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45 réponses
Bonjour à tous, cela m'encourage de voir tous ces messages moi qui pensait être seule.
J'ai 18 ans, et j'ai cette maladie depuis que mes règles ont apparut. La pillule m'a donc été prescrite.
Mais en effet aucun médicament ne marche réellement.
Un jour j'ai cru m'en sortir réellement, j'ai vue mes aisseilles s'éclaircir je n'avais jamais été aussi heureuse!
Comment?
Et bien une amie m'a présenté une femme qui étais totalement contre les médicaments... elle soignait ses patients qu'a base de produits naturelles, et en changeant l'alimentation.
Elle m'a fait arréter la viande progressivement en la remplaçant par des aliments qui contiennet presque les même vitamine (l'olive par exemple. et le lait a été remplacé par 4 amandes).
J'ai perdu 10kg en 1 mois, je ne me suis jamais senti aussi belle et en bonne santé.
Il me restais environ 1 mois de traitement pour être totallement guérit.
Mais voilà, cette femme n'était plus très jeune et elle est morte. Et j'ai replongée dans la maladie.
Cette femme avait guérit plein de cancer et autre ptites maladies. Elle n'était pas connue car ell génait beaucoup de personnes. (les medecins par exemple)
Après avoir noté et suivi tous ces conseils, je pense pouvoir m'en sortir seule et faire en profiter tous ceux qui souffre de cette maladie. Mais je suis jeune et pas assez forte pour m'en sortir seule.
En résumer je pense que la viande, le lait et le stress est à exclure de votre hygiène de vie.
J'espere que mon message vous aidera à avoir espoir, et aider les scientifique qui cherchent réellement trouver une solution.
J'ai 18 ans, et j'ai cette maladie depuis que mes règles ont apparut. La pillule m'a donc été prescrite.
Mais en effet aucun médicament ne marche réellement.
Un jour j'ai cru m'en sortir réellement, j'ai vue mes aisseilles s'éclaircir je n'avais jamais été aussi heureuse!
Comment?
Et bien une amie m'a présenté une femme qui étais totalement contre les médicaments... elle soignait ses patients qu'a base de produits naturelles, et en changeant l'alimentation.
Elle m'a fait arréter la viande progressivement en la remplaçant par des aliments qui contiennet presque les même vitamine (l'olive par exemple. et le lait a été remplacé par 4 amandes).
J'ai perdu 10kg en 1 mois, je ne me suis jamais senti aussi belle et en bonne santé.
Il me restais environ 1 mois de traitement pour être totallement guérit.
Mais voilà, cette femme n'était plus très jeune et elle est morte. Et j'ai replongée dans la maladie.
Cette femme avait guérit plein de cancer et autre ptites maladies. Elle n'était pas connue car ell génait beaucoup de personnes. (les medecins par exemple)
Après avoir noté et suivi tous ces conseils, je pense pouvoir m'en sortir seule et faire en profiter tous ceux qui souffre de cette maladie. Mais je suis jeune et pas assez forte pour m'en sortir seule.
En résumer je pense que la viande, le lait et le stress est à exclure de votre hygiène de vie.
J'espere que mon message vous aidera à avoir espoir, et aider les scientifique qui cherchent réellement trouver une solution.
Pimousse
C'est effectivement la meilleur des solutions!!! Ca me donne de la motivation pour avancer dans cette maladie qui me détruit depuis l'âge de mes 8 ans j'ai 23 ans présent et je me coupe du monde depuis que je suis une femme, avoir honte de soit est destructeur et je ne veux pas me laisser tomber dans ce cercle vicieux je vais me battre changer mon alimentation, prendre du zinc fini le tabac l'alcool... et fini peu être un jour cette torture! Bon courage à tous!!
Nanou
Bonjour Pimousse, est-ce que le changement d'alimentation a changé quelque chose pour vous? Moi j'ai arrêté de fumer ça n'a rien changé. Je fait des perfusions de remicade et la douleur a disparu ( c'est mieux que rien car la douleur était vraiment insupportable à certains moments impossible de dormir et bouger) mais les abcès sont toujours là.
bonsoir j'ai eue cette maladie en 1980 elle n'a été découverte par mon médecin qu'en 1996 sous les aisselles on m'a pratiqué de la radiothérapie et sur le pubis on m'a opérée en enlevant toute la partie malade et on m'a retiré des bande de peaux sur ma cuisse pour me gréffer ensuite je peux vous assurer que si le chirurgien fait bien son travail et qu'il retire l'abcés en profondeur il n'y a pas de récidive j'en suis la preuve depuis 1996 aucune poussée n'est réapparue par contre je suis restée hospitalisée 2mois allongée sans me lever c'est une maladie trés handicapante mais une fois bien soignée elle n'y paraitra plus voila bon courage à toutes les personnes atteintent de cette maladie
on ma operer avan hier de cette maladi o niveau des entre jambes de laine g 5ouverture une foi cicatricer on va me reoperer pour enlever le reste ces une saloperie ki a du mal a partir la javoue je souffre g du mal a marcher aller o toilette ect mes esperon ke sa ne reviendra pa doci tot
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bsr,la seule solution est l'intervention chirugicale!J'ai été operé y'a trois semaine ils m'ont refais tout le perinée résultat 15cm a gauche et 13 a droite sur 5 CM de profondeur sur certains endroit ! tres douloureux et encore maintenant pas facile de cicatrisé a ces endroits ! on se dis normalement tranquille apres et bien moi d'autre sont toujours présente ce qui veut dire que je vais Y rettourner !Bon courage a vs mais il vaut mieux le faire ne faites pas comme moi faites le avant le stade 3.
bonjour a tous ,
moi cela va faire un an et demi que l' on a découvert que j' avais la maladie de verneuil
j'ai été opéré 7 fois en 1 an kar mes abces revenaient tout le temp 3 opérations pour l'aisselle gauche 2 fois pour l' aisselle droite et j'ai ete opere recemment au niveau de la partie fessiere pour la 2 eme fois j'ai essayé des traitements homeopathique et de l'hexomedine quand j'ai des crises mais je commence a fatiguer kar tous les deux mois c les hospitalisations et les larges cicatrices me font mal je vois une stomathérapeute toutes les semainespour essayer d'autres traitements et malheureusement j'ai du stopper mon métier de coiffeuse pour le moment
moi cela va faire un an et demi que l' on a découvert que j' avais la maladie de verneuil
j'ai été opéré 7 fois en 1 an kar mes abces revenaient tout le temp 3 opérations pour l'aisselle gauche 2 fois pour l' aisselle droite et j'ai ete opere recemment au niveau de la partie fessiere pour la 2 eme fois j'ai essayé des traitements homeopathique et de l'hexomedine quand j'ai des crises mais je commence a fatiguer kar tous les deux mois c les hospitalisations et les larges cicatrices me font mal je vois une stomathérapeute toutes les semainespour essayer d'autres traitements et malheureusement j'ai du stopper mon métier de coiffeuse pour le moment
bonjour,
j'ai 58 ans et je suis une belle femme. MAIS j'ai la maladie depuis l'age d'environ 21 ans. J'ai pris toutes sortes d'antibios pendant des années. Ca marche un temps,et après ça revient. J'ai été opéré plusieurs fois pour l'ablation des cystes. La à nouveau j'ai une grosse sur les fesses.
Il y a 30 ans j'ai eu traitement par roacutanne chez le dermato,qui a bien fonctionné, mais parfois il faut la renouveler.
j'ai 58 ans et je suis une belle femme. MAIS j'ai la maladie depuis l'age d'environ 21 ans. J'ai pris toutes sortes d'antibios pendant des années. Ca marche un temps,et après ça revient. J'ai été opéré plusieurs fois pour l'ablation des cystes. La à nouveau j'ai une grosse sur les fesses.
Il y a 30 ans j'ai eu traitement par roacutanne chez le dermato,qui a bien fonctionné, mais parfois il faut la renouveler.
ALATRISTE,
chaque corps à son traitement la meilleure solution et de prendre un rendez vous chez un spécialiste en chirurgie pour la maladie Verneuil car, les dermatos ne connaissent absolument rien sur cette maladie .
souvent ils prescrivent" la josacine 500mg "parce que c'est l'antibiotique la plus connue pour les acnés ?
bon rétablissement - momo-
chaque corps à son traitement la meilleure solution et de prendre un rendez vous chez un spécialiste en chirurgie pour la maladie Verneuil car, les dermatos ne connaissent absolument rien sur cette maladie .
souvent ils prescrivent" la josacine 500mg "parce que c'est l'antibiotique la plus connue pour les acnés ?
bon rétablissement - momo-
bonsoir a tous j'ai decouvert par hasard (grace a un contact a moi atteint de cette maladie) que j'etait atteinte aussi j'ai voulu me renseigner quand il ma parlé de sa je suis allé sur le net et la un grandd choc tout correspondais avec mes symptomes cela fais plus de 10a que j'ai cette maladie et je vien tout juste de me rendre compte je penssais que c'etait des genre de quiste ou furoncle a cause de mon petit surpoid mais non c'est bien cette maladie que j'ai j'avoue que les cicatrice m handicape pas mal il m arrive parfois d avoir du mal a marcher l'été je suis obligée de metre un caleçon sous mes vetement amples pour eviter le frotement c'est un calvaire!!! je suis atteinte seulement a l entre cuisse parfois a la poitrine mais que tres rarement...j'ai deja eue des grosses plaque épaisse avec une douleur insurportable. je n'ai toujour pas consulté de medecin par habitude d'avoir sa. par contre est ce que le fait de perçer ces truc sa peux etre dangereux??? je ne sais pas quels sont les risques je sais juste que c'est une maladie orpheline merci pour votre soutien et vos temoignages.
Tans mieux si tu n'a pas encore u a subir ces opération. J'ai eu cette expérience à l'age 11 ans et cela ne sert a rien. Ca revien en dessous de la cicatrice.
La seule chose qui m'a donner un très bon résultats c'est l'alimentation végétalienne.
Ceci dit, un dermatho m'a proposer d'enlever toute la peau de mes aisselles et de mon entre jambe pour enlevée ma peau sois disans malade.
Je n'est plus vraiment confiance en la medecine et j'hésite à subir cette opération. Il faut 4 semaines de cicatrisation pour chaque partie du corps opéré c'est beaucoup. Surtout qu'il fo prélever la peau sur une autre partie du corps.
La seule chose qui m'a donner un très bon résultats c'est l'alimentation végétalienne.
Ceci dit, un dermatho m'a proposer d'enlever toute la peau de mes aisselles et de mon entre jambe pour enlevée ma peau sois disans malade.
Je n'est plus vraiment confiance en la medecine et j'hésite à subir cette opération. Il faut 4 semaines de cicatrisation pour chaque partie du corps opéré c'est beaucoup. Surtout qu'il fo prélever la peau sur une autre partie du corps.
bonjour,
cela fait maintenant 10 ans que je fais des abces, dans l aine. apres etre passée entre les mains de trop nombreux medecins, j'ai appris a vivre avec pendant 5 ans. et puis depuis 1 an, ca s est agravé, j en ai sorti 1 a 2 par semaine. ca joue beaucoup sur le moral et sur ma vie privee. je ne suis meme pas capable de m occuper de mes enfants et je me retrouve a pleurer pour la moindre contrarieté. il y a 2 mois, je suis retourne chez le medecin qui m a dirige vers un dermato. il s agit de la maladie de verneuil. ce n est pas tres rassurant de lire tout ce qu il dise. je commence un traitement, pour 3 mois, je ne sais pas si ca va fonctionner. en tout cas je l espere car ca me met le moral a zero de ne rien pouvoir faire quand ces abces decident de sortir
cela fait maintenant 10 ans que je fais des abces, dans l aine. apres etre passée entre les mains de trop nombreux medecins, j'ai appris a vivre avec pendant 5 ans. et puis depuis 1 an, ca s est agravé, j en ai sorti 1 a 2 par semaine. ca joue beaucoup sur le moral et sur ma vie privee. je ne suis meme pas capable de m occuper de mes enfants et je me retrouve a pleurer pour la moindre contrarieté. il y a 2 mois, je suis retourne chez le medecin qui m a dirige vers un dermato. il s agit de la maladie de verneuil. ce n est pas tres rassurant de lire tout ce qu il dise. je commence un traitement, pour 3 mois, je ne sais pas si ca va fonctionner. en tout cas je l espere car ca me met le moral a zero de ne rien pouvoir faire quand ces abces decident de sortir
Bonjour Adrienne et courage pour ce traitement. Je te souhaite qu'il te convienne bien et que tu seras enfin tranquille.
Je te conseille de ne pas rester seule avec cette maladie qui "attaque" aussi le moral. Il est important d'en parler. Rapproche toi des asso qui existent de façon à pouvoir en discuter entre malades. Il y a souvent de bonnes astuces pour apprendre à vivre avec la MV et rien ne vaut l'échange :)
Bon courage.
Je te conseille de ne pas rester seule avec cette maladie qui "attaque" aussi le moral. Il est important d'en parler. Rapproche toi des asso qui existent de façon à pouvoir en discuter entre malades. Il y a souvent de bonnes astuces pour apprendre à vivre avec la MV et rien ne vaut l'échange :)
Bon courage.
merci pour ta reponse, ca fait du bien de se dire qu on est pas seule. connais tu des asso ou l on peut discuter ?
merci a toi en tout cas
merci a toi en tout cas
Bonjour à tous,je suis agé de 25 ans et j'ai contracté cette sacrée maladie depuis 1 ans (le 11 juin 2008) alors que je devais subir une opération du genou droit,parait-il que c'est le stress!!!Stress ou pas,c'est une maladie qui est en nous et qui se revèle ou pas.( Pour ceux qui savent qu'ils l'ont bien sûr)
Ayant eu mon premier bouton la veille de l'opération,le chirurgien ma conseillé une dermato qui ne savait pas trop ce que c'était,elle m'a filé un traitement antibiotique de 3 mois qui n'a pas fonctionné bien au contraire,le traitement terminé ça a été un feu d'artifice sous mes bras.................de moi même je suis donc aller en voir un autre qui lui sais très bien de quoi il s'agit! (Bonne pioche!!!).
Cela fait donc 1 an que je suis sous PROCUTA (en tout 70 mg) et RUBOZINC (30 mg) tous les matins.Malheureusement pour moi et comme vous tous il n'y a aucun traitement sûr et donc avec ce traitement j'obtiens seulement des rémissions de quelques jours ,et, de temps en temps 1 à 2 semaines................jamais plus.
C'est donc vraiment énervant (pour être poli),et comme en plus je suis en arrêt maladie à cause de mes genoux (chirurgie à prévoir au genou gauche également! Vraiment pas de bol........) je dois suivre un régime stricte non seulement à cause du traitement mais aussi à cause des genoux! Je vous dirais franchement qu'arrêter de fumer dans cette situation n'est pas envisageable, malgrès le facteur aggravant. Mais avec cette maladie , d'une manière générale, il faudrait arrêter de vivre!
Donc le tout commence à me plomber le moral,surtout qu'aucun chirurgien ne veut m' operer des genoux à cause de la maladie (Si le germe se met dans l' os alors là je gagne le cocotier!!! C'est bon....).
Ce matin je suis aller voir mon dermato (visite mensuelle), il veut que j'aille voir un de ses confrère à LILLE pour envisager une chirurgie, et là ca me fait peur!!!
J'ai lu pas mal de posts sur la chirurgie et beaucoup d'entre vous ne sont toujours pas satisfait!! Ca promet!
Il serait temps de s'occuper un peu plus de cette maladie,car c'est vraiment une plaie.
Ayant eu mon premier bouton la veille de l'opération,le chirurgien ma conseillé une dermato qui ne savait pas trop ce que c'était,elle m'a filé un traitement antibiotique de 3 mois qui n'a pas fonctionné bien au contraire,le traitement terminé ça a été un feu d'artifice sous mes bras.................de moi même je suis donc aller en voir un autre qui lui sais très bien de quoi il s'agit! (Bonne pioche!!!).
Cela fait donc 1 an que je suis sous PROCUTA (en tout 70 mg) et RUBOZINC (30 mg) tous les matins.Malheureusement pour moi et comme vous tous il n'y a aucun traitement sûr et donc avec ce traitement j'obtiens seulement des rémissions de quelques jours ,et, de temps en temps 1 à 2 semaines................jamais plus.
C'est donc vraiment énervant (pour être poli),et comme en plus je suis en arrêt maladie à cause de mes genoux (chirurgie à prévoir au genou gauche également! Vraiment pas de bol........) je dois suivre un régime stricte non seulement à cause du traitement mais aussi à cause des genoux! Je vous dirais franchement qu'arrêter de fumer dans cette situation n'est pas envisageable, malgrès le facteur aggravant. Mais avec cette maladie , d'une manière générale, il faudrait arrêter de vivre!
Donc le tout commence à me plomber le moral,surtout qu'aucun chirurgien ne veut m' operer des genoux à cause de la maladie (Si le germe se met dans l' os alors là je gagne le cocotier!!! C'est bon....).
Ce matin je suis aller voir mon dermato (visite mensuelle), il veut que j'aille voir un de ses confrère à LILLE pour envisager une chirurgie, et là ca me fait peur!!!
J'ai lu pas mal de posts sur la chirurgie et beaucoup d'entre vous ne sont toujours pas satisfait!! Ca promet!
Il serait temps de s'occuper un peu plus de cette maladie,car c'est vraiment une plaie.
Si le traitement médical ne te convient pas, il serait peut être prudent de le stopper (après avis médical, bien sûr !). En ce qui concerne l'intervention chirurgicale et dans la mesure ou les traitements ne te conviennent pas, ce serait sans doute une bonne chose. Personnellement j'ai été opérée plusieurs fois avec succès (rémissions). Pour ma part, en l'absence de traitement efficace, je ne vois pas de réelle autre possibilité. Il ne faut pas avoir peur, si ton chirurgien a déjà pratiqué ce type d'intervention (demande le lui auparavant), il n'y a aucune raison que ça se passe mal.
Sinon, tu peux trouver tous les renseignements là dessus sur AFRH.fr et Solidarite-verneuil.org.
Je te souhaite bon courage.
Sinon, tu peux trouver tous les renseignements là dessus sur AFRH.fr et Solidarite-verneuil.org.
Je te souhaite bon courage.
Salut Rythmo.
Le traitement dont tu parles n'a pas très bonne réputation sur la MV et même si il peut faire illusion quelque temps, il ne te guérira pas. Si ça fait longtemps que tu es atteinte, le plus sage, me semble-t-il serait d'intervenir chirurgicalement. En effet, des lésions laissées sans traitement adéquat pourraient devenir dangereuses. Il vaut mieux être prudent. De quelle région es-tu ?
Le traitement dont tu parles n'a pas très bonne réputation sur la MV et même si il peut faire illusion quelque temps, il ne te guérira pas. Si ça fait longtemps que tu es atteinte, le plus sage, me semble-t-il serait d'intervenir chirurgicalement. En effet, des lésions laissées sans traitement adéquat pourraient devenir dangereuses. Il vaut mieux être prudent. De quelle région es-tu ?
bonjour a vous tous moi j'ai la maladie de verneuil depuis 2000 sa fait 3 ans que je sais que c'est la mv et sa va faire 1 ans que j'ai un traitement le remicade je ne me suis pas fait operee depuis 1 an et sa marche en tout je me suis fait operee 16 fois depuis 2000
bon courage a vous
bon courage a vous
salu moi sa va faire 13 an ke jai cette maladi m sa fai deux an ke je c ke c la mv avan on ma sorti plein de truc le stresse lalimentation les nerf enceinte jme sui fai operee 2 foi en 15jr c vraimen la misere courage a ts
Bojour à tous
Je souffre de cette maladie depuis 23 ans cela fait 3 ans que j'essaie un traitement prescrit par mon dermato et ça marche en tout cas pour moi
Je prends du rubonzinc 6 par jour en periode de forte chaleur(la maladie est accuentuée à cette période là)et je diminue progressivement j'arrive à stopper le traitement d octobre à mai sans avoir la moindre apparition de cette satané maladie.
Ce médicament vous pouvez l'avoir sans ordonnance. Sur ordonnance certains pharmaciens ne comprennent pas la quantité infligée on est en surdosage mais je vous rassure aucun effet secondaire
Bon courage à tous
Je souffre de cette maladie depuis 23 ans cela fait 3 ans que j'essaie un traitement prescrit par mon dermato et ça marche en tout cas pour moi
Je prends du rubonzinc 6 par jour en periode de forte chaleur(la maladie est accuentuée à cette période là)et je diminue progressivement j'arrive à stopper le traitement d octobre à mai sans avoir la moindre apparition de cette satané maladie.
Ce médicament vous pouvez l'avoir sans ordonnance. Sur ordonnance certains pharmaciens ne comprennent pas la quantité infligée on est en surdosage mais je vous rassure aucun effet secondaire
Bon courage à tous
