Sensation que je tangue en permanence...

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Mon histoire est tres longue,je nai pas la force de tt ecrire...

J'ai 16 ans et tout a commence quelques jours apres avoir fete mes 15ans. C'etait fin juin de lannee derniere,debut des vacances d'ete. Je ne sait pas si cela s'est produit parce que je me suis legerement disputee avec ma mere mais quand nous sommes rentres de lecole pour alle chercher le bulletin de ma soeur,jai fais une sorte de crise d'angoisse, je me sentais bizarre.je ne supportais pas de rester a linterieur pendant quelques dizaines de minutes mais apres ca allait bcp mieux et jai pu rentrer. Quelques jours apres,nous etions dans un magasin et je me sentais de moins en moins bien, javais tres chaud.jai eu comme une baisse de tension subite et donc je suis sorti. Je nai pas pu mempecher de pleurer tellement je me sentais mal. Quand je suis rentree chez moi,je me suis couchee.Je suis allee chez le medecin qui a dit que cett soit des migraines</a> soit un problemen dans loreille interne. L'orl que ma mere connait etant parti en vacances,on est alle a l'hopital et la bas,ils ont dit quil ny avait pas d'orl ce jour la. Jusqu'a ce que je parte en vacances,je suis reste couchee dans mon lit a regarder la television.ca allait mieux qd je regardais la tv mais apres l'avoir ragrdee,c pire.Je suis partie en Espagne en voiture et ca allait bcp mieux en roulant. Quand je suis arrivee,ca allait de moins en moins vien et je restais tt le temps couchee. Ca tanguait de plus en plus. Pendant une nuit je nai pas dormi et jai regarder une serie sur l'ordinateur pendant tte cette nuit.Je suis allee voir un orl dans un hopital prive et il a debouche mes oreilles et donne un anti histaminique.il ma dit de ne surtt pas rester couchee mais de bouger normalement.a partir de ce jour la,tout allait chaque jour de mieux en mieux.qd je suis rentree chez moi a la fin des vacances ca allait pas trop mal. J'avais peur de retourner en cours mais des le premier jour,jetais tres etonnee:je me sentais bcp mieux a l'ecole que chez moi. Je ne guerissais toujours pas donc je suis alle voie un orl qui ma donne 'betaserc'.au debut,javais limpression que cela fonctionnait mais en fait pas du tout.il ma donc envoye faire une irm et un neurologue qui a dit que daller voir un psychologue ou sophrologue et jai pris rendez vous avez une sophro qui ne pouvait rien faire pour moi.je suis aller voir un kine vestibulaire qui ma fait des test et envoye ds un centre des reeducation du vertiges.jy ai rencontre une orl specialiste des vertiges.elle me dit(apres avoir fait tt une serie de test) que cela soit un probleme de loreille interne et aussi un peu du au stress).le probleme cette annee a l'ecole,jai eu de nouveau une sorte de crise comme dssle magasin et depuis ce jour,ca bouge plus zncore autour de moi et je ne sens presque plus mes jambes et mes bras,je me sens tres faivle.lorl ma dit de bouger.jai fait deux trois magasins et je le sentais tres mal,il fallait que jy sortr et m'asseille sur un vanc.a un moment,jai cru que jallais mevanouir et depuis lors,ce que je sens ess insupportable. Jai besoin daide

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Je comprends totalement ce que tu ressens. J'ai 18 ans et je souffre de la même chose que toi.
Dis moi en quoi je peux t'aider je sais à quel point c'est angoissant, j'ai moi même tellement peur tout le temps qu'une crise apparaisse.
Mon ORL, aux urgences et tout les autres médecins différents que j'ai vu m'ont dit que je souffrait du syndrome de Ménière.
C'est très dur à vivre au quotidien, surtout que pour ma part, personne de mon entourage ne me comprends.
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Ce week-end,jai fait ce que les medecins me conseillent tous:bouger, faire les magasins,... C'était insupportable dix min apres etre entree dans le pemier magasi',jai du m'assoir,javais la sensation que jallais m'evanouir. Comme ca empirait,je devais rester dehors assise sur un banc tandis que ma mere achetait des trucs.Plus tard,jai ete obligee de marcher,je me suis forcee et en sortant d'un magasin,ca nallait plus du tout j'avais l'impression d'etre en train de mevanouir,je me suis assise quelques secondes sur un banc et ma mere et ma petite soeur ont du me soutenir pour aller jusqua la voiture et depuis ce jour,mon etat a empirer,je ne supporte presque plus d'etre debout mais je me force.Mardi,jai essayer de passer min exam de math mais ca nallait pas du tout,ca bougeait, javais mal a la tete de plus en plus fort. C'est impossible de reussir un exam ds cet etat.je me suis forcer a tenir mais apres une heure jen pouvais plus.jai dit a la personne qui surveillait que je ne me sentait pas bien et elle ma dit daller au secretariat. Je n'ai rien expliquer de'ma maladie' jai juste dit que javais des vertiges et elle me criait dessus en disant que jaurais pas du venir et apporter un certificat medical. Il fallait que jessaie.Je devrai surement les passer en janvier. Ce qui me stres ett donne que je narrive pas a etudier parce que ca bouge trop et que jaurai oublier ce qui le reste encore en memoire des cours et je penses que mon etat va pas sameliorer pendant les vacances...

L'annee derniere,qd je suis alle voir un orl ds un hoptital prive de Benidorm, il ma donne des medocs et ma dit de ne surtout pas faire ce que je faisais,de ne surtt pas rester coucher tt le temps.Depuis ce moment,je me couchais seulement pour aller dormir et au fur et a mesure des jours ca allait bcp mieux.Ce qui ett bizarre cest que je ressentais plus de sensation de tanguer qd jetais ds la piscine pt que cest normal mais pq cette annee,cett presque pire qd jetais ds la piscine? donc ca allait de mieux en mieux chaque jour et depuis le premier septembre ou jai commencer les cours,ca allait encore mieux.mm pendant les vacances de Noel l'annee passee ou je ne bougeais presque pas.Un jour, ma petite soeur devait partir en classe de neige et jai donc du me lever plus tot pour lui dire au revoir. Apres jai attendu ds la voiture a l'ecole av ma mere jusque a ce que je rentre ds l'ecole et a la deuxieme heure de cours, jai releve la tete et jai comme eu un mini vertige et depuis ca tanguait plus fortement encore.jai meme eu un truc bizarre pendant une semaine: javais l'impression d'avoir des decharges electriques ds tout le corps et qd je faisais demi tour et me retournais,javais une sensation bizarre ds ma tete. Apres quelques temps ca allait mieux.Et cest depuis ce qui sest passe ds l'ecole juste apres les vacances d'octobre que je vais de moins en moins bien. Pq est-ce que ca allait 'parfaitement' bien lannee passee depuis que jallais en cours et mtn plus?jaimerais bien comprendre mais les medecins ne disent rien. Toi on ta dit le nom de ta 'maladie' mais moi je n'ai que des'symptomes' que les medecins nassocient pas a une maladie en particulier. J'ai'la chance' d'avoir des gens qui me comprennent. Ma mere sait que je souffre et elle ne le supporte pas,elle veut quon trouve ce que jai. Elle pleure qd on me fait des tests qui me font souffrir(qd on me met ds le noir etc). Tu dois faire aussi de la kine vestibulaire,tu prends des medicaments? Est ce que tu te sens mieux qd tu regardes la television et pire apres l'avoir regardee?
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Je n'ai pas de bourdonnements ni aucun bruit dand l'oreille mais souvent la sensation qu'elle se bouche.On ma enfin un peu expliquer ce que j'avais avant- hier chez la kine. Ce n'est pas meniere sinon elle aurait dit le nom a mon avis. Ella a dit que apres les tests que lon ma fait, on voit que mes oreilles ne sont pas 100% de leur capacite mais genre 70 (elle navait pas le chiffre exact sous les yeux). Elle appele ca avoir 'les oreilles faibles' . Pour compenser, elle dit que le cerveau essaye de retablir l'equilibre ....Et donc ca tangue. J'ai pas eu le temps de lui demander pq est-ce que j'ai un nystagmus,est-ce que cest normal qd on voit tt qui bouge. L'orl avait dit a ma mere: elle a un leger nystagmus",je savais ce que c'ett mais ma mere pas du tout mais comme elle a l'air toujours presse l'orl, on a jamais le temps de lui demander quoi que se soit.

A chaque fois que les medecins me font un diagnostique, je n'arrive pas a les croire. Un des orl que jai vu pour sacoir si mon prob venait de l'oreille interne a regarder mes oreilles les 3 ou4 fois ou je suis allee che lui et ma faat faire deux petit geste'd'equilibre' et a dit'cest pas l'oreille interne' Je trouvais pas ca normal mais ma mere le croyait parce quelle le connaissait depuis des annees. Il ma envoya faire une irm et chez un neurologue qui a dit que cett le stress apres avoir pose deux trois questions. Elle ne me laissait meme pas parler. Je disais a ma mere que cest pas possible que ca aille mieux en cours(la ou je suis stressee) mais bon...j'ai encore vu un neurologue,ami de ma mere en Espagne qui ma fait plein de test d'equilibre et a la fin dit de voir un psychologue et de faire une activite parce que cest le stress....min medecin ma conseeller daller chez une sophrologue et czlle-ci apres avoir vu que je ne savais rien faire a ses seances me dit daller chezzun ostepathe. Elle savait mm pas ce que cett quun ostepathe et qd on est alle denouveau chez notrr medecin generaliste,elle ma envoye chez un kine vestibulaire qui ma envoye ds un centre specialise dans les vertiges et troubles de l'equilibre. 1 ans et demi pour arriver chez la bonne personne....
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Bonjour,
Oui je vais commencer la kiné bientôt. Je ne peux pas répondre à toutes tes questions car moi même j'ai beau avoir les mêmes symptômes que toi je ne comprends pas trop ce qui se passe.
Je suis dans l'impossibilité de me rendre au lycée, je suis incapable de suivre un cours. Tout tourne toujours autour de moi, c'est très dur à gérer. J'ai mon BAC à la fin de l'année ça fais 2 mois que je ne vais plus au lycée, enfin j'ai essayer quelques fois je n'est même pas tenue une heure.
Les médecins me conseille de "sortir, mais pas trop non plus", déjà arrête de boire du café, du thé, de saler tes plats, ne bois surtout pas d'alcool et évite de fumer.
C'est sûre que les tests qu'ils nous font faire sont vraiment insupportable.
Et si tu allait mal, puis mieux, puis re-mal, à priori ça serait comme moi, la maladie de Ménière.
C'est une maladie qui part, et revient. C'est de l'hypertension dans l'oreille interne et tu as tout comme moi.
Je ne sais pas si toi aussi tu as des bourdonnements et des sifflements dans l'oreille régulièrement? Personnellement, je ne supporte pas le bruit. J'ai toujours de très fortes migraines insupportable. En ce qui concerne la télé, oui ça me fait ça aussi. Quand je la regarde j'ai l'impression d'aller "mieux" et d'être plus stable disons mais quand je l'enlève je redeviens mal.
Ce sont des symptômes vraiment ingérable...