Le glaucome primaire évolutif

katjacol Messages postés 4 Date d'inscription dimanche 6 avril 2014 Statut Membre Dernière intervention 7 avril 2014 - 6 avril 2014 à 12:54
katjacol Messages postés 4 Date d'inscription dimanche 6 avril 2014 Statut Membre Dernière intervention 7 avril 2014 - 6 avril 2014 à 21:53
En 2005, ( malgré des visites chez l'ophtalmologiste depuis années1995-96 qui n'a rien dépisté), j'ai eu une très forte poussée de tension oculaire oeil droit, sauvé in extrémiste par opération chirurgicale en 2006, reste très faible.
En 2012, mon oeil gauche donne des signes de faiblesse, malgré un traitement très important, collyres etc...
Traumatisée par la 1ière opération, j'ai fait un effort sur moi même, et j'ai accepté l'opération de l'oeil gauche , très malade, 35° de tension malgré traitement collyres + diamox . Le 19 /02/2014 j'ai subi une double opération glaucome + cataracte à Lille, également. Je me remets doucement de cette intervention qui s'est bien passée, malgré les suites très douloureuses, mais pas de complications.
Ma question est : je n'ai aucune prise en charge de la sécurité sociale, ni pour l'invalidité, ni l'ALD...j'attends encore les remboursements de tous les déplacements pour consultations + examens préopératoires à Paris et Lille, frais d'intervention et hospitalisation, consultations postopératoires, frais infirmiers, etc..etc..
Je suis travailleur handicapé depuis 2006, suite 1ière opération, arrêt de travail longue maladie à l'époque avec prise en ALD. Depuis, malgré les demandes incessantes de mon médecin : pas de prolongation d'ALD ?
Éducatrice spécialisée, j'ai tout essayé afin de retrouver un emploi.. : impossible
A l'heure actuelle, je suis reconnue à plus de 80% par la MDPH.
Le pole emploi m'a gentille ment évincée de la liste des chômeurs, car je n'ai pas pu me rendre à un RDV, je suis seule, et je peux pas conduire (interdiction formelle du médecin). J'ai prévenu le pole emploi qui n'a rien voulu savoir.
J'ai tenté de demander du secours, prise en charge de la sécu pour tous les frais engagés, mise en ALD, mise en invalidité, tout m'est refusé !!! ????

J'ai encore à charge une fille de 14 ans, seule à élever, et croule sous les dettes dues à toutl'argent emprunté pour tous ces frais médicaux, appareils auditifs, et autres nécessités liées aux handicaps depuis des années....
Incroyable mais vrai !!!
De plus, tout l'argent emprunté pour achats de 4 ou 5 appareils auditifs :
GROSSE ARNAQUE!!!!, puisque suite à visite chez un autre ORL, ma surdité n'est pas appareillable !!! pour info , il faut compter de 3000 à 6000€ pour une paire d'appareils.

Pour l'instant, j'essaie de me débrouiller avec cette tonne de tâches administratives, demandes de prises en charge, dossiers à monter, recours à formuler...avec 3/10 aux 2 yeux car il faut attendre encore pour de nouvelles lunettes !!!
JE TRAVAILLE ET ÉCRIS A LA LOUPE !!!!!

Nous sommes en 2014 !!!
où est passée l'assurance et la protection maladie à laquelle j'ai cotisé tte ma vie !!! j'ai toujours travaillé depuis 1978 !! et j'ai 5 enfants élevés seule !!!

J'ai l'impression d'avoir fait un bond arrière de 2 siècles en matière de politiques de santé, démocratie, justice...enfin tout que qui est indissociable à une véritable société républicaine digne de ce nom..

Au fait, dans quelles volontés politiques sommes nous ?????????????????
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2 réponses

babylone!!..^^.
6 avril 2014 à 20:54
Bonjour

ma surdité n'est pas appareillable
!!! pour info , il faut compter de 3000 à 6000€ pour une paire d'appareils.

Ha bon ? Des numériques sont très performants pour une surdité lourde. Une marque qui commence par S avec un I un E un M un E un N un S ^^

As-tu songé à l'implant cochléaire remboursé intégralement par la sécurité sociale.
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katjacol Messages postés 4 Date d'inscription dimanche 6 avril 2014 Statut Membre Dernière intervention 7 avril 2014
6 avril 2014 à 21:53
merci de votre réponse..
mais j'ai une surdité héréditaire, congénitale bilatérale, surdité de perception...
c'est une surdité de l'oreille INTERNE, donc "mauvaise connexion, (circuit imprimé) au niveau du cerveau... mes oreilles externes sont parfaites, et même jamais aucune otite ou autre !!!
les marques des appareils que vous évoquez, je les ai ttes essayées !!!!
sans succès hélas...

C'est donc au bout de tous ces échecs, que j'ai consulté un autre ORL qui m'a confirmé que ma surdité n'est pas appareillable pour l'instant...
ni implant ou autre

Vous savez, j'entends...quand on monte le son...mais c'est comme si j'entendais du chinois !!! j'essaie de reconstituer le sujet dont on parle, et en quelques secondes, mon cerveau fait des relations....et je devine les paroles, ou les réponses que je dois donner...mais il me faut quand mm un peu de temps..

avant d'avoir ce grave problème aux yeux, je lisais sur les lèvres...
Maintenant, j'y vois plus....
Alors.....?????
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