonce de la tétralogie de fallot est le coup de poignard au coeur... elle doit se faire opérer mais pour l'heure c'est son hangiome qu'il falllait traiter en urgence ! 9 mois plus tard nous sommes parti sur paris a Marie Lannelongue pour son opération, qui c'est plu ou moins bien passer. puis son apparu ces problémes de vue. elle souffre d'un stabisme divergeant en plus d'une hyper -trophie de la paupière droite, ce qui l'handicape beaucoup dans ses déplacements..
depuis kelly vit bien ! je ne voyais pas les symptomes de la maladie jusqu'a ces derniers mois, ou elle commence a avoir quelques absences lorsqu'elle se concentre notamment a l'école ! sinon au niveau de son physique elle bouge bien , parle bien. elle est vivante ! merci a toutes et tous de me répondre .
peste brune
Bonsoir,
Ma fille souffre d'un syndrome phace. Elle a 6 ans.
J'espère que tout va bien pour vous.
Ma fille souffre d'un syndrome phace. Elle a 6 ans.
J'espère que tout va bien pour vous.
lillebi
BONJOUR LOULOUTE,
ma fille a 21 mois et elle est atteinte du même syndrome. J'aimerais pouvoir communiquer avec des mamans dont leur enfant sont plus agées car j'ai peur de l'avenir pour ma puce.
Help dans l'attente d'avoir une réponse
lillebi
ma fille a 21 mois et elle est atteinte du même syndrome. J'aimerais pouvoir communiquer avec des mamans dont leur enfant sont plus agées car j'ai peur de l'avenir pour ma puce.
Help dans l'attente d'avoir une réponse
lillebi
lillebi
>
dez
Bonjour DEZ,
merci de ta réponse !
j avais peur vu l'antériorité des messages de ne pas avoir de réponse.
Ma fille a 2 ans et ça fait du bien de voir que nous ne sommes pas seul !
Elle est suivie à Necker.
Pour info, je crée en ce moment une association "Association Hémangiomes et Hémangiome syndrome PHACE".
En effet, les enfants vont mieux apparement dans le futur mais nous souhaitons avec d'autres parents faire avancer les "choses" et faire avancer la science et aider les familles a "passer " ce moment douloureux.
Nous allons à Necker jeudi pour un IRM car son cervelet est touché mais heureusement dame nature a cette fois bien fais les choses et n'a pas développer de conséquences de motricité......
Bonne journée
Dans l'attente d'avoir des infos sur des "plus grands" et sur l involution, chirurgie.....
Lillebi
merci de ta réponse !
j avais peur vu l'antériorité des messages de ne pas avoir de réponse.
Ma fille a 2 ans et ça fait du bien de voir que nous ne sommes pas seul !
Elle est suivie à Necker.
Pour info, je crée en ce moment une association "Association Hémangiomes et Hémangiome syndrome PHACE".
En effet, les enfants vont mieux apparement dans le futur mais nous souhaitons avec d'autres parents faire avancer les "choses" et faire avancer la science et aider les familles a "passer " ce moment douloureux.
Nous allons à Necker jeudi pour un IRM car son cervelet est touché mais heureusement dame nature a cette fois bien fais les choses et n'a pas développer de conséquences de motricité......
Bonne journée
Dans l'attente d'avoir des infos sur des "plus grands" et sur l involution, chirurgie.....
Lillebi
KARINE59
Bonjour, ma fille a 2 mois et est suivie au CHRU de Lille. Les médecins pensent aussi au syndrome de phacès mais pour l'instant elle n'aurait pas tous les symptomes. Uniquement un hémangiome étendu de la face gauche qui a touché son larynx. Actuellement elle est sous corticoïdes et bétablocants...ça a l'air de faire son effet, ma fille respire beaucoup mieux et le relief de l'hémangiome à diminué...elle fera prochainement une IRM et un doplaire.
Qu'en est- il de l'association?
Qu'en est- il de l'association?
pestebrune
Bonsoir,
On a été isolé tellement longtemps que je n'espèrait plus avoir des contacts en france sur cette atrocité de maladie.
Comment vont vos bouchons?
Moi elle va bien. Après un début de vie très difficile. A 6 ans 1/2 nious fêtons fin juin ses 3 ans de chirurgie cardiaque! merci aux équipes.
Elle a malgré tout des malformations gravissimes des artères cérébrales et un retard psychomoteur. Mais elle est là! très heureuse.
C'est inquiétant, j'ai l'impression qu'il y a de plus en plus de cas : il y a 6 ans un spécialiste m'avait annoncé 200 cas dans le monde.
ravie de ne plus être isolée!
a bientôt
On a été isolé tellement longtemps que je n'espèrait plus avoir des contacts en france sur cette atrocité de maladie.
Comment vont vos bouchons?
Moi elle va bien. Après un début de vie très difficile. A 6 ans 1/2 nious fêtons fin juin ses 3 ans de chirurgie cardiaque! merci aux équipes.
Elle a malgré tout des malformations gravissimes des artères cérébrales et un retard psychomoteur. Mais elle est là! très heureuse.
C'est inquiétant, j'ai l'impression qu'il y a de plus en plus de cas : il y a 6 ans un spécialiste m'avait annoncé 200 cas dans le monde.
ravie de ne plus être isolée!
a bientôt
sati49
bonjour les filles, je me présente, sarah, maman d'une petite puce de 9 mois, atteinte d'un syndrome Phace...
j'en connais déjà deux d'entre vous, lillebi et pestebrune....j'ai également l'impression que nous sommes de plus en plus nombreux a etre concerné par cette foutue maladie...
Ma fille, a donc un hémangiome de la face, gauche, et est atteinte sur le coté cérébral (atrophie du cervelet)
comme, la puce, de lillebi, elle n'a pour l'instant pas de conséquences sur la psychomotricité.
Sur le côté occulaire, en revanche...un oeil plus foncé que l'autre, et apparemment une hypermétropie...conséquence de la maladie...
elle a pu bénéficier des beta-bloquants, traitement que l'on a stoppé récemment apres plus de 8mois de prise. Malheureusement, j'ai l'impression que son petit "+" regonfle....on surveille...
selon les dires des médecins, elle pourrait bénéficier d'une chirurgie réparatrice dans quelques mois...
La chose dont je suis sure, c'est que nos filles sont belles, aussi belles que les autres puces sans hémangiome.
je suis certaine aussi qu'il faut que l'on se sert les coudes et que nous arriverons a surmonter le regard des autres, a en savoir plus....
j'ai la chance de pouvoir rencontrer tres prochainement lillebi qui a eu le courage de créer une association...
garder courage et espoir ...nos enfants ont juste quelque chose en + que les autres, ce sont des enfants extraordinaires et surtout...MAGNIFIQUES, ce sont les nôtres!!!!
j'en connais déjà deux d'entre vous, lillebi et pestebrune....j'ai également l'impression que nous sommes de plus en plus nombreux a etre concerné par cette foutue maladie...
Ma fille, a donc un hémangiome de la face, gauche, et est atteinte sur le coté cérébral (atrophie du cervelet)
comme, la puce, de lillebi, elle n'a pour l'instant pas de conséquences sur la psychomotricité.
Sur le côté occulaire, en revanche...un oeil plus foncé que l'autre, et apparemment une hypermétropie...conséquence de la maladie...
elle a pu bénéficier des beta-bloquants, traitement que l'on a stoppé récemment apres plus de 8mois de prise. Malheureusement, j'ai l'impression que son petit "+" regonfle....on surveille...
selon les dires des médecins, elle pourrait bénéficier d'une chirurgie réparatrice dans quelques mois...
La chose dont je suis sure, c'est que nos filles sont belles, aussi belles que les autres puces sans hémangiome.
je suis certaine aussi qu'il faut que l'on se sert les coudes et que nous arriverons a surmonter le regard des autres, a en savoir plus....
j'ai la chance de pouvoir rencontrer tres prochainement lillebi qui a eu le courage de créer une association...
garder courage et espoir ...nos enfants ont juste quelque chose en + que les autres, ce sont des enfants extraordinaires et surtout...MAGNIFIQUES, ce sont les nôtres!!!!
audleers
bonsoir, merci beaucoup pour vos réponces ca me fait chaud au coeur !
je voulais savoir si le syndrom peut être reconnu par la c.p.a.m ou autre administrations pour un handicap ?
je voulais savoir si le syndrom peut être reconnu par la c.p.a.m ou autre administrations pour un handicap ?
lillebi
oui dans certains cas ! il faut surtout faire très attention dans l'intitulé de la demande ! Pauline est en ALD.
contactes moi directement plutot anne.hugueny@free.fr
bonne nuit
anne
contactes moi directement plutot anne.hugueny@free.fr
bonne nuit
anne
pestebrune
>
audleers
Bonsoir Audleers,
Kelly a probablement droit à l'allocation d'éducation (AES). Il faudrait que tu télécharge le dossier sur le site de la CAF ou que tu te le procurse auprès de la MDPH de ton département. Ensuite c'est au medecin réferent de Kelly de remplir la partie médicale.
En fonction du montant de soins nécessaires pour Kelly, ils t'alloueront un complément à tes alloc.
Plus Kelly aura de soins non ou mal remboursés plus ton allocation sera substantielle.
Attention en fonction de la date de ta première demande, le traitement de ton dossier peu prendre 6 mois...
Bises
Kelly a probablement droit à l'allocation d'éducation (AES). Il faudrait que tu télécharge le dossier sur le site de la CAF ou que tu te le procurse auprès de la MDPH de ton département. Ensuite c'est au medecin réferent de Kelly de remplir la partie médicale.
En fonction du montant de soins nécessaires pour Kelly, ils t'alloueront un complément à tes alloc.
Plus Kelly aura de soins non ou mal remboursés plus ton allocation sera substantielle.
Attention en fonction de la date de ta première demande, le traitement de ton dossier peu prendre 6 mois...
Bises
je suis la maman de Pauline atteinte du syndrome Phace diagnostiquée à 1 mois de vie et fort heureusement dans ce malheur. L'association est créée j'attends le retour de la préfecture pour l'annoncer à tout le monde.
Contactes moi si tu veux en savoir plus ou inscris toi sur hemangiome@yahoogroupes.fr
Courage nous sommes nombreux ! et prêt à se soutenir mutuellement donc pas de soucis !
Bises
ca va lillebi?? y'a un moment qu'on a pas papoté!
audelear j'espere que tu gardes le moral pour avancer....encore aujourd'hui il y a des hauts et des bas.... mais comme m'a dit ma marraine Phace lillebi (lol) c'EST NORMAL!!!! youhouuuuu!!
je vous bisouille et vos petites poulettes aussi!!!!