Premature

kabid81 Messages postés 9 Date d'inscription lundi 5 mai 2014 Statut Membre Dernière intervention 4 juin 2014 - 5 mai 2014 à 10:09
1tibou Messages postés 40676 Date d'inscription mardi 12 avril 2011 Statut Membre Dernière intervention 27 septembre 2021 - 18 août 2014 à 21:07
Bonjour,

Je viens de m'inscrire à votre site et j'espère que vous allez pouvoir m'aider. Je viens de faire une césarienne urgente suîte à une perdition d'eau de mon placenta et mon gynéco avaient dit que ma fille s'est arrêté de grandir quand elle a fait ses 29 semaines et ma grosse avait dépassé 34 semaines. Depuis qu'elle est née elle a toutes les pathologies, surtout un CT scan montre qu'elle a des calcifications au cerveau et son crâne s'est rétrécit plus d'un centimètre, elle a des plaquettes très basses et on attend les résultats de son "torch test" je suis très inquiète. s'il vous plaît aidez-moi à sauver ma fille.

Merci,

cordialement,

5 réponses

lafouine. Messages postés 102028 Date d'inscription mercredi 7 octobre 2009 Statut Contributeur Dernière intervention 3 août 2022 19 563
5 mai 2014 à 11:52
Bonjour

Le mieux est de poser toutes tes questions à l'équipe soignante.
Et de leur faire confiance.
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kabid81 Messages postés 9 Date d'inscription lundi 5 mai 2014 Statut Membre Dernière intervention 4 juin 2014
5 mai 2014 à 18:11
Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse. Le pédiatre a dit que mon bébé ne survivra pas plus que deux ans et aussi que son test sanguin montre qu'elle a tous les virus, c'est-à-dire toxoplasmose, rubeole et CMV, est-ce possible d'avoir tout ça en même temps? Je me sens perdue parce que j'ai consulté plusieurs pédiatres qui me disent les mêmes choses. Ils disent que les virus ont mangé une partie de son cerveau. Si quelqu'un peut me dire que mon bébé va s'en sortir.

Merci.

Cordialement,
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lafouine. Messages postés 102028 Date d'inscription mercredi 7 octobre 2009 Statut Contributeur Dernière intervention 3 août 2022 19 563
5 mai 2014 à 18:16
Je ne peux pas te répondre à ces questions là .
Désolé :(

Peut être que tu auras de l'aide d'une autre personne .
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1tibou Messages postés 40676 Date d'inscription mardi 12 avril 2011 Statut Membre Dernière intervention 27 septembre 2021 7 867
Modifié par 1tibou le 5/05/2014 à 20:06
bonjour
tu as contracté un de ces virus pendant ta grossesse? tu n'étais pas immunisée?
si contracté pendant la grossesse à quel moment ?
tu as eu des examens complémentaires pendant la grossesse ?(ponction foetale par exemple)

ensuite pourquoi les médecins n'ont pas fait cette césarienne plus tôt s'il y a une "souffrance" foetal (ne grandit plus/évolue plus)

si je te questionne c'est parce que plutôt l'embryon est en contact avec un toxoplasme (toxoplasmose) plus le % de l'atteinte sera forte (entre 4 et 22 Sa) donc si tu l'as contracté au tout début de la grossesse = gros % d'atteinte cérébrale et le suivi de grossesse est plus serré (échographie, bilan sanguin.....)

pour la rubéole, les risques sont plus "étendus" c'est-à-dire qu'ils peuvent être au niveau cardiaque, de 4 sens sur 5 (toucher, vue, ouïe, auditif,) système nerveux, sanguin, osseux, diabète possible, et surement d'autres que j'ai oublié et le risque le plus élevé de contamination se situe entre 4 et 12 Sa, avant et après le risque est présent mais avec un % plus faible

pour le CMV, le souci principal qu'il cause c'est un handicap neurosensoriel mais peut aussi entrainer un décès (dans un % plus faible/ plus rare), et la contamination peut avoir lieu à n'importe quel moment de la grossesse,


donc maintenant que tu sais tous ceux-là, je dois pas te faire un dessin sur les risques encourut par ton loustique soit de décès (ce que je te souhaite pas) soit de handicap léger/moyen/ lourd (seul l'avenir te le dira)

donc maintenant à toi de te préparer aux 2 éventualités et surtout te faire aider psychologiquement

pour la calcification il est fort possible qu'elle soit lier au CMV
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kabid81 Messages postés 9 Date d'inscription lundi 5 mai 2014 Statut Membre Dernière intervention 4 juin 2014
6 mai 2014 à 09:38
Merci beaucoup lafouine et tibou. Vous m'avez aidé dans votre façon et c'est très apprécié. Ici à Maurice, les docteurs ne sont pas compétents car j'ai manqué aucun traitement, j'ai même fait des suivis privés payants. Personne ne m'a fait faire le "Torch teste". Je n'étais même pas informé de ces virus car personne de mon entourage ne la jamais eut. Maintenant c'est moi qui souffre. Enfin, comme vous me disiez tibou, je laisse faire le temps.
Merci
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1tibou Messages postés 40676 Date d'inscription mardi 12 avril 2011 Statut Membre Dernière intervention 27 septembre 2021 7 867
Modifié par 1tibou le 6/05/2014 à 18:52
bonjour
ok
de rien

il serait sage de faire une prise de sang de ton coté afin de voir si tu as eu un de ces virus et ainsi voire ou tu en es à ce niveau-là

maintenant pour ton loustique il faut vivre au jour le jour et voir quels seront les progrès/régression (que je te souhaite pas) et voir ce que l'équipe qui la suit va te dire

profite du moment présent et ne pense pas trop au futur

il faut que tu te dises chaque moment passé avec elle est un moment de gagner et chaque minute passé avec elle est une minute de gagner

tu ne dois pas t'en vouloir car toi tu ne peux pas savoir que tu lui transmet tel ou tel truc

elle a été mise sous un traitement?
toi pendant ta grossesse tu n'as pas eu de prise de sang régulière?
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kabid81 Messages postés 9 Date d'inscription lundi 5 mai 2014 Statut Membre Dernière intervention 4 juin 2014
8 mai 2014 à 05:16
Bonjour;
Merci tibou. :) Je me sens déjà mieux par tes conseils, ça compte beaucoup et tu as raison. Tant qu'elle serait là je vivrais la vie avec elle. L'hopital dit que j'ai le CMV mais j'attends aussi les résultats d'un teste privée pour être plus sure. Pour l'instant son pédiatre attend qu'elle soit stabilisée car elle a des plaquettes très basse, on fait de la transfusion de sang et elle a aussi des crises car son crane c'est rétréci et des saignements. Donc le Doc lui donne des traitements, surtout pour ces yeux voiles.
Le problème c'est que j'ai que deux minutes par jour pour la voir et je lui ai pris dans mes bras qu'une seule fois depuis qu'elle soit née. Elle me manque.
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kabid81 Messages postés 9 Date d'inscription lundi 5 mai 2014 Statut Membre Dernière intervention 4 juin 2014
8 mai 2014 à 05:25
*J'ai fait plusieures prises de sangs mais pas pour ces virus car mes Gé ni laboratoire m'ont parlé de ces infections, je n'étais même pas au courant que de telles choses existent :(
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1tibou Messages postés 40676 Date d'inscription mardi 12 avril 2011 Statut Membre Dernière intervention 27 septembre 2021 7 867
8 mai 2014 à 08:11
bonjour
ok
alors il y a un truc qui me choque (désolé tu n'y peux absolument rien et ne doit pas t'en vouloir) c'est que tu puisses pas rester avec ton loustique le temps que tu veux pour pouvoir créer un lien rassurant (ta voix /toucher si tu le peux) mais aussi un lien "continuité" c'est-à-dire apprendre à la connaitre, a observé son comportement, ... et cela avec si besoin la tenue stérile complète

ensuite tu as reçu un traitement pour le CMV ? et les médecins t'on explique ce que c'était/ que tu vas l'avoir à vie soit actif soit endormi ?

maintenant fait confiance à ton loustique, c'est une battante et prend régulièrement des photos pour avoir une trace de son passage en néonatalogie même si c'est pour toi difficile fait le car plus tard peut-être un frère , une soeur te demandera d'expliquer son parcours de battante
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kabid81 Messages postés 9 Date d'inscription lundi 5 mai 2014 Statut Membre Dernière intervention 4 juin 2014
11 mai 2014 à 18:27
Ici à Maurice on nous laisse voir nos bébés que pour 2 minutes par jour et malgré nos demandes ils nous obligent à respecter cette loi. J'attends le résultat de mon test sanguin avant de suivre le traitement car j'ai fait le test au privé également. Surtout on ne peut retirer des photos :(
Le blem c'est que mon bébé à des plaquettes très basses si cela s'améliore je pourrai la retire de L'hôpital. Je un gros doute que j'ai ce virus c'est pour ça que je me suis fait plusieurs tests au privé.
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kabid81 Messages postés 9 Date d'inscription lundi 5 mai 2014 Statut Membre Dernière intervention 4 juin 2014
4 juin 2014 à 16:06
Bonjour,

Ma fille est gravement malade, elle rejette du sang et cela fait plus de 70 jours qu'elle soit à l'hopital. Le Doc a confirmé qu'elle ne tiendra pas le coup cette fois si donc si elle survit jusqu'à Vendredi car on lui transfuse du sang je l'emmènerai à la maison avec moi... :(
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1tibou Messages postés 40676 Date d'inscription mardi 12 avril 2011 Statut Membre Dernière intervention 27 septembre 2021 7 867
4 juin 2014 à 18:32
bonjour
courage et je croise les doigts pour qu'elle voit sa maison ne fut que quelque jour
;=)
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Ma fille est morte le 11 Juin 2014
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1tibou Messages postés 40676 Date d'inscription mardi 12 avril 2011 Statut Membre Dernière intervention 27 septembre 2021 7 867
18 août 2014 à 21:07
bonjour
Sincères condoléances à vous et dite vous bien qu'elle vous surveille de son nuage et vous enverra toute la force utile pour passé au-dessus de ce moment difficile

ensuite il faut se dire qu'elle est heureuse le haut, elle n'a plus toutes les machines, tous les médecins sur elle et elle est soulagée
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