Maladie de verneuil

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samedi 21 juin 2008
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 Nanou -
Bonjour, à tous y a t il une personne qui suit un traitement pour la maladie de verneuil et si oui lequel si traitement il y a estil efficace merci pour vos réponses
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21 réponses

Bonjour à tous, cela m'encourage de voir tous ces messages moi qui pensait être seule.
J'ai 18 ans, et j'ai cette maladie depuis que mes règles ont apparut. La pillule m'a donc été prescrite.
Mais en effet aucun médicament ne marche réellement.

Un jour j'ai cru m'en sortir réellement, j'ai vue mes aisseilles s'éclaircir je n'avais jamais été aussi heureuse!
Comment?
Et bien une amie m'a présenté une femme qui étais totalement contre les médicaments... elle soignait ses patients qu'a base de produits naturelles, et en changeant l'alimentation.
Elle m'a fait arréter la viande progressivement en la remplaçant par des aliments qui contiennet presque les même vitamine (l'olive par exemple. et le lait a été remplacé par 4 amandes).
J'ai perdu 10kg en 1 mois, je ne me suis jamais senti aussi belle et en bonne santé.
Il me restais environ 1 mois de traitement pour être totallement guérit.
Mais voilà, cette femme n'était plus très jeune et elle est morte. Et j'ai replongée dans la maladie.

Cette femme avait guérit plein de cancer et autre ptites maladies. Elle n'était pas connue car ell génait beaucoup de personnes. (les medecins par exemple)
Après avoir noté et suivi tous ces conseils, je pense pouvoir m'en sortir seule et faire en profiter tous ceux qui souffre de cette maladie. Mais je suis jeune et pas assez forte pour m'en sortir seule.

En résumer je pense que la viande, le lait et le stress est à exclure de votre hygiène de vie.
J'espere que mon message vous aidera à avoir espoir, et aider les scientifique qui cherchent réellement trouver une solution.
22
Merci

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journal des femmes avec santé médecine 21672 internautes nous ont dit merci ce mois-ci

C'est effectivement la meilleur des solutions!!! Ca me donne de la motivation pour avancer dans cette maladie qui me détruit depuis l'âge de mes 8 ans j'ai 23 ans présent et je me coupe du monde depuis que je suis une femme, avoir honte de soit est destructeur et je ne veux pas me laisser tomber dans ce cercle vicieux je vais me battre changer mon alimentation, prendre du zinc fini le tabac l'alcool... et fini peu être un jour cette torture! Bon courage à tous!!
Bonjour Pimousse, est-ce que le changement d'alimentation a changé quelque chose pour vous? Moi j'ai arrêté de fumer ça n'a rien changé. Je fait des perfusions de remicade et la douleur a disparu ( c'est mieux que rien car la douleur était vraiment insupportable à certains moments impossible de dormir et bouger) mais les abcès sont toujours là.
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lundi 23 mars 2009
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24 mars 2009
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bonjour le matriciare m'a libéré du kyste entièrement depuis un an
voila
bonsoir j'ai eue cette maladie en 1980 elle n'a été découverte par mon médecin qu'en 1996 sous les aisselles on m'a pratiqué de la radiothérapie et sur le pubis on m'a opérée en enlevant toute la partie malade et on m'a retiré des bande de peaux sur ma cuisse pour me gréffer ensuite je peux vous assurer que si le chirurgien fait bien son travail et qu'il retire l'abcés en profondeur il n'y a pas de récidive j'en suis la preuve depuis 1996 aucune poussée n'est réapparue par contre je suis restée hospitalisée 2mois allongée sans me lever c'est une maladie trés handicapante mais une fois bien soignée elle n'y paraitra plus voila bon courage à toutes les personnes atteintent de cette maladie
salut Natura j'ai cette maladie depuis 30ans
j' ai trouve un chirurgien qui veux me faire une greffe
au niveau de l'aine et des levres.ca me fais peur !
as tu eu tres mal,ca laisse beaucoup de trace,
ou ca fait naturel,as tu eu d'autre poussé .
merci de me repondre
bonjour joes,
je me suis permis de vous repondre, pour l'operation avec greff je vous conseil de l'éviter
et de demande une intervention chirurgical sans c'est plus sur en cas de récidive
pour savoir mieu je vous conseil de contacter une association basée a lyon villeurbanne
assolation (solidarite-verneuil.org)
on ma operer avan hier de cette maladi o niveau des entre jambes de laine g 5ouverture une foi cicatricer on va me reoperer pour enlever le reste ces une saloperie ki a du mal a partir la javoue je souffre g du mal a marcher aller o toilette ect mes esperon ke sa ne reviendra pa doci tot
> chrit
j'ai la maladie de verneuil depuis 30ans,
je viens d'être opéré au niveau de aisselle et j'ai eu une greffe de peau,
ça ce passe bien.
j'ai vu beaucoup de médecin dermato aucun m'a parlé de ce traitement.
il est nouveau ,cé un teste,y a t il des effets a risque?
peux tu en dire un peu plus?
donne moi les coordonné de ton médecin,
moi je suis du nord de la France ,j'aimerai le contacter
merci j'attends des news
> joes
Pour répondre à ton message,je suis du nord moi aussi et je suis suivi par le docteur Lavogiez du Centre Hospitalier de Lille (Hurier), je suis en attente d'un rendez vous pour subir la même chose que toi dans ce centre justement.Voilà j'éspère avoir répondu à ta question.
> joes
bonjour oui il a des effet a risque mais bon moi je n est rien pour l instant c'est le professeur palot de reims qui ma parler de lui celui qui me suit actuellement c'est le docteur reguiai c'est un der matho son numero de tel est de sa sedretaire 0326784352 depuis le mois de juin j'ai commencer tout les 4 semaines apres tous les 5 semaines et ils espace fu a mesure et la pour l instant je n ai rien
a part une pousser et c'est reparti apres donc tu vois c'est bien
et tu as une prise de sang 48h avent d aller a l hopital du jour car tu reste la journee
le plus chiant c'est de reste a l hopital la journee
mais la le docteur ma dit qu il va essayer d avoir le produit plutot pour le brancher et pour ressortir vers 13 h
le produit s appelle du remicade
voila j espere que je tai bien renseigner si probleme je te repondrai car c'est la premiere fois que j en parle car cet maladie la est horrible
bonjour,
pour la maladie de verneuil dite hidrosadénite l'opération chirurgicale c'est la seule solution une fois la glande malade est extrait , ce qu'il faut savoir à chaque opération il faut attendre un mois et demi pour la deuxième un mois et demi pour la troisième etc...
il existe deux type d'opération une avec greffe et une sans greffe de tissu la cicatrisations normale de la plait .
c'est très douloureux en général quelque çà soit la chirurgie.

bon courage ... les recherches n'ont pas avancées, car, en françe et en Europe il n'existe pas d'association pour alerter les services public, les dermatos ne comprennent pas encore très bien cette maladie et les antibiotiques souvent sont catastrophique bon rétablissement - momo
> momo
Mais si, il existe une association en France :
http://afrh.fr/
bsr,la seule solution est l'intervention chirugicale!J'ai été operé y'a trois semaine ils m'ont refais tout le perinée résultat 15cm a gauche et 13 a droite sur 5 CM de profondeur sur certains endroit ! tres douloureux et encore maintenant pas facile de cicatrisé a ces endroits ! on se dis normalement tranquille apres et bien moi d'autre sont toujours présente ce qui veut dire que je vais Y rettourner !Bon courage a vs mais il vaut mieux le faire ne faites pas comme moi faites le avant le stade 3.
Je pense moi aussi que les interventions chirurgicales sont, à ce jour, la moins mauvaise des solutions même si ce n'est pas la panacée. L'important est d'empêcher la maladie de se propager pour terminer à un stade III particulièrement difficile à vivre.
Bien sûr le choix du chirurgien est capital et ça n'est pas facile de trouver celui qui connait bien cette pathologie.
Mais pourrions nous passer une echographie je ne sais pas pour permettre justement de reperer les absces avant?Et j'ai une autre question je viens de m'apercevoir qu'il me reste un fil alors que jai ete decousu vendredi dernier que faire?
salut a toi jai subit 14 operation pour la sicatrisation demande des méche algosteril elle fait remonter les chaire et sicatrise tres bien
bonjour a tous ,
moi cela va faire un an et demi que l' on a découvert que j' avais la maladie de verneuil
j'ai été opéré 7 fois en 1 an kar mes abces revenaient tout le temp 3 opérations pour l'aisselle gauche 2 fois pour l' aisselle droite et j'ai ete opere recemment au niveau de la partie fessiere pour la 2 eme fois j'ai essayé des traitements homeopathique et de l'hexomedine quand j'ai des crises mais je commence a fatiguer kar tous les deux mois c les hospitalisations et les larges cicatrices me font mal je vois une stomathérapeute toutes les semainespour essayer d'autres traitements et malheureusement j'ai du stopper mon métier de coiffeuse pour le moment
je suis toiletteuse et je doit aussi arretter mon job quand je suis en crise!!!diagnostiquer depuis peu je n ai pas subit encore d operation!bon courage
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mercredi 12 mai 2010
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bonjour,
j'ai 58 ans et je suis une belle femme. MAIS j'ai la maladie depuis l'age d'environ 21 ans. J'ai pris toutes sortes d'antibios pendant des années. Ca marche un temps,et après ça revient. J'ai été opéré plusieurs fois pour l'ablation des cystes. La à nouveau j'ai une grosse sur les fesses.

Il y a 30 ans j'ai eu traitement par roacutanne chez le dermato,qui a bien fonctionné, mais parfois il faut la renouveler.
ALATRISTE,

chaque corps à son traitement la meilleure solution et de prendre un rendez vous chez un spécialiste en chirurgie pour la maladie Verneuil car, les dermatos ne connaissent absolument rien sur cette maladie .
souvent ils prescrivent" la josacine 500mg "parce que c'est l'antibiotique la plus connue pour les acnés ?
bon rétablissement - momo-
bonsoir a tous j'ai decouvert par hasard (grace a un contact a moi atteint de cette maladie) que j'etait atteinte aussi j'ai voulu me renseigner quand il ma parlé de sa je suis allé sur le net et la un grandd choc tout correspondais avec mes symptomes cela fais plus de 10a que j'ai cette maladie et je vien tout juste de me rendre compte je penssais que c'etait des genre de quiste ou furoncle a cause de mon petit surpoid mais non c'est bien cette maladie que j'ai j'avoue que les cicatrice m handicape pas mal il m arrive parfois d avoir du mal a marcher l'été je suis obligée de metre un caleçon sous mes vetement amples pour eviter le frotement c'est un calvaire!!! je suis atteinte seulement a l entre cuisse parfois a la poitrine mais que tres rarement...j'ai deja eue des grosses plaque épaisse avec une douleur insurportable. je n'ai toujour pas consulté de medecin par habitude d'avoir sa. par contre est ce que le fait de perçer ces truc sa peux etre dangereux??? je ne sais pas quels sont les risques je sais juste que c'est une maladie orpheline merci pour votre soutien et vos temoignages.
> virginie
bonjour je m appelle mary j'ai 33 ans et je suis atteinte des mêmes symptômes depuis l age de 16 ans (kyste au niveau des 2 aines) après 3 opérations pour les 2 aines a la fois mes kystes sont toujours la mais ils s infectes moins et le fait de ne rase plus mes poils a considérablement espacer mes crises de plus un docteur m a conseille un produit a appliquer sur le kyste des les premier symptômes (eryfluid) ;cela marche bien pour mon cas car depuis je réussi a éviter des grosses crises et donc je n ai pas eu a me faire réopéré depuis!
voila pour ma propre expérience !
j ai lu plus haut qu' il y aurai des traitements au zinc qui donnerai des bons résultats !!!


ps_<gras><gras>ne jamais au grand jamais percer ces kystes ;au mieux vous vous ferai mal (pour rien) au pire cela se sur infecte voir une septicémie!!!!!!!!!!
> virginie
bonjour je m appelle mary j'ai 33 ans et je suis atteinte des mêmes symptômes depuis l age de 16 ans (kyste au niveau des 2 aines) après 3 opérations pour les 2 aines a la fois ; mes kystes sont toujours la, mais ils s infectes moins et le fait de ne plus raser mes poils a considérablement espacé mes crises . De plus un docteur m' a conseille un produit a appliquer sur les kystes des les premier symptômes (eryfluid) ;cela marche bien pour mon cas ,car depuis je réussi a éviter des grosses crises et donc je n ai pas eu a me faire réopéré depuis!
voila pour ma propre expérience !
j ai lu plus haut qu' il y aurai des traitements au zinc qui donnerai des bons résultats !!!


NE JAMAIS AU GRAND JAMAIS PERCER CES KYSTES ; au mieux vous vous ferai mal (pour rien) au pire cela se sur infecte voir une septicémie!!!!!!!!!!</souligne>
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24 mars 2009
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bonsoir virginie
j'ai la meme maladie que toi, je suis aussi en surpoids et c'est tres handicapant et fatigant. J'ai trouvé une plante en pharmacie qui s'appelle MATRICAIRE, coute 4 euros et tu le fais en decoction puis une fois froid tu le mets sur tes kystes jour et nuit avec des compresses. moi ca m'a "enlevé" depuis 1 an un enorme truc sur le bras gauche qui coulait otut le temps depuis des années.
alors bon courage et j'espere que ca marchera bien pour toi
Alexandra
>
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24 mars 2009

bonsoir alexandra merci beaucoups pour ton message j'ai rdv pour la 1ere fois chez une dermathologue donc deja on va diagnostiquer la maladie si c'est bien le cas mais je lui toucherai un mot sur ton medicament elle me conseillera merci bonne soiree
>
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24 mars 2009

Bonsoir, j'aimerais savoir si la plante ke tu a utilisé t'a juste enlevé le pu, ou si ça ta totalement libéré des kyste
Tans mieux si tu n'a pas encore u a subir ces opération. J'ai eu cette expérience à l'age 11 ans et cela ne sert a rien. Ca revien en dessous de la cicatrice.
La seule chose qui m'a donner un très bon résultats c'est l'alimentation végétalienne.

Ceci dit, un dermatho m'a proposer d'enlever toute la peau de mes aisselles et de mon entre jambe pour enlevée ma peau sois disans malade.
Je n'est plus vraiment confiance en la medecine et j'hésite à subir cette opération. Il faut 4 semaines de cicatrisation pour chaque partie du corps opéré c'est beaucoup. Surtout qu'il fo prélever la peau sur une autre partie du corps.
bonjour
tan mieux si tu n'as pas encore été opére moi je repar a l' hopital pour me refaire opére du bras droit et pourtant ct bien refermer et sa me faisait toujour mal et dans l' aine c apparu aussi apres un choc emotionnel donc jai revu le chirurgien et je rentre a lhopital la semaine prochaine on ma conseillé de prendre une plante qui s' appelle la matricaire je commence mon traitement et on verra si sa marche mais c vraiment la galère et je ne c pas si dans l' aine la cicatrice fait mal ou pas ?
bonjour,

cela fait maintenant 10 ans que je fais des abces, dans l aine. apres etre passée entre les mains de trop nombreux medecins, j'ai appris a vivre avec pendant 5 ans. et puis depuis 1 an, ca s est agravé, j en ai sorti 1 a 2 par semaine. ca joue beaucoup sur le moral et sur ma vie privee. je ne suis meme pas capable de m occuper de mes enfants et je me retrouve a pleurer pour la moindre contrarieté. il y a 2 mois, je suis retourne chez le medecin qui m a dirige vers un dermato. il s agit de la maladie de verneuil. ce n est pas tres rassurant de lire tout ce qu il dise. je commence un traitement, pour 3 mois, je ne sais pas si ca va fonctionner. en tout cas je l espere car ca me met le moral a zero de ne rien pouvoir faire quand ces abces decident de sortir
Bonjour Adrienne et courage pour ce traitement. Je te souhaite qu'il te convienne bien et que tu seras enfin tranquille.
Je te conseille de ne pas rester seule avec cette maladie qui "attaque" aussi le moral. Il est important d'en parler. Rapproche toi des asso qui existent de façon à pouvoir en discuter entre malades. Il y a souvent de bonnes astuces pour apprendre à vivre avec la MV et rien ne vaut l'échange :)
Bon courage.
merci pour ta reponse, ca fait du bien de se dire qu on est pas seule. connais tu des asso ou l on peut discuter ?
merci a toi en tout cas
Tu as l'AFRH qui est très connue mais le forum est limité aux seuls adhérents. Sinon tu as Solidarité Verneuil que je connais particulièrement bien : solidarite-verneuil.org. Le forum est ouvert à tous même si en ce moment tout le monde a l'air un peu parti en vacances... Va voir le site, il y a pas mal d'infos.
A bientôt peut-être :)
Il y à aussi une adhésion solidaire à l'afrh pour 10 euros par an
Voici pour exemple:
http://www.afrh.fr/adherer_et_soutenir_lafrh/adherer_a_lafrh.html

Association https://www.parierenfrance.com/smartphone/poker/
Bonjour à tous,je suis agé de 25 ans et j'ai contracté cette sacrée maladie depuis 1 ans (le 11 juin 2008) alors que je devais subir une opération du genou droit,parait-il que c'est le stress!!!Stress ou pas,c'est une maladie qui est en nous et qui se revèle ou pas.( Pour ceux qui savent qu'ils l'ont bien sûr)
Ayant eu mon premier bouton la veille de l'opération,le chirurgien ma conseillé une dermato qui ne savait pas trop ce que c'était,elle m'a filé un traitement antibiotique de 3 mois qui n'a pas fonctionné bien au contraire,le traitement terminé ça a été un feu d'artifice sous mes bras.................de moi même je suis donc aller en voir un autre qui lui sais très bien de quoi il s'agit! (Bonne pioche!!!).
Cela fait donc 1 an que je suis sous PROCUTA (en tout 70 mg) et RUBOZINC (30 mg) tous les matins.Malheureusement pour moi et comme vous tous il n'y a aucun traitement sûr et donc avec ce traitement j'obtiens seulement des rémissions de quelques jours ,et, de temps en temps 1 à 2 semaines................jamais plus.
C'est donc vraiment énervant (pour être poli),et comme en plus je suis en arrêt maladie à cause de mes genoux (chirurgie à prévoir au genou gauche également! Vraiment pas de bol........) je dois suivre un régime stricte non seulement à cause du traitement mais aussi à cause des genoux! Je vous dirais franchement qu'arrêter de fumer dans cette situation n'est pas envisageable, malgrès le facteur aggravant. Mais avec cette maladie , d'une manière générale, il faudrait arrêter de vivre!
Donc le tout commence à me plomber le moral,surtout qu'aucun chirurgien ne veut m' operer des genoux à cause de la maladie (Si le germe se met dans l' os alors là je gagne le cocotier!!! C'est bon....).
Ce matin je suis aller voir mon dermato (visite mensuelle), il veut que j'aille voir un de ses confrère à LILLE pour envisager une chirurgie, et là ca me fait peur!!!
J'ai lu pas mal de posts sur la chirurgie et beaucoup d'entre vous ne sont toujours pas satisfait!! Ca promet!
Il serait temps de s'occuper un peu plus de cette maladie,car c'est vraiment une plaie.
Si le traitement médical ne te convient pas, il serait peut être prudent de le stopper (après avis médical, bien sûr !). En ce qui concerne l'intervention chirurgicale et dans la mesure ou les traitements ne te conviennent pas, ce serait sans doute une bonne chose. Personnellement j'ai été opérée plusieurs fois avec succès (rémissions). Pour ma part, en l'absence de traitement efficace, je ne vois pas de réelle autre possibilité. Il ne faut pas avoir peur, si ton chirurgien a déjà pratiqué ce type d'intervention (demande le lui auparavant), il n'y a aucune raison que ça se passe mal.
Sinon, tu peux trouver tous les renseignements là dessus sur AFRH.fr et Solidarite-verneuil.org.
Je te souhaite bon courage.
Salut Rythmo.
Le traitement dont tu parles n'a pas très bonne réputation sur la MV et même si il peut faire illusion quelque temps, il ne te guérira pas. Si ça fait longtemps que tu es atteinte, le plus sage, me semble-t-il serait d'intervenir chirurgicalement. En effet, des lésions laissées sans traitement adéquat pourraient devenir dangereuses. Il vaut mieux être prudent. De quelle région es-tu ?
bonjour a vous tous moi j'ai la maladie de verneuil depuis 2000 sa fait 3 ans que je sais que c'est la mv et sa va faire 1 ans que j'ai un traitement le remicade je ne me suis pas fait operee depuis 1 an et sa marche en tout je me suis fait operee 16 fois depuis 2000
bon courage a vous
salu moi sa va faire 13 an ke jai cette maladi m sa fai deux an ke je c ke c la mv avan on ma sorti plein de truc le stresse lalimentation les nerf enceinte jme sui fai operee 2 foi en 15jr c vraimen la misere courage a ts
Bojour à tous
Je souffre de cette maladie depuis 23 ans cela fait 3 ans que j'essaie un traitement prescrit par mon dermato et ça marche en tout cas pour moi
Je prends du rubonzinc 6 par jour en periode de forte chaleur(la maladie est accuentuée à cette période là)et je diminue progressivement j'arrive à stopper le traitement d octobre à mai sans avoir la moindre apparition de cette satané maladie.
Ce médicament vous pouvez l'avoir sans ordonnance. Sur ordonnance certains pharmaciens ne comprennent pas la quantité infligée on est en surdosage mais je vous rassure aucun effet secondaire
Bon courage à tous