Glioblastome4

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Septembre irm on détecte une tumeur cerebrale à mon mari suite à de violents maux de tete, et une perte de la vue latérale ainsi qu une perte de l orientation.
Octobre operation , on en retire seulement la moitier. Cette tumeur apres prelevement, analyses verdicte 3 semaines plus tard cancer,
On est anéantie! On ne peux pas l accepter comment à 55 ans on peut du jour au lendemain avoir un truc pareil un glio de type 4! La plus mauvaise , la plus redoutable des tumeur cerebrales, avec un pronostic vital zero. Incurable!
! 14 de mois maxi! Ce n est juste pas possible, pourquoi nous tjs cette même question!
Puis traitement rayons 30 seances et chimiot temodal en meme temps par cachets. Resultat semaine de noel nouvel irm,la cata , la tumeur aussi grosse qu en septembre, aucun effet. Tout ça pour rien! Pronostique très sombre. Son etat decline. Attente de recommencer un truc . En attendant son etat diminue, il faut vite reprendre et tanter autre chose.
Janvier plan B, traitement Avastin et chimiot Nuphoren. Ouf ça marche ( car reussite 1 sur 3). On n8us dit encore une victoire la tumeur semboe agir apres un test capilaire. Avastin me dit on quand meme n agira qu un temps. J ai lu sur le cite en plus que lorsque la tumeur fera ces propres vaissaux sanguins elle repartira au galop!
De nouveaux espoirs repartent. Malgré que son etat de santé continu à décliner. A noter que depuis le début il est tres fatigué, ne sort plus, ne lie plus, plus de télé, et le bruit le fatigue beaucoup. Il aime seulement être avec nous et ses petites filles. Coupé du monde exterieur et ça durant toute la maladie et dès le début.
Je suis malade de le avoir diminuer de la sorte, mais il a tjs cette envie de vivre.
Tous les jours un nouvel inconvenient arrive. On a tjs le stress en esperant pas de complications qui lui seraient fatal.
Apres 6 seances d avastin, dont une tous les 15 jours et nuphoren et ceci voilà 1 mois que lorsque les plaquettes sont bonnes seulement car elles ont bien baissé. Après 6 cures ça recommence perte tjs de poid, pas d appetit, tremblement, plus aucune force physique, mal de tête, douleurs atroces des membres nuit et jour sans repit,.
Debut mai il ne marche plus, problemes urinaires, allucinations, ne parle presque plus ou quelques fois avec difficultés. Se coupe du monde, les visites le fatigue trop, les nuits il est tjs réveillé et m appelle sans cesse.
On m avait donné un an , donc moralement ça va mal, je vois le temps passer et j'engoisse, j'ai peur de le perdre à Noel, et les jours passent. Il ne me parle jamais de la mort et espere bien guerir.
On est tous très malheureux de le voir diminuer de la sorte et dans la souffrance. On l aime tant, impossible de penser qu il pourrait ne plus être là demain vers nous nous détruit chaque jour, mes enfants si jeunes ont besoin de leur papa, c est j6ste impossiboe d accepter ça,.
Dernier mois fauteuil roulant plus moyen de lever une jambe et enfiler un bras dans un vetement, un parcours de commandot, chaque jour ça peine, tout devient compliquer pour l habiller et le changer, son corps dit stop. Mais je veux le garder avec moi, je l aime tant. La question combien de temps je vais tenir si çà decline encore comme ça! Mais hors de question de baisser les bras, quelques fois dans un moment de lucidité il me dit merci de tout ce que tu fais pour moi. Et ça c'est beau à attendre et on repart de plus belle, on ne voudrait pas le voir mal, jamais.
Je m en veux pas pouvoir rester plus avec lui mais je dois travailler aussi. Donc je fais de mon mieux pour essayer de faire l infirmière, l épouse, la mère de mes enfants, et l homme de maison pour tout gérer du mieux que je peux et gagner notre croûte pour vivre aussi.
Meme le lever pour le mettre dans son fauteuil est devenu impossible seule, mon fils m aide à le fairr, heureusement j ai 3 bons enfants qui chacun à leure façon apportent quelque chose de bénéfique et de positif à notre quotidien, et personne ne baissent jamais les bras! On s accroche et on s aime fort.
Mais voyons bien que ses fonctions vitales diminuent de jour en jour! On essaye de preserver notre famille mais la maladie est bien là. Unecallienne dans la tete, une machine à tuer qui ravage toutt dans son cerveau, c est juste horrible!
Derniers 15 jours tout commence à s étendre mais on m a dit un an donc je ne pense pas qu il va mourir ça fait seulement 8 mois et demi, que ce passe t il
?
Vendredi matin depart pour l hopitalderniere chimiot et avastin , coup de tel m expliquant qu ils arretaient tiut, ça ne marche plus, ils essayent des injections de corticoides une semaine pour réduire l oedème, on retourne dans 8 jours, malheureusement le lendemain apres midi probleme pour respirer la tumeur ne commande plus le cerveau de respirer correctement. On l hospitalise et le lendemain matin il nous quittera à jamais.......
Courage à tous ceux qui passeront par là , ils vous en faudra, car meme apres on ne peut pas accepter une mort dans de tels circonstances, souffrance et degradation de la sorte, mais un jour peut etre la science soignera cette maladie. Et certaines personnes très peu mais queques uns vivent plus longtemps semblent ils.......

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13 juin 2014
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Bonjour.

J'ai vecue la même chose avec mon papa qui est partis il y a 1 mois.il n'avais que 57 ans.
Ces dur très dur.mais faut s' accroché.
ces un poison cette maladie sa ne devrais pas exister !!
Bon courage a vous et toute votre famille.rester souder.

Cordialement
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14 décembre 2015
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oui sale maladie! c'est terrible et dire que des tas de personnes souffrent de cette maladie si terrible!
personne ne peut ressentir tout ce que l'on a ressentit sans y passer !
et personne ne peut comprendre ce que nos malades ressentaient de se voir mourir à petit feu, ni ce qu'on a souffert de voir les personnes qu'on aime diminuer et souffrir ainsi!
il faudra du temps et l'on oubliera jamais cette tragédie!
courage à tous ceux qui ont connu ça!
Je regrette que l'on ne nous soutienne pas plus dans les hopitaux et ne répondent pas plus à nos attentes sur l'évolution de la maladie, et de nous laisser découvrir petit à petit le désastre! de ne pas nous soutenir plus que ce soit les généralistes ou spécialistes..... de nous laisser croire qu'ils dureront longtemps s'ils se soignent.
Que l'on donne pas plus de dispo et de pouvoir pour que les épouses puissent s'occuper de leur mari ou famille , en pouvant rester plus longtemps vers eux et avoir de la disponibilité pour en profiter lorsque l'on sait que la maladie durera 2 ans maximum et que les patients n'y arrivent meme pas!
Que pensez vous de mon avis??????