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Maladie corps de Lewy

romcatifla Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 26 mars 2014 Statut Membre Dernière intervention 26 mars 2014 - 26 mars 2014 à 08:58
mario2060 Messages postés 1 Date d'inscription jeudi 15 octobre 2015 Statut Membre Dernière intervention 15 octobre 2015 - 15 oct. 2015 à 14:40
Bonjour,
Mon père a 67 ans il a été diagnostiqué maladie corps de Lewy depuis 2 ans mais ses troubles comportementaux ont commencé il y a bien 5 ans. Très difficile à diagnostiquer, les médecins pensaient qu'il était atteint d'une grosse dépression. Seulement une dépression ne fait pas perdre le sens de l'orientation et ne donne pas des troubles visuelles. bref pour résumer à ce jour les symptômes développés sont: perte de l'orientation même dans sa maison où il vie depuis 40 ans, troubles visuelles c'est à dire la connexion entre le cerveau et les yeux se fait de moins en moins bien d'où la perte de la vue, c'est une personne déprimée, chute ou se blesse très fréquemment, a mal de plus en plus dans ses jambes, son cerveau se rétrécissant laisse place à un liquide qui se stagne et cela lui donne de forte migraine, refuse l'aide extérieure ce qui le rend parfois assez agressif surtout avec ma mère qui le seconde quotidiennement du mieux qu'elle peut.
Mais une nouvelle étape de la maladie s'est déclenchée hier le 25 mars 2014, les hallucinations. C'est une épreuve très éprouvante car l'agressivité envers ma mère s'est décuplée accompagné d'insultes incessantes et menaçantes.
Je voulais savoir si un tel comportement se renouvelle comment doit on réagir et surtout que faire. Car mon frère et moi avons peur de ses réactions envers ma mère et même pour lui.
Merci de partager avec moi votre expérience et surtout m'apporter une réponse.
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2 réponses

Réponse 1 / 2
marschat Messages postés 8 Date d'inscription vendredi 1 août 2014 Statut Membre Dernière intervention 16 avril 2018 8
1 août 2014 à 13:25
BONJOUR ,ma mere n'as pas parle de suites de ses hallucinations ,elle nous parlait de taches ...............d'ombres,et puis elle a lache l'info,pleins de gens chez elle ,il ne fallait pas s'asseoir car il avait quelqu'un,donner a boire a x y z qu'elle seule voyait,on l'a fait hospitalise ,et la ils ont suspecte la DCL,elle est rentre apres 15 jours ,ses compagnons invisibles sont toujours la!!!!!!!la suite je ne sais pas ....
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Réponse 2 / 2
mario2060 Messages postés 1 Date d'inscription jeudi 15 octobre 2015 Statut Membre Dernière intervention 15 octobre 2015
15 oct. 2015 à 14:40
Bonjour, je souhaite réponde à romcatifla qui se trouve dans une situation bien pesante et vous avez tout mon soutien. J'ai traversé cette épreuve il y a quelques années déjà avec mon père alors âgé de 83 ans. Une bien dure épreuve à traverser qui demande beaucoup d'amour et de capacité à garder le cap. Je suis à disposition pour en parler via le mail si vous le souhaitez. Sachez simplement qu'il est décédé, sans que la médecine soit capable à ce moment-là, de mettre un nom sur sa maladie contrairement à sa fille, sa plus proche "soignante" qui l'avait décelée grâce, entre autre, aux témoignages sur ce sujet qui se trouvent sur le net. Des années auparavant, cela a commencé par des chutes pas si répétée que cela, mais incompréhensibles vu le bonhomme. Comme il souffrait d'une maladie d'oreille, ses pertes d'équilibre ont trouvé leur raison (à première vue). Il voulait rester fort surtout pour son épouse, ma mère, dont il devait prendre soin à tout prix. Elle souffrait depuis longtemps de diverses maladies dues à l'entrée dans le grand âge, dont la perte de mémoire. Puis un jour, il n'a plus pu prendre soin d'elle, un jour il a du admettre qu'il était malade "de la tête", qu'il n'en pouvait plus, ce jour-là, tout est sorti et tout à changé, il n'était plus lui-même, par moment le petit enfant maltraité qu'il avait été, la voix également par moment ou lle père dans toutes sa splendeur, avec ses responsabilités et son autorité. Ce que je vous écris peut donner les frissons je le concède, mais il ne faut pas avoir peur. Il faut juste savoir se retirer à temps car c'est vrai que ces situations peuvent être dangereuses l'espace d'un temps. C'est ce que j'ai fais, parce que il avait eu la bonne idée de me raconter sa vie ainsi que la façon dont il voulait partir, le jour J. Pour la petite histoire, son grand-père (année 1900) avait dû être séparé de ma grand-mère car il était devenu dangereux par moment, pour tous ceux qui l'entouraient. Les gens du village l'avait assigné à résidence dans un chalet d'alpage avec les vaches pour éviter tout débordement... Pauvres vaches... Bref, une belle panoplie d'incompréhension et de souffrances jamais verbalisées mais oh combien présentes. Est-ce génétique ? Personne ne vous répondra là-dessus pour le moment mais on peut se poser la question. A la première crise, car c'est ainsi qu'on peut appelé cette maladie (crise a, crise b, crise c...), le contenu de son passé m'est revenu en pleine figure. J'ai rencontré une personne (ou une chose) que je ne connaissait pas, à l'antipode de celui que j'avait connu, un père aimant, compréhensif, répulsif à la violence et à l'injustice. Eh bien, c'est cet amour-là, qui m'a permis de faire face, de ne pas le condamner en tant que "vieux malade" et de continuer à l'heure actuelle, de l'aimer comme moi-même. Cela n'a pas été le cas avec les membres de sa/ma famille et là, le présent devient très difficile à vivre en leur compagnie. J'ai demandé aux médecins de le laisser "partir", en fin de vie, il était au soins intensifs, la plupart du temps attaché et en proie avec des machines qui l'obligeaient à respirer. J'ai réussi à faire respecter sa volonté et c'est mon plus grande victoire ici-bas, même si, certains pourraient me taxer de personne sans coeur. Il n 'est pas dans la mission du corps médical d'envisager la mort et pourtant, il devrait apprendre à mieux le faire. Avec beaucoup d'énergie, je sais que j'ai fais le maximum avec les moyens que j'avais et la maladie malgré sa force, n'aurai pas eu le dernier mot. Les médecins m'ont entendu qu'après que je leur ai promis qu'il ne serait pas poursuivi en justice. Laissez-le partir en paix ! Mon père qui ne parlait plus, m'a dit la veille, demain je m'en vais. C'est très dur à entendre et je savais qu'il disait vrai. Ce fut ses dernières paroles et pourtant, il est toujours là, dans mon coeur et jamais je ne cesserai de l'aimer. Pour finir, je dirai que l'échange avec ses ainés est primordial tant qu'il est encore temps. La vie et la mort doivent être abordés avec eux et leur façon de voir leur départ. Il faut avoir ce courage-là pour eux et pour vous, les écouter et faire tout ce qu'on peut pour faire respecter leur volonté autant que si c'était la vôtre. Avec mes meilleurs messages.
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